Spende für Therapien meiner MECFS - Long Covid Behandlung

Hallo ich bin Sabine, genannt Lissy, 57 Jahre alt, Grundschullehrerin, arbeitsunfähig, denn

ich leide seit März 2021 an Long Covid / Post Vac und ME/CFS.

Meine Erkrankung begann mit der 1. Impfung gegen Corona und vermischte sich bald mit einer Coronainfektion. Von beidem bin ich bis heute nicht genesen und habe statt Genesung ME/CFS entwickelt.

Die Krankheit

ME/CFS ist eine komplexe und schwerwiegende chronische Erkrankung, die seit Jahrzehnten bekannt ist, aber in Medizin und Politik noch immer unbeachtet ist.

Ich leide an einer schweren Form von ME/CFS. Das bedeutet starke Schwäche mit Schmerzen am ganzen Körper, Herzrasen, Luftnot, Belastungsintoleranz (PEM), orthostatische Intoleranz, Konzentrationsstörungen, brain fog, Small Fiber Neuropathie, Dysautonomie der Nerven, Empfindlichkeit zu allen Sinnesreizen und zahlreiche weitere Symptome.

Aktuell ist mein Zustand, dass ich nur kurze Zeiten aufrecht verbringen kann und nur ein paar Meter laufen. Ich benötige einen Rollator und habe einen elektrischen Rollstuhl beantragt. Viele Stunden des Tages verbringe ich liegend, allein, um meinen Zustand nicht weiter zu verschlechtern ( pacing). Alle Aktivitäten muss ich sorgsam planen, um mein Energieressourcen nicht zu strapazieren und davor und danach immer wieder lange ruhen.

Leichteste Tätigkeiten strengen mich enorm an und aktivieren meine lange Liste an Symptomen. Kochen, Wäsche waschen, Wohnung sauber halten, Einkaufen gehen kann ich nicht mehr schaffen. Auto fahren kann ich nicht mehr und brauche bei Terminen Beleitung zum Beispiel um zu Ärzten, Ergo und Physiotherapie und Behörden zu kommen.

Mein Zustand hat sich in den letzten 3 Jahren immer weiter verschlechtert. Es hat lange gedauert bis die Diagnose von einem privaten Arzt gestellt und gesichert wurde. Erst ab Juni 2024 wusste ich, was ich habe und geeignete Therapieansätze sind gestartet.

Da ich arbeitsunfähig bin, erhalte ich eine Rente.

Es gibt in Deutschland keine einzige kassenärztlich zugelassene Therapie. Auch ÄrztInnen, die sich mit ME/CFS auseinandergesetzt haben, gibt es weiterhin in Deutschland nur sehr wenige.

Die Versorgungslage der Erkrankten ist prekär. In Deutschland gibt es nur wenige medizinische Anlaufstellen, die wiederum nicht wirklich weiter helfen können.

Die Krankheit ist bei ÄrztInnen, im Gesundheitswesen und in der Öffentlichkeit eigentlich unbekannt.

Dabei gehört ME/CFS als schwere neuro- immunologische, chronische Erkrankung zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität. Studien haben ergeben, dass bei ME/CFS die geringste körperliche und kognitive Belastbarkeit vorliegt. Man kann nicht am Leben teilnehmen, sondern vegetiert oft alleine vor sich hin ohne Aussicht auf Verbesserung und Verständnis.

Aber es gibt vereinzelte Kleinstudien zu einigen wenigen Medikamenten und Therapieansätzen, die zwar noch nicht wissenschaftlichen Kriterien entsprechen, bei denen es jedoch zu wesentlichen Besserungen bei einem guten Prozentsatz der Probanden kam.

Meine Hoffnung Off Label -Medikation, hyperbare Sauerstofftherapie, evtl Imunglobulintherapie und / oder Blutwäsche:

Die Charité in Berlin hat ein Fatigue-Centrum gegründet, welches auch zu ME/CFS forscht. Prof. Scheibenbogen und ihre KollegInnen haben ein Behandlungsschema erstellt, das zu einer deutlichen Besserung der Symptome bei einigen StudienteilnehmerInnen geführt hat und dadurch zu einer verbesserten Lebensqualität.

Es gibt eine nicht unerhebliche Anzahl an Fällen, bei denen die Apherese/Immunadsorption, die Sauerstofftherapie und Off Label Medikation und auch das Gupta Programm geholfen hat. Weshalb auch die Forschung diesen Pfad weiterverfolgt.

Alle diese Therapien werden von der Krankenkasse nicht bezahlt, ebenso nötige Blutentnahmen und weitere Diagnostik zur Feststellung der Erkrankung, noch zu Ihrem Fortschreiten.

Allein die Diagnostik und Medikamente haben mich bisher schon über 3000 Euro gekostet.

Weitere Diagnostik zum Verlauf,

Dauermedikation und weitere Therapieansätze fressen meine Ersparnisse auf, da ich auf Grund der Rente nicht mehr sparen kann.

Aber in den letzten 2 Monaten konnte ich eine Stabilisierung meiner Erkrankung erreichen. Deshalb möchte ich mit den Therapien weiter machen. Ich habe Hoffnung geschöpft.

Leider werde ich es mir finanziell bald nicht mehr leisten können. Um die Kosten für die privat ärztliche Betreuung, Diagnostik und Therapien im kommende Jahr stemmen zu können und hoffentlich eine weitere Verbesserung meines Zustandes zu erreichen, bedarf es zunächst ca. 5000 €.

Alle kommenden Therapieansätze werde ich dokumentieren und natürlich über Fortschritte berichten.

Ich möchte nach 3 Jahren endlich wieder mehr am Leben teilnehmen können. Und ich möchte wieder Lebensfreude erfahren.

Die Therapien sind nötig, da meine Aussichten, je länger die Erkrankung fortschreitet, auf Verbesserung sonst schwinden.

Meine Bitte an Dich:

Bitte teile diese Spendenaktion.

Bitte spende für mich, auch wenn du denkst, dass dein Beitrag zu gering ist – Jeder Beitrag hilft. Jede Spenderin und jeder Spender gibt mir Hoffnung.

Herzlichen Dank an jede und jeden von Euch!

Lissy

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Hello, I'm Sabine, called Lissy, 57 years old, primary school teacher, unable to work because

I have been suffering from Long Covid / Post Vac and ME/CFS since March 2021.

My illness began with the first vaccination against Corona and soon mixed with a Corona infection. I have not recovered from either to this day and instead of recovering, I have developed ME/CFS.

The disease

ME/CFS is a complex and serious chronic disease that has been known for decades but is still ignored in medicine and politics.

I suffer from a severe form of ME/CFS. This means severe weakness with pain all over the body, racing heart, shortness of breath, exercise intolerance (PEM), orthostatic intolerance, difficulty concentrating, brain fog, small fiber neuropathy, dysautonomia of the nerves, sensitivity to all sensory stimuli and numerous other symptoms.

My current condition is that I can only spend short periods of time upright and can only walk a few meters. I need a walker and have applied for an electric wheelchair. I spend many hours of the day lying down, alone, so that my condition does not worsen (pacing). I have to plan all activities carefully so as not to strain my energy resources and always rest for long periods before and after.

The simplest activities are extremely exhausting for me and trigger my long list of symptoms. I can no longer manage cooking, doing the laundry, keeping the apartment clean, or going shopping. I can no longer drive a car and need someone to accompany me to appointments, for example to see doctors, occupational therapists, physiotherapists, and authorities.

My condition has continued to worsen over the last 3 years. It took a long time for the diagnosis to be made and confirmed by a private doctor. It was not until June 2024 that I knew what I had and suitable treatment approaches were started.

Since I am unable to work, I receive a pension.

There is not a single therapy approved by statutory health insurance in Germany. There are also still very few doctors in Germany who have dealt with ME/CFS.

The care situation for those affected is precarious. There are only a few medical contact points in Germany, which in turn cannot really help.

The disease is actually unknown to doctors, in the health care system and in the public.

ME/CFS is a severe neuro-immunological, chronic disease and is one of the diseases with the lowest quality of life. Studies have shown that ME/CFS has the lowest physical and cognitive resilience. People cannot participate in life, but often vegetate alone with no prospect of improvement or understanding.

But there are isolated small studies on a few medications and therapeutic approaches that do not yet meet scientific criteria, but which have led to significant improvements in a good percentage of the test subjects.

My hope is off-label medication, hyperbaric oxygen therapy, possibly immunoglobulin therapy and/or blood apheresis

The Charité in Berlin has founded a fatigue center that also researches ME/CFS. Prof. Scheibenbogen and her colleagues have created a treatment plan that has led to a significant improvement in symptoms in some study participants and thus to an improved quality of life.

There is a not insignificant number of cases in which apheresis/immunoadsorption, oxygen therapy and off-label medication and also the Gupta program have helped. This is why research is also pursuing this path.

All of these therapies are not covered by health insurance, nor are necessary blood tests and other diagnostics to determine the disease or its progression.

The diagnosis and medication alone have already cost me over 3000 €.

Further diagnosis of the course of the disease,

long-term medication and further treatment approaches are eating up my savings, as I can no longer save due to my pension.

But in the last 2 months I have been able to achieve a stabilization of my illness. That is why I want to continue with the treatments. I have gained hope.

Unfortunately, I will soon no longer be able to afford it financially. In order to be able to cover the costs of private medical care, diagnosis and treatment in the coming year and hopefully achieve a further improvement in my condition, I will initially need around 5000 euros.

I will document all future therapy approaches and of course report on progress.

After 3 years, I finally want to be able to participate more in life again. And I want to experience joy in life again.

The therapies are necessary because the longer the disease progresses, the less likely I am to get better.

My request to you:

Please share this fundraiser.

Please donate to me, even if you think your contribution is too small - every contribution helps. Every donor gives me hope.

Thank you very much to each and every one of you!

Lissy