Spenden für Leonie

Auf dieser Seite sammeln wir Spenden für meine kleine Schwester Leonie. Leonie ist 24 und studiert soziale Arbeit, ist mit 4 Brüdern aufgewachsen und hat Freude am Leben.

Im Juli 2023 erlitt sie einen schweren epileptischen Anfall und wurde in die Notaufnahme gebracht. Zunächst war unklar, was die Ursache für diesen Anfall war, da es bei Leonie der erste dieser Art war. Die Untersuchungen ergaben, dass der Anfall durch einen Hirntumor ausgelöst worden war. Dieser wurde in 2 Operationen entfernt.

Die Ergebnisse einer langwierigen pathologischen Untersuchung des Tumorgewebes kamen ausgerechnet an ihrem 24. Geburtstag: Es handelt sich, entgegen der ersten Vermutungen der Ärzte, um einen bösartigen Hirntumor, ein sog. diffuses highgrade Astrozytom. Wir haben schon von besseren Geburtstagsgeschenken gehört. Dieser Tumor ist nicht heilbar. Er hat die Eigenschaft, über verbliebene Zellen im Gehirn nach relativ kurzer Zeit zurückzukehren.

Da der Tumor von Leonie eine ungewöhnliche Kombination von genetischen Merkmalen aufweist, hat sie keine Chance, in eine medizinische Studie zur Erprobung innovativer Behandlungen aufgenommen zu werden. Sie hat im Herbst eine sechswöchige Bestrahlung samt Chemo absolviert und erhält nun eine hochdosierte halbjährige Chemotherapie mit dem Medikament Temozolomid. Diese wird, wenn alles gut geht, im Sommer abgeschlossen sei. Bei ihrer Art des Tumors (Wildtyp, nicht methyliert) gibt es sehr wenige Behandlungsoptionen, das Temozolomid hat hier leider nur eine begrenzte Wirksamkeit.

Der Professor der Universitätsklinik Essen, bei dem Leonie in Behandlung ist, hat zur Verbesserung ihrer Prognose sowie ihrer Lebensqualität eine personalisierte Impfung vorgeschlagen. Diese wird vom Zentrum für Humangenetik in Tübingen angeboten. Die Impfung ist mit knapp 64.000 Euro sehr kostspielig. Sie wird von den Kassen nicht übernommen, weil diese Behandlungsform noch in der Pionierphase steckt. Die Hälfte der Summe (32.000 Euro) wurden zum Glück bereits von Freunden und Verwandten übernommen, es bleibt also Summe von 32.000 Euro, die wir noch sammeln müssen. Ein Zuschuss kulanzweise wird von Krankenkasse und Beihilfe derzeit überprüft, er wird die Kosten aber nicht ansatzweise abdecken. Hinzu kommen Gebühren für GOFUNDME, Fahrt- und Übernachtungskosten für den Aufenthalt in Tübingen, Kosten für Nahrungsergänzungsmittel und weitere Medikamente, die die Nebenwirkungen der Chemotherapie abfedern sollen.

Wir möchten die Möglichkeit ergreifen, den auf Leonies spezielles DNA-Profil abgestimmten Impfstoff herstellen zu lassen – es gibt darüber hinaus einfach keine medizinisch seriösen Möglichkeiten, etwas gegen diese Erkrankung zu unternehmen. Wir wissen, dass diese Impfung Leonie nicht heilen kann. Es geht darum, ihr Zeit zu verschaffen und auf den technischen Fortschritt in der Krebsforschung zu bauen, der rasanter Geschwindigkeit voran geht. Um dies finanzieren zu können, samt der damit verbundenen weiteren Kosten (ein einwöchiger Aufenthalt in Tübingen, danach ein halbes Jahr lang monatliche Impftermine in Tübingen, Nahrungsergänzungsmittel, etc.), bitten wir euch um eure Hilfe. Wir haben für diesen Zweck ein Spendenkonto eingerichtet und freuen uns über jeden noch so kleinen Beitrag. Wir hoffen, dass dadurch nicht nur Leonie geholfen wird, sondern, dass durch Erfahrungen mit der Impfung die Forschung auf dem Gebiet der tödlichen Hirntumore ein kleines Stück vorankommt.

Wir danken euch von Herzen für eure Hilfe!

Wenn ihr gerne weitere Informationen zur Behandlungsmethode (inkl. genauer Kostenaufstellung) oder zur Krankheit habt, könnt ihr euch gerne per Mail melden:

[email redacted]