Spenden für Post Covid und ME CFS
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Mein Name ist Nadine. Ich bin 26 Jahre alt. Bisher hatte ich ein „normales“ Leben. Ich bin gern unter Menschen gewesen, mit Freunden unterwegs, liebte es Cafés oder neue Restaurants zu besuchen, ging gerne tanzen. Ausgedehnte Spaziergänge in der Natur und meine Arbeit als Logopädin erfüllten mich.
Doch plötzlich ist all dies nicht mehr möglich. Seit 1,5 Jahren habe ich diffuse Symptome. Trotz verschiedener Arztbesuche, wusste niemand was mit mir los ist. So lange - bis es mir zunehmend schlechter ging. So schlecht, dass sich mein Leben seit einigen Monaten um 180 Grad gedreht hat.
Rückblickend wissen wir nun, dass eine Impfung mein Immunsystem zum übertragneren gebracht & schlussendlich lahmgelegt hat.
Im Juni 2024 erfolgte die Diagnose: ME/CFS – eine schwere neuroimmunologische Erkrankung die den gesamten Körper betrifft. Vermutlich ausgelöst durch Covid, EBV & auch Impfungen können ein Trigger sein. Sowie andere daraus resultierende Folgeerkrankungen wie z.B. POTS, MCAS.
Hauptsymptom ist „PEM“ - die zeitverzögerte Belastungsintoleranz.
Sobald ich kognitiv, körperlich oder auch emotional über meine „kleinen Grenzen“ gehe, kassiere ich einen „Crash“- eine Zustandsverschlechterung über Tage, Wochen oder sogar dauerhaft.
Aktuell wohne ich wieder bei meinen Eltern, habe eine Pflegestufe & bin ans Bett gebunden. Ich verbringe ca 22 h liegend.. Kann aktuell nur wenige Schritte laufen und bin auf einen Rollstuhl angewiesen.
In sehr schweren Phasen, wenn ich einen Crash habe kann weder sprechen noch essen oder andere Reize ertragen.
Zum besseren Verständnis - das sind nur einige meiner täglichen Symptome:
Fieberschübe, Muskelschmerzen/ Muskelschwäche, Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Missempfindungen (Kribbeln/Nadelstiche am ganzen Körper), Kurzatmigkeit/ Atemnot, Herzrasen, Tachykardien, Licht -& Geräuschempfindlichkeit, Tinnitus, Schlafstörungen, Magen-& Darmprobleme, Konzentration-& Gedächtnisprobleme, Wortfindungsstörungen, Chronische Erschöpfung - als hätte mir jemand den Stecker gezogen, laufe auf 10% Akkuleistung.
Freunde gaben mir den Hinweis einen Spendenaufruf zu starten & unterstützten mich dabei.
Da diese Erkrankung noch nicht genug erforscht ist bzw. sich viele Verfahren noch in laufenden Studien befinden, bin ich auf alternative Therapiemöglichkeiten angewiesen.
Die Krankenkassen decken diese Kosten leider nicht ab.
Durch das geringfügige Krankengeld, die laufenden Kosten und die unfassbar hohen Ausgaben war mir klar - dauerhaft kann ich diese Kosten nicht tragen.
Hier ein paar Beispiele für die Kosten:
- Diagnostik/ Laborkosten
(z.B: Autoantikörpernachweis, Spikepersistenz, Mikronährstoffanalyse, Mitochondriopathie u.A.)
- Medikamente (häufig „off-label-use“ oder in hypoallergener Herstellung)
- Diverse Nahrungsergänzungsmittel
zur Unterstützung des Körpers, da erhöhter Nährstoffverbrauch/ chronische Entzündungen & zur Stärkung des Immunsystems
- Behandlung von Darmdysbiose
- Behandlung der Nahrungsmittelallergien/-unverträglichkeiten
- Infusionen - intravenöse Gabe von Mikronährstoffen sowie Vitaminen etc.
- Zuzahlungen, diverse Hilfsmittel etc.
Die mntl. laufenden Kosten sind bei ca. 1500- 2000€.
Meine behandelnden Ärzte sind in Kontakt mit einer Klinik, welche eine Studie zur Immunadsorption (IA) durchführt, bei der die Antikörper herausgefiltert werden sollen.
Leider sind bei mir persistierende Spike Proteine im Blut, was die IA aktuell nicht möglich macht. So würden sich die Antikörper nach der IA wieder selbst bilden. Nach einem bestimmten Therapieschema versuchen wir die Spikes zu eliminieren. Leider brachte dies bisher keinen Erfolg. Zudem habe ich mich leider während eines Krankenhausaufenthaltes ein drittes Mal mit Covid angesteckt, was die aktuelle Situation nicht verbessert hat.
Die Kosten der IA (ohne Studie) belaufen sich auf ca 15.000€ pro Behandlungszyklus.
Ob ich einen Platz in der Studie bekomme, ist weiterhin fraglich.
Die Behandlung basiert auf aktueller Studien- und Wissenslage zu Post Covid und ME/CFS.
Mit Eurer Unterstützung könnte ich die aktuellen Behandlungen fortsetzen und meinen Körper bestmöglich unterstützen.
Ich bin mir sicher, dass es für mich da draußen einen Weg gibt, irgendwie …auch wenn der Weg steinig wird.
Die Hoffnung ist da - für ein erfülltes Leben!
Und wenn Du die Möglichkeit, hast mich zu unterstützen, bin ich Dir von Herzen dankbar. Selbst wenn es Euch nicht möglich ist, ist das okay.
Der Link darf gern weitergleitet oder geteilt werden.
Danke für Eure Hilfe!
Nadine & Familie
Falls ein Teil der Spenden nicht mehr benötigt wird, geht dieser an die Forschung - Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.
Infos zur Erkrankung findest du hier:
Organizer
Nadine Schmidt
Organizer
Potsdam, Brandenburg