Hallo ihr Lieben,

ich bin Klara (26 Jahre alt) und seit fast 6 Jahren lebe ich mit ME/CFS – einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, die mein Leben komplett verändert hat. Während andere Menschen ihren Alltag selbstverständlich bewältigen, kostet mich selbst das Aufstehen, Sprechen oder wenige Minuten Konzentration oft mehr Kraft, als mein Körper eigentlich hat. Oft liege ich viele Stunden am Tag im Bett (bis zu 22 Stunden) und muss mich ausruhen. Überschreite ich meine körperlichen Grenzen, droht mir tage- oder wochenlange (vielleicht auch dauerhafte) Verschlechterung meines Zustandes.

Ich bin die meiste Zeit ans Haus gebunden und auf Unterstützung angewiesen. Viele Dinge, die früher normal waren, Freunde treffen, spontan etwas unternehmen oder einfach ein Stück Freiheit, sind für mich kaum noch möglich.

In den letzten Jahren habe ich unzählige Behandlungen ausprobiert, in der Hoffnung, wenigstens einen kleinen Teil meines Lebens zurückzubekommen. Drei Mal habe ich bereits eine Immunadsorption erhalten - eine aufwendige Therapie, die bestimmte Antikörper aus dem Blut filtert. Jedes Mal hat sie mir für kurze Zeit spürbar geholfen. Diese Verbesserungen haben mir gezeigt, dass mein Körper möglicherweise auf immunologische Therapien anspricht und dass es noch Hoffnung gibt.

Deshalb möchte ich nun den nächsten Schritt wagen und eine Behandlung mit Daratumumab versuchen. Dieses Medikament wird eigentlich für andere Erkrankungen eingesetzt, zeigt aber in Einzelfällen und ersten Erfahrungen Potenzial bei schwerem ME/CFS. Dies wurde in einer Studie in Norwegen untersucht. Mit positiven Ergebnissen.

Für mich ist es keine „Wunderheilung“, sondern eine Chance auf etwas mehr Lebensqualität, etwas mehr Selbstständigkeit und etwas weniger Leid.

Das Problem: Die Behandlung kostet etwa 24.000 € und wird in meinem Fall nicht von der Krankenkasse übernommen. Eine Summe, die ich alleine unmöglich aufbringen kann.

Es fällt mir unglaublich schwer, um Hilfe zu bitten. Aber nach fast sechs Jahren Krankheit, Verlusten und ständigem Kämpfen möchte ich diese Möglichkeit nicht einfach aufgeben, nur weil das Geld fehlt.

Jede Spende, egal wie klein, hilft mir dabei, dieser Behandlung näherzukommen. Und auch das Teilen dieser Kampagne bedeutet mir sehr viel.

Danke, dass du dir die Zeit genommen hast, meine Geschichte zu lesen und mir Hoffnung schenkst.

https://www.freiepresse.de/zwickau/zwickau/blaues-licht-als-hoffnungszeichen-krankenschwester-aus-kirchberg-kaempft-gegen-die-unsichtbarkeit-von-me-cfs-artikel14220445

https://www.blick.de/zwickau/heute-lebe-ich-wie-ein-rentner-wie-eine-junge-frau-aus-kirchberg-gegen-eine-schwere-krankheit-kaempft-artikel14230997

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/