Ciao a tutti e tutte, mi chiamo Grazia e insieme a Marco siamo i genitori di Adelaide.

Quest’anno, in occasione del terzo compleanno della nostra piccola, abbiamo deciso di fare qualcosa di speciale per lei.

Come molti di voi sanno, nostra figlia Adelaide affronta ogni giorno sfide complesse legate alla sua grave condizione genetica (disordine da deficit di CDKL5, una encefalopatia epilettica).

Questa malattia comporta varie problematiche tra cui crisi epilettiche farmaco resistenti quotidiane, ritardo motorio e cognitivo, assenza di linguaggio, ipotonia, difficoltà ad apprendere abilità come camminare, stare seduti e comunicare.

Adelaide ha inoltre una PEG, un buchino sulla pancia per mangiare direttamente dallo stomaco tramite un tubicino, ed ha anche difficoltà visive date da una difficile comunicazione del cervello con gli occhi.

A fronte di tutte queste difficoltà, io e il papà di Adelaide, stiamo cercando di aiutarla il più possibile ma l'unico modo è effettuare terapie e attività intensive che la aiutino a stimolare i movimenti e la parte cognitiva. Purtroppo per la sua patologia non esiste ancora una cura ma con le varie terapie e attività può cominciare a sviluppare qualche capacità, ha quindi bisogno di percorsi riabilitativi molto intensivi e specifici.

Alcuni dei centri più efficaci — come il NAPA Center a Londra, la Swim Lab a Lanzarote, o gli intensivi privati in Italia come il CME — offrono programmi che possono davvero aiutarla a fare progressi, ma purtroppo hanno costi molto elevati e non sempre accessibili.

Per questo motivo, per il suo compleanno abbiamo scelto di aprire una raccolta fondi dedicata esclusivamente a sostenere questi percorsi riabilitativi.

Ogni contributo, anche il più piccolo, ci avvicinerà alla possibilità di portarla in questi centri a fare terapie che potrebbero migliorare la sua qualità di vita, le sue abilità motorie e comunicative, e darle nuove opportunità.

Se volete partecipare, ve ne saremo infinitamente grati.

E se non potete, un pensiero o una condivisione saranno comunque un regalo prezioso per lei.

Grazie di cuore a chiunque vorrà esserci

Per Adelaide. Sempre.

Da mamma Grazia e papà Marco.