Chi è Camilla?

Camilla è una bambina di 8 anni, piena di sogni e con una grande forza di volontà. Fino all’età di sei anni Camilla conduceva una vita normalissima, ma nell'estate del 2023 sono comparsi i primi sintomi di una malattia genetica rara devastante, la miopatia a corpi riducenti (RBM), che ha stravolto la sua vita e quella della sua famiglia.

Cos’è la miopatia con corpi riducenti (RBM)?

La RBM è una patologia degenerativa che colpisce la muscolatura. La progressione della malattia è caratterizzata da ipotonia, e porta alla perdita di funzioni essenziali come la deambulazione e l’utilizzo degli arti superiori. Nei casi più gravi, può verificarsi il decesso per la perdita di funzioni muscolari vitali a carico dell’apparato respiratorio. Ad oggi non esiste una cura specifica per questa malattia, il trattamento è soltanto di supporto e mira a gestire i sintomi per migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Perché serve il tuo aiuto?

I genitori di Camilla hanno bisogno di un supporto economico per affrontare spese ingenti quali:

• Fisioterapia continuativa e specializzata;

• Dispositivi che agevolino azioni quotidiane come la deambulazione;

• Adattamento della casa alle necessità di Camilla, ad esempio con l’acquisto di un elevatore;

• Sostegno alla ricerca contro le malattie genetiche rare, per donare una speranza a Camilla ed agli altri bambini affetti da questa terribile malattia.

Cosa puoi fare tu, oggi?

Per sostenere Camilla nella sua battaglia quotidiana contro la malattia, puoi:

• Donare adesso.

• Condividere questa campagna con tutti i tuoi contatti.

Ogni singola donazione, anche la più piccola, fa la differenza, anche solo rinunciando a un caffè, puoi contribuire a migliorare la vita di Camilla e donare una speranza ai bambini affetti da questa patologia.

Grazie di cuore da Camilla e dalla sua famiglia