Soutenez Kyliam, aidez-nous à améliorer sa qualité de vie

Aujourd'hui, nous nous adressons à vous avec un cœur plein d'espoir et de gratitude. Nous avons besoin de votre soutien pour adapter l'environnement de vie de Kyliam, un petit garçon de 4 ans et 5 mois, qui doit bientôt se déplacer en fauteuil roulant.

Kyliam est un enfant remarquable. Malgré les nombreux défis auxquels il fait face, il reste d’une résilience impressionnante et d’une joie de vivre contagieuse. Il sourit à toutes les personnes qu’il croise, cherche à entrer en contact avec elles et est toujours curieux et enthousiaste. Kyliam adore explorer de nouveaux environnements, observer les animaux, écouter de la musique et chanter. Son sens de l’humour et son espièglerie touchent profondément tous ceux qui le rencontrent. Il apporte de l'amour, de la tendresse et de la douceur à tous ceux qu'il côtoie.

Cependant, Kyliam est confronté à une dégradation rapide de ses capacités motrices. Dans moins de deux mois, il devra se déplacer en fauteuil roulant, ce qui compliquera davantage ses déplacements. Ses visites médicales deviennent de plus en plus difficiles et décourageantes, car il aspire à faire comme les autres, mais ses limitations physiques le restreignent.

Son suivi médical est pris en charge par une équipe de 17 spécialistes qui l'accompagnent dans son parcours de soins.

Physiothérapeute(CRDP Granby)

TES (CRDI Granby)

Généticien (CHUS)

Pneumologue (CHUS)

Orthophoniste (CRDP Granby)

Urologue (Children Hospital)

Ophtalmologue (Hotel Dieu)

Orthopédiste (CHUS)

Ergothérapeute (CRDP Granby)

Pédiatre (Hopital de Granby)

Pédiatre (CHUS)

Nutritionniste (CLSC Granby)

Cardiologue (CHUS)

Endocrinologue (CHUS)

Neurologue (CHUS)

TS (CRDP Granby)

Orthésiste (Sherbrooke)

Grâce à leur soutien, ainsi que celui de sa famille et des équipements adaptés qu'il utilise, Kyliam a pu s’adapter à sa situation. Toutefois, l’aggravation rapide de son état nécessite des ajustements urgents et des aménagements pour améliorer sa vie quotidienne.

Le diagnostic actuel est la neuropathie axonale par contre, le développement de Kyliam est toujours sous investigation. Certaines hypothèses émises ont été invalidé avec les résultats d'examens médicaux. À ce jour, Kyliam continu d'effectuer des examens régulièrement.

Ce trouble neurologique affecte principalement son système nerveux ce qui en résulte que l’électricité que son cerveau transmet ce rend difficilement à certains organes de son corps.

Cette maladie lui apporte un retard global de développement car il doit faire face à plusieurs complications quotidiennes dans sa vie.

Voici les problématiques principales:

La perte de mobilité de ses jambes et de ses pieds, le manque de tonus, le manque de sensations et des déformations dû à l’inactivité des nerfs et muscles. Kyliam a donc de l’enflure et de la froideur dans ses jambes.

Un trouble de la vessie (vessie spastique) et constipation lui obligeant à porter en permanence des culottes hygiénique et une routine de cathétérisme lui permettant d’uriner par sont cathéter afin de vider complètement sa vessie et ce 5 fois par jour.

Un trouble de la glande tyroïde qui provoque un ralentissement de son système digestif alors il a donc de la difficulté à reconnaître les besoins alimentaires. Il a aucune sensation de satiété et il mange rapidement.

Un trouble de la vision qui se défini par une exotropie (déviation des yeux vers l’extérieur) et de la myopie. Il lui est difficile d’avoir une bonne stabilité motrice. Il porte un couvre-œil 4 heures par jour afin de corriger cette déviation ainsi que ses lunettes.

Un trouble du langage car Kyliam communique principalement par des mots clés. Il est difficile pour lui de faire des phrases complètes, il parvient à nommer 3 à 4 mots et pointe au besoin afin de se faire comprendre. Nous devons l’observer et analyser ce qu’il voit afin d’être bien compris.

Pourquoi avons-nous besoin de votre aide ?

Nous avons décidé de lancer cette campagne de financement participatif pour recueillir les fonds nécessaires à plusieurs projets d’adaptation essentiels pour Kyliam et notre famille :

1. Adapter un véhicule à plancher abaissé : Ce véhicule permettra à Kyliam de se déplacer plus facilement, de se rendre à ses rendez-vous médicaux, de fréquenter les lieux de loisirs comme le centre aquatique, et d'entreprendre sa scolarité en août 2025.

2. Aménagements majeurs à notre domicile : Actuellement, Kyliam vit dans une maison à paliers multiples. L’accessibilité de son environnement est devenue un défi quotidien. Il ne peut plus monter les escaliers à quatre pattes et doit être transporté d'une pièce à l'autre pour éviter l'isolement. L'accessibilité de son environnement est un défi quotidien, modifiant ses habitudes de vie et rendant les transferts complexes. La supervision parentale est nécessaire dans tous ses moments de vies suivant: l'hygiène, l'habillement, l'alimentation, les cathétérismes de la vessie et les jeux ou activités. Des travaux d’aménagement sont donc nécessaires pour garantir son confort et sa sécurité. Les fonds récoltés serviront directement à ces aménagements, afin de rendre l'environnement de vie de Kyliam plus inclusif, adapté et sécurisé. De plus, le programme d'adaptation de domicile (PAD) est suspendu pour une période indéterminée ce qui occasionne de plus long délais dans l'attente d'une éventuelle reprise.

Comment pouvez-vous aider ?

Votre soutien est essentiel pour que Kyliam puisse continuer à grandir dans un cadre de vie qui lui permet de s'épanouir. Chaque don, qu'il soit petit ou grand, nous rapproche de notre objectif. Si vous ne pouvez pas faire de don, le simple partage de cette campagne auprès de votre entourage serait déjà un énorme soutien.

Ensemble, faisons une grande différence dans la vie de Kyliam

Chaque geste compte. Grâce à vos contributions, Kyliam pourra avoir accès aux équipements et adaptations nécessaires pour évoluer dans un cadre de vie plus confortable et sécurisé. Cela lui permettra d'améliorer sa qualité de vie, de surmonter ses défis quotidiens et de continuer à vivre avec la même joie qu'il partage avec nous.

Nous vous remercions du fond du cœur pour votre soutien. Ensemble, nous pouvons aider Kyliam à continuer son parcours de vie avec espoir et dignité.

Élisa et Jimmy