Sostieni il viaggio di Brando, il piccolo guerriero

Ecco Brando il piccolo combattente, nato con un caso estremo di atresia esofagea tipo C. La sua tortuosa battaglia è iniziata nel suo primo giorno di vita quando i medici hanno chiuso una fistola tra trachea ed esofago, che lo ha costretto per 3 mesi in terapia intensiva. In questo periodo ha combattuto tra procedure chirurgiche e tubi, polmoniti e infezioni, nel suo piccolo incubatore. Oltre alle sfide iniziali, la strada è stata piena di ostacoli. A tre mesi, i medici collegano i due monconi dell’ esofago che risultavano separati alla nascita. Due settimane dopo Brando stava mangiando per la prima volta, un momento speciale ed emozionante per lui e per tutta la sua famiglia. Un bel momento che però non era destinato a durare. Una settimana dopo rifiutava il latte e non sapevamo perché. Alcuni giorni dopo è stato dimesso, la sera della vigilia di Natale. Pensavamo di aver iniziato un nuovo capitolo delle nostre vite, ma solo tre giorni dopo, la situazione è precipitata.. il giorno dopo santo Stefano Brando sbavava e sudava profusamente, sembrava stanco e la respirazione era affaticata. Ci siamo precipitati al pronto soccorso. È stato intubato e portato in ambulanza d’urgenza nel suo ospedale di riferimento perché eravamo fuori città in visita alla famiglia per le vacanze natalizie. Il suo esofago si era completamente chiuso e aveva bisogno di una dilatazione urgente, ma la polmonite derivatane ha complicato ulteriormente la situazione. Per i tre mesi seguenti, Brando e Papà hanno vissuto nella stessa stanza d'ospedale 24 ore al giorno, tra diverse procedure mediche e battute d'arresto. E stato difficile spaccare in due la famiglia, Brando ha anche una sorella gemella e un fratellino che ora ha due anni, che stavano con mia moglie che aveva da poco partorito e che tirava il latter per i gemelli. Dopo aver lasciato l'ospedale, Brando ritornava ogni tre settimane per una dilatazione dell’esofago per tenerlo aperto, ogni procedura comportava intubazione e anestesia generale, oltre ai severi rischi del caso. Due mesi prima del suo primo compleanno, la vena principale del braccio destro è stata recisa perché cingeva il suo esofago, e la sua aorta e trachea sollevate per raddrizzare l’organo e quindi aiutarlo a respirare meglio, e una ghiandola e stata rimossa per aumentare lo spazio per l’esofago per espandersi. Ha anche contratto una ulteriore polmonite e sepsi. Un'endoscopia di routine alcune settimane dopo quando eravamo ancora ricoverati ha mostrato che c’era una perdita di liquidò nel mediastino che faceva intuire che l’esofago si fosse perforato durante la procedura chirurgica. Ciò ha portato a un tubo di drenaggio di emergenza posizionato a mezzanotte dietro alle costole, che ha tenuto per più di un mese. Intorno al suo primo compleanno, ha mostrato segni di difficoltà respiratorie e di deglutizione. I medici non sono stati in grado di dilatare Brando, il suo esofago si era sigillato. Ci siamo recati a Roma da Milano per un secondo tentativo. Fallimento numero due.: la sua gola era completamente chiusa. Ciò ha richiesto un'aspirazione in gola 24 ore su 24 per rimuovere la saliva che avrebbe potuto altrimenti inalare, non potendola deglutire.. Dopo una settimana in un nuovo reparto ospedaliero, parlando con altre famiglie di storie indimenticabili, Papà e Brando sono stati messi su una ambulanza per essere riportati all’ospedale in cui era precedentemente in cura. Seguirono tre mesi di ricovlero, con la famiglia di nuovo spezzata in due, ancora una volta. Dopo un mese di ricovero, il giorno del secondo compleanno di suo fratello, Brando ha ricevuto un intervento chirurgico molto complicato eseguito da un famoso medico americano che ha tagliato il tessuto cicatriziale e riattaccato i pezzi dell'esofago insieme nella speranza di formare un tessuto cicatriziale più piccolo e più gestibile. La complicazione questa volta è stata una foratura dell’esofago e nella trachea durante la procedura. Il buco nella trachea è stato riscontrato rapidamente e cucito, ma, Ahimè l'altro buco non è stato attenzionato e poco dopo ha creato una fistola col polmone. Sette mesi dopo vive ancora con questa minaccia che plasma la capacità di Brando di vivere meglio. Ha anche contratto di nuovo la polmonite perché i liquidi passano attraverso il buco nell’esofago e versano nel polmone. Verso Natale Brando viene di nuovo dimesso e torniamo a casa come una famiglia: mamma, papa, Brando, la sorellina e il fratellone (più il cane). :Qualche settimana dopo Brando viene ricoverato di nuovo per un severo virus respiratorio, probabilmente preso durante un controllo in ospedale, che ha successivamente contratto tutta la famiglia. Seguono svariate ospedalizzazioni per sposizionamebti dei vari presidi medici (ora siamo al quinto stent esofageo) e della gastrostomia (Brando dalla nascita ha sempre mangiato attraverso un bottone nello stomaco, da mesii spostato nel duodeno per lasciare lo stomaco a riposo) che lo impegna in una nutrizione continua che lo tiene attaccato a una macchina quasi 20 ore al giorno. Brando richiede un'attenzione costante, anche mentre dorme per monitorare la respirazione, la tosse, le secrezioni, il vomito, ecc. Abbiamo dovuto imparare ad usare diverse attrezzature mediche domestiche salvavita per la gestione della digestione e l'assistenza respiratoria tra cui una pompa per l’alimentazione, un respiratore, e un aspiratore per le secrezioni. Ha bisogno di terapia fisica e ha appena imparato a gattonare tre settimane fa. Con altri due bambini molto piccoli in casa e un genitore unico che può lavorare, il carico di lavoro è enorme, facciamo del nostro meglio per prenderci cura di lui e vogliamo fare di più, senza però trascurare i suoi fratelli. Dopo oltre un anno passato a richiedere ai medici il consulto di un genetista e un oculista, abbiamo finalmente visto un oculista e scoperto tre settimane fa che è severamente ipermetrope e richiede che indossi gli occhiali a vita, e così abbiamo spiegato il motivo dello strabismo. Ora dopo avere scoperto altre malformazioni congenite, la genetista ha deciso di approfondire con alcuni test per inquadrare un’eventuale sindrome genetica. Siamo attualmente in attesa dei risultati ma ci vorranno mesi perché sono indagini molto lunghe. La sua resilienza brilla mentre si imbarca in un percorso di fisioterapia e trattamenti riabilitativi. Il sorriso contagioso di Brando e lo spirito di ferro ispirano tutti quelli intorno a lui. Nonostante il dolore, sorride con pazienza a tutto tutto ciò che gli capita, con la speranza di un futuro più sereno per se stesso e per tutta la famiglia.

Per favore, unisciti a noi nel sostenere il viaggio di Brando verso la guarigione, la crescita e un luminoso domani. Il tuo contributo aiuterà ad alleviare l'onere finanziario sulla sua famiglia associata alle cure di Brando. Insieme, possiamo fare un impatto enorme sulla vita di questo bimbo coraggioso. La tua donazione supporterà: infermieri durante la notte a dormire con Brando all'ospedale invece di un genitore, assumete una babysitter, poter permettere ai genitori di lavorare e mandare i bimbi all’asilo nido. Col tuo aiuto vorremmo anche provare a coinvolgere per il caso di nostro figlio alcuni ospedali specializzati in malformazioni rare e casi complessi come il suo, come il Boston Children's Hospital e la Cleveland Clinic.

A $ 1000 possiamo ottenere un secondo parere dal Boston children hospital, con personale specializzato in atresia dell’esofago. . Vorreia anche fare la patente di guida per potere andare a trovare mio figlio e mia moglie in ospedale, andare al supermercato, eseguire commissioni, poter accompagnare i bambini in giro e agli appuntamenti medici. Esploremmo anche le opzioni di assistenza infermieristica personale domiciliare. La possibilità di viaggiare per una procedura non è fuori questione se è i potenziali benefici sono maggiori dei rischi, spostare un bambino con esigenze molto speciali in un volo intercontinentale non è semplice . Abbiamo pensato anche che potremmo dover vendere la nostra casa per pagare le cure negli Stati Uniti. Attualmente, quando mia moglie non lavora si occupa lei di tutte le commissioni per i nostri figli e di portare Brando nei vari ospedali. Io sono sempre a casa coi bambini ma non posso guidare, quando mia moglie lavora in città io non sono per nulla indipendente e viviamo in un piccolo paese dove non c’è molto di raggiungibile senza auto . I nostri bambini attualmente non frequentano l’asilo nido per evitare di esporre Brando a virus e batteri che per lui potrebbero essere fatali, dato il suo sistema immunitario compromesso. Ora vi scrivo dall’ospedale, siamo entrati qualche giorno fa in pronto soccorso per una crisi respiratoria e ora attendiamo da ricoverati che arrivino i presidi indispensabili per la prossima procedura chirurgica prevista per martedì. Incrociate le dita per lui e per tutti noi, ogni supporto sarà apprezzato, compreso un pensiero, una preghiera o una condivisione della nostra storia.

Grazie per l’attenzione e il tempo che ci avete dedicato

Con amore