Hallo an alle, die helfen möchten,

wir sind Patrick und Zacharias und wir wenden uns heute mit einer Herzensbitte an euch. Patrick und ich möchten unserem Freund Florian (Flo) helfen. Seit unserer gemeinsamen Ausbildungszeit von 2002 bis 2005 sind wir drei die engsten Freunde. Wir haben unzählige schöne Erinnerungen gesammelt, gemeinsame Wandertouren und Konzertevents erlebt, jeden Blödsinn zusammen gemacht und wir haben uns immer durch alle Höhen und Tiefen begleitet, die das Leben so mit sich bringt.

Leider hat sich das Leben von Flo und seiner vierköpfigen Familie grundlegend verändert.

Die Diagnose: ME/ CFS

ME/CFS lautet die Diagnose, die Flo in diesem Jahr nach einer gefühlt endlos langen Suche nach den Ursachen für seinen kontinuierlich schlechter werdenden Gesundheitszustand erhalten hat. Ausgelöst wurde die Krankheit bei ihm durch eine Corona-Infektion im September 2022.

Doch was verbirgt sich jetzt gleich nochmal hinter dieser Krankheit?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere, chronische Erkrankung, die häufig nach Infektionen auftritt oder ausgelöst wird und sich auch schleichend entwickeln kann. Betroffene verlieren einen großen Teil ihrer körperlichen Belastbarkeit. Selbst kleinste Anstrengungen wie Aufstehen, Gehen, Einkaufen, Kochen, Haushaltsaufgaben usw. können zu massiver Erschöpfung, Schmerzen und einer deutlichen Verschlechterung des Allgemeinzustandes führen. Dieses typische „Abstürzen“ nach Belastung nennt man PEM („Post-Exertional Malaise“).

Kurz gesagt: Das Energiesystem des Körpers funktioniert nicht mehr normal, Muskeln reagieren überempfindlich, das Nervensystem ist überlastet – selbst geringe Reize können starke Beschwerden auslösen und einen letztendlich komplett aus dem „Leben“ nehmen.

Flos Situation:

Auch bei Flo begann alles schleichend. Was zunächst mit „leichten“ Schmerzen der Rückenmuskulatur begann, entwickelte sich immer mehr zu einer Degeneration seines Muskelapparates mit einhergehenden Schmerzen und Muskelschwäche und einer enormen Belastungsintoleranz. Aus einem zuvor aktiven und sportlichen jungen Mann und zweifachem Papa, wurde jemand, dem heutzutage die einfachsten Dinge mehr als nur schwer fallen. Auch unseren gemeinsam erlernten Beruf kann Flo zwischenzeitlich kaum mehr ausüben, weshalb er in diesem Jahr teilberentet wurde.

Im Oktober 2025 wurde Flo wegen eines gutartigen Tumors seine linke Nebenniere entnommen, was zunächst in der ärztlichen Hoffnung geschah, dass nach diesem operativen Eingriff eine gesundheitliche Besserung eintreten sollte. Tatsächlich war gegenteiliges der Fall und Flos Gesundheitszustand verschlechtert sich erneut deutlich.

Die Krankheit ME/ CFS hat Flo seine ganze Energie genommen und stellt auch seine Familie vor sehr große Herausforderungen und Belastungen.

Hoffnung durch spezielle Behandlungen:

Bluttests haben ergeben, dass Flo sog. positive GPCR-Autoantikörper hat und sein Immunsystem somit bestimmte Teile seines Körpers fälschlicherweise angreift, was seine Symptome gut erklärt. Das Einzige was Flo wirklich helfen kann, sind spezielle Behandlungen in Form von Blutreinigungen (Blutwäschen). Hierbei handelt es sich u.a. um sog.

Laut den behandelnden Ärzten sowie deren dringenden medizinischen Rat, sollte Flo idealerweise insgesamt drei therapeutische Apheresen und fünf Immunadsorptionen erhalten. Die dafür angefragten Behandlungskosten belaufen sich im Dialysezentrum Bayreuth auf insgesamt 17.200,00 Euro. In diesem Festpreis sind alle ärztlichen, pflegerischen sowie labortechnischen Kosten/ Leistungen enthalten. Es würde jedoch auch die Möglichkeit bestehen, dass die Behandlungen heimatnah durchgeführt werden. In diesem Fall würden sich die Kosten allerdings auf 19.000,00 Euro erhöhen.

Die Kosten:

Durch die Krankenkassen oder Beihilfestellen erfolgt leider keinerlei Kostenübernahme für die o.g. Behandlungstherapien, da deren Wirksamkeit bislang noch nicht ausreichend wissenschaftlich belegt sind. Die laufenden Studien sind jedoch vielversprechend, bis diese aber zum Abschluss kommen und die Kosten übernommen werden, können noch Jahre vergehen. Flo hat bereits in der Vergangenheit, vor der Entnahme seiner Nebenniere, mehrere therapeutische Apheresen erhalten - damals mit sehr gutem Erfolg. Ihm ging es nach den Behandlungen besser und er konnte z.B. meist wieder am Familienleben teilnehmen und Spaziergänge machen. Er war nicht mehr bettlägerig und unternahm sogar einen Arbeitsversuch. Die damaligen Behandlungskosten wurden allerdings vollständig von Flo bzw. seiner Familie getragen, wodurch die finanziellen Rücklagen aufgebraucht wurden (auch durch Kosten für Nahrungsergänzungsmittel, nicht für diese Erkrankung zugelassene Medikamente und Infusionen). Die erneut anfallenden Kosten kann die Familie nun nicht mehr alleine stemmen.

Patrick und ich möchten unserem Freund Flo und seiner Familie helfen, weshalb wir diesen Spendenaufruf starten. Jede Spende, ganz egal wie klein sie sein mag, bringt uns einen Schritt näher, damit wir das Geld für die benötigten Blutwäschen zusammenbekommen!

Wir sagen wirklich von Herzen DANKE!

Patrick & Zacharias