Spendenaktion anlässlich des Severe ME Awareness Days

Am 8. August ist „Severe ME Awareness Day“, der internationale Gedenktag für schwerstbetroffene ME/CFS-Patienten.

ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die tödlich verlaufen kann. Das Kardinalsymptom ist PEM (Post-Exertionelle Malaise). Das bedeutet zeitversetzte Zustandsverschlechterung durch kognitive, emotionale oder körperliche Anstrengung. Bei Schwerstbetroffenen können bereits Reize, kleinste Erschütterungen oder das Drehen auf die Seite zu PEM führen.

Trotz der Schwere von ME/CFS und der hohen Betroffenenzahl von mindestens 500.000 ist die Krankheit weitgehend unbekannt. Auch die meisten Ärzte sind mit dem Krankheitsbild nicht vertraut, was dazu führen kann, dass die Symptome - auch in ihrer Schwere - nicht ernst genommen oder sogar schädliche Therapien verordnet werden. Für Schwerstbetroffene sind Versorgungsstrukturen nicht vorhanden.

Mein Name ist Lisa und ich bin 26 Jahre alt. Seit ca. 1.000 Tagen liege ich beinahe regungslos da und kann mein Bett nicht verlassen. Nach einer EBV-Infektion leide ich an sehr schwerem ME/CFS, was eine Vielzahl an Symptomen zur Folge hat.

Mein Zimmer muss stockfinster abgedunkelt sein.

Ich trage immer Ohrstöpsel und manchmal zusätzlich Kopfhörer.

Ich ertrage keine Berührungen und keine schweren Gerüche oder Geschmäcker.

Neben Belastungsintoleranz, PEM, Schmerzen am ganzen Körper, Brainfog und extremer Erschöpfung habe ich Begleiterkrankungen wie zum Beispiel Migräne entwickelt.

Essen kann ich nicht mehr.

Seit drei Jahren können mich Freunde und die meisten Familienmitglieder nicht mehr besuchen kommen.

Aufgrund meines Zustands kann ich weder schreiben noch elektronische Geräte bedienen, so dass ich diesen Text jemandem diktieren musste.

Schon vor 55 Jahren wurde ME/CFS als neurologische Krankheit deklariert. Doch bis heute gibt es keine zuverlässige Therapie. Die Forschung ist unterfinanziert.

Deshalb rufe ich dazu auf, für die biomedizinische Forschung zu spenden und diesen Beitrag zu teilen!

Die eingehenden Spenden werden an die ME/CFS Research Foundation weitergeleitet.

Herzlichen Dank!

Lisa