ALS - … und wie es mein Leben veränderte…

August 2023 - da war noch alles in Ordnung, dachte ich zumindest. Ich war gesund, erst 39 Jahre alt, stand voll im Saft und war im Schnitt dreimal pro Woche sportlich aktiv. Das Einzige, was irgendwie auffällig war und das schon seit längerem, ein komisches Gefühl in den Fingern aber das nur in den ersten paar Minuten nach dem Aufwachen. Ich war nie ein Typ, der wegen jeder Kleinigkeit gleich zum Arzt gelaufen ist, also auch da nicht zudem es ja untertags zu keinerlei Beschwerden oder Einschränkungen kam.

Zu diesem Zeitpunkt allerdings waren die morgendlichen Beschwerden bereits länger anhaltend und auch bei anderen kraftintensiven Tätigkeiten mit Armen, Händen und/oder den Fingern immer häufiger spürbar. Vor allem auch bei meiner Lieblingssportart, dem Mountainbiking.

Irgendwann war ein Arztbesuch dann unausweichlich. Von da an ging es dann ziemlich flott und im Januar 2024 war dann, nachdem auch die letzten Laborergebnisse vorhanden waren, die niederschmetternde Diagnose ALS (amyotrophe Lateralsklerose). Schnell war mir klar, was das bedeutete, nachdem auch mein Onkel an der gleichen Krankheit ein paar Monate davor daran verstorben war.

Die Krankheit ist nach wie vor unheilbar, es gibt keine wirklichen Medikamente, um diese zu behandeln oder diese im Fortschritt zu verlangsamen und im Durchschnitt nach 3-5 Jahren nach Krankheitsausbruch führt diese unweigerlich zum Tod.

Zwischenzeitlich bin ich zu 100 % auf fremde Hilfe angewiesen. Ohne diese Hilfe könnte ich nicht mehr gehen, von der liegenden oder sitzenden Position aufstehen, mich nicht mehr waschen, nicht mehr auf die Toilette gehen, in der Nacht mich nicht mehr umdrehen, mir meine Nase putzen, telefonieren oder Nachrichten tippen oder auch Nahrung und Flüssigkeit aufnehmen. Also kurz um alle die Tätigkeiten über den ganzen Tag und die Nacht verteilt, welche für jeden von uns im gesunden Zustand selbstverständlich sind. Bei all jenen Tätigkeiten oder Bewegungen habe ich die Hilfe von meiner lieben Frau, welche diese tag-täglich neben den normalen anfallenden Tätigkeiten wie Haushalt, Einkauf und Kochen, auf sich nimmt. Ohne jegliche fremde Hilfe. Bei meinem Körpergewicht von circa 80 kg ist das jeden Tag Schwerstarbeit. Meine Dankbarkeit dafür lässt sich schwer in Worten ausdrücken. Und es wird von Woche zu Woche schlimmer, immer mehr früher selbstverständliche Dinge werden nicht mehr funktionieren.

In den letzten Monaten geht es nun darum, weiterhin das Beste aus der Situation zu machen und gleichzeitig sämtliche vorbereitenden Maßnahmen zu ergreifen für alle nur im entferntesten Sinne denkbaren Szenarien in der weiteren Entwicklung des Krankheitsfortschritts und auch für die Zeit danach.

Der finanzielle Aspekt spielt natürlich eine bedeutende und zentrale Rolle, da viele große, sehr kostenintensive Hilfsmittel, welche die Krankheit notwendig gemacht hat, nicht von den Krankenkassen übernommen werden. Als Beispiele lassen sich hier der Treppenlift (45.000 €) und das behindertengerechte Auto (32.000 €) nennen, welche beide unerlässlich sind, um mich im Haus und auch außerhalb zu den Therapie- und Arztterminen zu befördern. Und auch der Versuch, mit alternativen Behandlungsmethoden die Krankheit zu beeinflussen, schlägt mit 27.000 € ordentlich zu Buche und damit ein erhebliches Loch in die Haushaltskasse.

Wichtig ist mir auch ein gewisser finanzieller Rückhalt für meine Frau nach meinem Tode. Da ich aller Voraussicht nach, das notwendige Alter (47) für die große Witwenrente nicht erreichen werde, hat meine Frau sehr bald mit dem Wegfall eines kompletten Gehaltes zu kämpfen, ohne jegliche Leistung der Rentenkasse nach zwei Jahren in der kleinen Witwenrente mit lediglich 25 % meiner Erwerbsunfähigkeitsrente.

Ich bitte euch um Hilfe und Support in dieser sehr schweren Zeit. Viele von euch fragen regelmäßig, wie sie uns am besten helfen können. Die finanzielle Unterstützung würde mir eine gewisse Sicherheit geben.

Euer Bensch (Benji)