Sostieni Ale nelle sue cure mediche: ogni contributo conta

• Aggiornamento importante •

Abbiamo informato la nostra amica della campagna che abbiamo avviato per lei, e con il suo consenso desideriamo condividere alcuni dati personali, affinché chiunque voglia contribuire possa verificare con più facilità l’autenticità della situazione.

Lo facciamo con il massimo rispetto e totale trasparenza, nella speranza che questo contribuisca a rafforzare la fiducia nella campagna.

Nome: Alessandra Del Gatto

Instagram: @vandel_spleen

Grazie di cuore a chiunque vorrà sostenere questa causa. Ogni piccolo gesto può fare la differenza. ❤️

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Questa raccolta fondi è per una persona speciale, che in questo momento ha estremo bisogno di aiuto.

La chiamerò M., per preservare la sua privacy.

M. si è ammalata un anno e mezzo fa, in seguito a un trauma alla colonna cervicale.

Da quell’urto è emersa una protrusione discale che ha innescato un complesso processo disfunzionale a livello neurofisiologico, irritando le radici spinali e le afferenze somatiche che convergono nel nucleo trigemino-cervicale, una regione chiave per l’integrazione tra segnali cervicali e sensoriali cranici.

Questa disfunzione ha alterato in modo profondo la regolazione delle vie uditive e del dolore, scatenando acufeni multipli, di catastrofica intensità e variabili sia in frequenza che in volume, fortemente reattivi agli stimoli sonori ambientali. In alcuni casi, anche suoni lievi possono provocare un aumento improvviso del numero e dell’intensità degli acufeni.

A complicare ulteriormente il quadro, è presente una dislocazione dell’articolazione temporo-mandibolare (ATM) che, molti anni fa, aveva causato un acufene lieve, oggi riattivato e amplificato in modo drammatico, a causa del coinvolgimento secondario del nervo trigemino nella disfunzione indotta dal trauma cervicale.

Questi disturbi si sono in seguito accompagnati a sintomi di altrettanta grave entità come:

• ⁠Iperacusia: una condizione in cui suoni normali, innocui per la maggior parte delle persone, vengono percepiti come troppo forti e insopportabili, causando estrema difficoltà nella vita quotidiana.

•⁠ ⁠Noxacusia: una forma ancora più grave di iperacusia, in cui anche rumori molto deboli possono provocare dolore fisico diretto all’orecchio, alla testa e ai nervi del volto (come il trigemino e talvolta altri nervi cranici), spesso con crisi fortemente invalidanti.

A questi sintomi principali si aggiungono dal principio:

• Paralisi e debolezza agli arti;

• Dolore e affaticamento diffuso molto intenso;

• Nevralgie forti.

La sua condizione è degenerativa e, ad oggi, non esiste ancora una terapia realmente risolutiva. Nonostante questo, M. ha investito tutti i suoi risparmi esplorando diversi ambiti della medicina, nella speranza di trovare una cura. Gli unici benefici tangibili (nell’alleviare in sintomi) sono per ora arrivati da trattamenti osteopatici e fisioterapici, e dall’introduzione mirata di integratori. Tuttavia, a causa dei recenti peggioramenti, stiamo valutando la possibilità di un intervento neurochirurgico.

Questa complessa sindrome, rara e poco studiata, la costringe attualmente a vivere in isolamento totale, incapace di tollerare anche i suoni più lievi.

Ad aggravare la situazione, il fatto che non sia riconosciuta ufficialmente come malattia dal sistema sanitario, motivo per cui M. non percepisce alcun sussidio statale né ha accesso a forme di assistenza dedicate.

Prima che tutto questo accadesse, M. era una forza della natura. E lo è ancora, per il semplice fatto di aver lottato fino a questo momento nonostante la situazione devastante.

M. è quella persona che chiunque vorrebbe nella propria vita: piena di sogni, idee e passioni. Sempre pronta ad aiutare gli altri, e non solo all’interno della sua cerchia di amicizie, anche quando avrebbe avuto bisogno lei stessa.

Si dedicava con entusiasmo alle cause umanitarie, al lavoro, ai suoi hobby e ai suoi amici, a cui ha sempre dato tutto.

Oggi la sua vita è cambiata radicalmente. Adesso la sua non è più vita. È una tortura.

Tutto ciò che per noi è innocuo, il rumore dell’acqua, della carta, i passi sul pavimento, il tintinnio delle chiavi, per lei è una minaccia.

Ogni suono può peggiorare una condizione già al limite della sopportazione.

La situazione è questa:

Non può più uscire di casa, se non in rarissime occasioni e solo indossando cuffie protettive, che però nel suo caso non possono essere indossate per più di un’ora: un uso prolungato, pur attenuando i rumori, finisce infatti per aggravare la noxacusia.

Non riesce a dormire;

Non può lavorare;

Non può fare sforzi fisici;

Vive isolata, e ogni piccolo rumore o momento di stress può peggiorare i suoi sintomi nonostante l’origine della malattia sia di natura somatica, ovvero dovuta al trauma cervicale, e non psicosomatica.

Non riceve alcun sostegno concreto, perché lo Stato, non riconoscendo ufficialmente la malattia a causa della sua rarità, non le garantisce né sussidi né assistenza. Abbandonata dal sistema sanitario e istituzionale, vive in un limbo di dolore e solitudine, consumata da una condizione devastante.

Casi come il suo vengono resi invisibili.

Ma forse è proprio questo l’aspetto più crudele: nessuno può vedere, né tanto meno sentire, ciò che lei è costretta a vivere ogni singolo giorno.

Provate a immaginare di vivere tutto questo, anche solo per un giorno.

Provate a immaginare di avere multipli fischi continui nella testa che non vi lasciano dormire.

Di non poter ascoltare musica, lavare i piatti, uscire con gli amici, andare in palestra, ridere o piangere con il rischio di peggiorare.

Provate a immaginare di dover vivere una condizione del genere.

Molte persone colpite da questa malattia arrivano persino a togliersi la vita o a richiedere, e in alcuni casi ottenere, l’eutanasia.

M. è attualmente esanime, e noi vogliamo aiutarla, come lei, finché ha potuto, ha sempre aiutato gli altri.

I fondi raccolti serviranno per:

• Trattamento osteopatico e fisioterapico specializzato;

• Gnatologo e posturologo;

• Supporto psicologico;

• Cure complementari e integratori essenziali;

• Sostegno di un neurochirurgo;

• Consulti con neuroscienziati.

Ogni contributo è un passo verso un po’ di stabilità, un piccolo respiro.

Non possiamo riportarla alla vita di prima, ma possiamo impedirle di sprofondare nel buio.

Aiutateci ad aiutarla, anche solo condividendo questa campagna, che è un modo per dirle: “Ti vediamo. Non sei sola.”

* I fondi raccolti saranno gestiti con la massima trasparenza e cura, per sostenere direttamente le spese mediche e i bisogni urgenti di M.

Tutto ciò che verrà raccolto sarà destinato alla persona in questione, per aiutarla concretamente ad affrontare tutte quelle spese che oggi non può più sostenere da sola.