Soutenez Diane atteinte de la Démence Fronto Temporale

(An English message follows)

C’est quelque chose que nous n’aurions jamais pensé devoir faire, mais nous sommes ici à mettre en place une collecte de fonds pour soutenir notre sœur bien-aimée Diane qui est atteinte de la démence (ou dégénérescence) fronto temporale (DFT), un trouble neurodégénératif incurable et progressif qui va de plus en plus affecter sa qualité de vie et limiter son espérance de vie.

Diane est mère monoparentale de deux garçons dont un est autiste, elle est une fille, une sœur, une amie, une professionnelle de la santé, et bien plus encore. En juillet 2023, elle avait commencé à éprouver des difficultés de santé qui l’ont amené à devoir interrompre son travail comme orthophoniste dans nos écoles primaires de la région et s’appuyer sur le soutien de la famille pour prendre soin d’elle et de son plus jeune fils autiste. Les symptômes de la maladie se sont sournoisement et graduellement manifestés jusqu’à ce que le diagnostic tombe finalement après une série d’examens. Diane a dû maintenant cesser définitivement son travail comme orthophoniste en raison du diagnostic.

Le pronostic est que sa situation ne fera qu’empirer progressivement avec le temps, la rendant incapable de fonctionner comme elle le faisait auparavant tant sur le plan physique, mental, qu’émotionnel. Ceci signifie qu’elle aura de plus en plus besoin d’aide pour accomplir ses activités quotidiennes. Alors que nous naviguons dans cette nouvelle réalité, nous apprenons l’importance de vivre au-delà de ce diagnostic. Il n’existe pas de cure ni de traitement spécifique pour la DFT, alors les efforts doivent être axés à court, moyen et long terme sur :

a) La prise en charge de ses symptômes. Certains médicaments et procédures de rééducation telles que la physiothérapie, l’ergothérapie et l’orthophonie peuvent aider à gérer les symptômes (et oui, les rôles sont inversés - Diane qui prodiguait des soins en orthophonie devra probablement bénéficier de ces types de soins pour elle-même). Tout ceci requiert la mise en place d’une équipe soignante multidisciplinaire pour coordonner ces soins : visites aux hôpitaux, chez les médecins, les spécialistes en rééducation et services sociaux, paiement d’ordonnances et procédures partiellement ou non couvertes par les assurances.

b) La création d’un environnement sûr, stable et aidant. Au fur et à mesure que les symptômes de la DFT s’aggraveront, ceci nécessitera une demeure adaptée qui permettra de s’occuper plus facilement de Diane à la maison, de l’aide et des soins à domicile et éventuellement un placement dans un établissement de soins spécialisés.

Avant que Diane ne soit frappée d’incapacité, une multitude de décisions doivent être prises concernant ses soins médicaux et sa vie quotidienne. Nous voulons lui apporter le plus de soutien possible et un peu de paix en l’aidant à mettre en place ce dont elle a besoin pour ses soins et alléger une partie du fardeau financier auquel elle doit faire face. Bien qu’elle puisse être éligible pour recevoir des prestations d’invalidité, ses revenus ne permettront pas de couvrir tous les frais médicaux, de déplacements pour des services médicaux à l’extérieur de la région, de logement et les frais juridiques requis, non seulement pour elle, mais aussi pour mettre en place tout l’encadrement nécessaire pour son plus jeune fils autiste qui atteindra bientôt l’âge adulte, mais qui n’est pas en mesure d’organiser sa vie de manière autonome en raison de sa condition. Tous ces aspects vont créer un fardeau financier important et les tracas qui y sont associés mettent à rude épreuve sa santé déjà fragile.

Elle sait que son temps est compté et ce qui importe pour elle est non seulement de pouvoir être soignée adéquatement, mais surtout de savoir que ses garçons auront eux aussi le soutien nécessaire et s’en sortiront financièrement.

Nous avons hésité à organiser cette collecte de fonds en raison de la grande fierté de Diane et de son sens de l’intimité, mais le besoin est trop grand pour garder le silence. C’est donc avec grande difficulté, mais avec un amour infini pour notre sœur que nous vous demandons humblement de faire tout ce qui est en votre pouvoir pour que cette merveilleuse personne reçoive les soins, un domicile approprié ainsi que l’environnement de paix dont elle a tant besoin aujourd’hui. Tous les dons seront placés dans un fonds au nom de Diane et destinés à ces fins.

À vous tous qui avez lu tout ceci et qui êtes prêts à aider, nous vous remercions du fond du cœur pour votre généreux soutien. Merci aussi de bien vouloir partager cette histoire dans tous vos réseaux.

Ses sœurs et son frère,

Hélène, Danièle et Jean-Frédéric Lacroix

Pour en savoir plus sur la DFT :

• Vidéo YouTube « What is frontotemporal dementia » du Dr. John Thurairajah, board certified in Internal Medecine and Geriatric Medecine: https://www.youtube.com/watch?v=bMZRA6mlKzc

• Société Alzheimer du Canada, Les dégénérescences fronto-temporales : https://alzheimer.ca/fr/au-sujet-des-troubles-neurocognitifs/autres-troubles-neurocognitifs/les-degenerescences-fronto?gad_source=1&gclid=Cj0KCQiAvP-6BhDyARIsAJ3uv7Zm3ZLALuqpzgS464Xk3p8wdREpSA34hcRcZdP2-onEoqxamjhGBaoaAherEALw_wcB

• Manuel Merck : Démence fronto-temporale: https://www.merckmanuals.com/fr-ca/accueil/troubles-du-cerveau-de-la-moelle-%C3%A9pini%C3%A8re-et-des-nerfs/syndrome-confusionnel-et-d%C3%A9mence/d%C3%A9mence-fronto-temporale

• Mayo Clinic: Frontotemporal dementia – Overview, Symptoms and Causes: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/frontotemporal-dementia/symptoms-causes/syc-20354737

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It's something we never thought we'd have to do, but we're here to set up a fundraiser to support our beloved sister Diane who suffers from Frontotemporal Dementia (FTD), an incurable and progressive neurodegenerative disorder that will increasingly affect her quality of life and limit her life expectancy.

Diane is a single mother of two boys, one of whom is autistic, a daughter, a sister, a friend, a healthcare professional, and so much more. In July 2023, she began experiencing health difficulties which led her to have to interrupt her work as a speech therapist in our local elementary schools and rely on family support to care for her and her youngest autistic son. The symptoms of the disease gradually and insidiously manifested themselves until the diagnosis was finally made after a series of tests. Diane has now had to permanently stop her work as a speech therapist because of the diagnosis.

The prognosis is that his situation will only get progressively worse over time, leaving her unable to function as she used to physically, mentally and emotionally. This means that she will need more and more help to carry out her daily activities. As we navigate this new reality, we're learning the importance of living beyond this diagnosis. There is no specific cure or treatment for FTD, so efforts must be focused in the short, medium and long term on:

a) Managing symptoms. Certain medications and rehabilitative procedures such as physiotherapy, occupational therapy and speech therapy can help manage symptoms (and yes, the roles are reversed - Diane who used to provide speech therapy will probably need to benefit from these types of care for herself). All this requires a multidisciplinary care team to coordinate care: visits to hospitals, doctors, rehabilitation specialists and social services, payment of prescriptions and procedures partially or not covered by insurance.

b) Creating a safe, stable and supportive environment. As FTD symptoms worsen, this will require a suitable home that will make it easier to care for Diane at home, help and home care, and possibly placement in a specialized care facility.

Before Diane becomes incapacitated, there are a multitude of decisions to be made about her medical care and daily life. We want to give her as much support as possible, and some peace of mind, by helping her put in place what she needs for her care, and ease some of the financial burden she faces. Although she may be eligible to receive disability benefits, her income will not cover all the medical expenses, travel for medical services outside the region, housing and legal costs required, not only for herself, but also to put in place all the care she needs for her youngest autistic son, who will soon reach adulthood but is unable to organize his life independently because of his condition. All these aspects will create a significant financial burden, and the associated worries put a strain on her already fragile health.

She knows that her time is limited, and what's important to her is not only to be able to receive proper care, but above all to know that her boys will also have the support they need and be able to cope financially.

We hesitated to organize this fundraiser because of Diane's great pride and sense of privacy, but the need is too great to remain silent. It is therefore with great difficulty but infinite love for our sister that we humbly ask you to do everything in your power to ensure that this wonderful person receives the care, a suitable home as well as the peaceful environment she so desperately needs today. All donations will be placed in a fund in Diane's name for these purposes.

To all of you who have read this and are willing to help, we thank you from the bottom of our hearts for your generous support. Thank you also for sharing this story in all your networks.

Her sisters and brother,

Hélène, Danièle and Jean-Frédéric Lacroix

To learn more about FTD:

• YouTube video « What is frontotemporal dementia » by Dr. John Thurairajah, board certified in Internal Medecine and Geriatric Medecine: https://www.youtube.com/watch?v=bMZRA6mlKzc

• Alzheimer Society of Canada: Frontotemporal dementia: https://alzheimer.ca/en/about-dementia/other-types-dementia/frontotemporal-dementia?gad_source=1&gclid=Cj0KCQiAvP-6BhDyARIsAJ3uv7Zm3ZLALuqpzgS464Xk3p8wdREpSA34hcRcZdP2-onEoqxamjhGBaoaAherEALw_wcB

• Merck Manual: Frontotemporal Dementia: https://www.merckmanuals.com/en-ca/home/brain-spinal-cord-and-nerve-disorders/delirium-and-dementia/frontotemporal-dementia

• Mayo Clinic: Frontotemporal dementia – Overview, Symptoms and Causes: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/frontotemporal-dementia/symptoms-causes/syc-20354737