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tl;dr 

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My younger brother Sean has Duchenne muscular dystrophy  and is in dire need of a new custom-made electric wheelchair that costs roughly 30.000 euros.

He has already tried a prototype version of the wheelchair and simply needs to pay for it to have it completed.

The current chair he's been using for the past 9 years is no longer adapted for him and has been giving him constant pain all over his body for the past 3 years.

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Hi, my name is Kevin and I'm 28 years old. I can say that I've been quite lucky and fortunate in life so far. However, this story is not about me.

This story is about someone else. Someone who has had to struggle through life at every step of the way and watch opportunities slip through his grasp. He is someone who has had bigger dreams than I ever will.

This story is about my younger brother Sean.

October 1998 - Kevin (left) and Sean (right) school day

Sean was born a year after me in February 1993. At first, everything seemed normal but as time advanced my caring parents noticed something wrong.

They took him to the doctor to find out that he had a severe type of DMD (Duchenne muscular dystrophy ). It's a rather vicious dystrophy that affects every single muscle in ones body. As time goes by, one becomes weaker and weaker.

2003 - Sean (left) and 5th grade teacher (right)

At age 9, he lost the ability to walk.
At age 16, he lost the ability to lift his arm.
At age 18, he lost the ability to lift his hand.
At age 22, he started using a machine to help him breathe, as his lungs were too weak to remove all the CO2.
At age 24, he required the machine's assistance 24/7.
At age 25, he could no longer use a pen to sign his name.

Through heavy medication, he has been able to somewhat slow down this whole process, but it came with many side affects.

Through the years, we've had ups and downs. It's been really tough. We've realized that when you lose so much, the small things start becoming a luxury.

Summer 2019 - Sean (left) and Kevin (right) a rare moment where we went out into town

"I wish I could breathe without this stupid mask" - he told me in frustration last year

The average lifespan of someone in his situation is 25 years and they usually pass away due to breathing difficulties.

The part that is heartbreaking is that he's an extraordinarily smart guy that sees what's happening to himself. He sees his body degrading over time and is powerless to do anything about it. Yet, he finds a way on staying positive and productive.

My parents have been there for him this whole time. My mother encourages him everyday with whatever he decides to do. They abandoned their careers to make sure he could live the best life ever. With their support, he was able to get a bachelors degree in web design.

After he finished his studies in web design, his passion burst out of his heart as he discovered the world of digital art and meditation. He spends hours everyday drawing and painting with his mouse since he doesn't have the mobility and strength anymore to hold a pen.

2019 - one of the amazing drawings Sean made with his mouse 

He just recently turned 27 and has been using the same custom-made wheelchair for almost a whole decade. The wheelchair is no longer adapted for him. It's falling apart and has become dangerous. He doesn't even use it as a wheelchair anymore but as a chair. He's been suffering from pain all over his body everyday for the past 3 years. It's because of this pain that he doesn't leave the house anymore.

I suppose I could rant about the faith we put in the different governmental institutions that promised to help, but in the end failed him.. but this is not about them, this is about Sean.

Sean needs your help to afford a new custom-made wheelchair so he can find once again some comfort in his life.
I need your help so I can take him out to visit places once again.
My family needs your help.

1998 - Kevin (left), Sean (middle), and Mike (the youngest brother on the right)

And if you're unable to support him financially, I want to thank you from the bottom of my heart for having read my request. If you wish you can support him emotionally and encourage him in his adventure in meditation and digital art.

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2020 - During Sean's birthday where he turned 27 <3

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Abstract


Mon frère cadet est atteint d'une dystrophie musculaire de Duchenne. Il a besoin d'une nouvelle chaise roulante électrique adaptée à sa maladie, qui va coûter environ 30000 euros.


Il vient d’essayer une version prototype de cette chaise et pourra acquérir la version finale uniquement lorsqu'il l'aura payée intégralement.


La chaise qu'il utilise actuellement a plus de 9 ans et n'est plus adaptée, sa maladie ayant évolué. C’est aujourd'hui, et ce depuis trois ans, une source constante de souffrance physique.

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Bonjour,

Je m'appelle Kevin et j'ai 28 ans. Avec recul, je peux dire que j'ai été plutôt chanceux dans ma vie jusqu'à présent. Cependant, l'histoire que je vais vous conter n'est pas à propos de moi.

Cette histoire concerne quelqu'un d'autre. Quelqu'un qui a dû se battre tout au long de sa vie et a dû souvent observer des opportunités lui échapper. C'est quelqu'un qui a toujours eu des rêves plus grands que je n'aurai jamais.

Cette histoire est à propos de mon frère cadet, Sean.

Sean est né à peu près 1 an après moi, en février 1993. Au début, tout semblait normal, jusqu'au jour où mes parents se sont aperçus que quelque chose n'allait pas.

Après des examens médicaux, Sean a été diagnostiqué d'une maladie génétique appelée dystrophie musculaire de Duchenne. Cette maladie, très sévère et progressive, touche tous les muscles du corps. Plus le temps passe et plus la personne atteinte s'affaiblit.

Progression de sa maladie à:
9 ans, il perd la capacité de marcher
16 ans, il perd la capacité de lever ses bras
18 ans, il perd la mobilité de ses mains
22 ans, il commence à utiliser une machine pour l’aider à respirer car son diaphragme devient trop faible pour expulser le CO2 de ses poumons.
24 ans, la machine est devenue un besoin impératif  7/7
25 ans, il ne peut plus utiliser un stylo pour écrire et ne peut plus signer son nom.

À ce jour, il n'existe pas de traitement. Sean prend des médicaments qui aident un peu à ralentir la progression de sa maladie, mais avec des effets secondaires non négligeables.

Ces dernières années nous, la famille, avons vécu des hauts et des bas. C'est souvent très difficile. Nous avons tous réalisé que de perdre tellement nous faisait apprécier les petites choses de la vie, qui devenaient alors très précieuses.

« Je souhaite tellement respirer normalement sans utiliser ce stupide masque » m'a dit Sean très frustré.

Ce qui brise le cœur, c'est qu'il est très intelligent et réalise exactement ce qui est entrain de lui arriver. Il perçoit son corps s'affaiblir progressivement et il n'a absolument aucun pouvoir pour changer quoi que ce soit ou pour freiner ce processus de dégradation. Et pourtant, il trouve le moyen de rester positif et productif.

Mes parents ont toujours été présents à ses côtés. Ma mère l'encourage chaque jour à poursuivre les projets qu'il décide d'entreprendre. Mes parents ont abandonné leur carrière pour pouvoir l'aider et le soutenir afin qu'il puisse mener une vie à peu près normale. Avec leur aide, il a pu poursuivre ses études et obtenir sa licence en web design. 

Lorsqu'il a fini ses études, sa passion dans les arts s'est manifestée au plus profond de lui-même et il a ainsi découvert des possibilités dans le monde numérique. Aujourd'hui, avec l'aide de nouvelles technologies, il utilise sa souris pour pouvoir dessiner, puisqu'il ne peut plus utiliser ses mains pour le faire. En parallèle, il pratique assidûment la méditation.

Il vient de fêter ses 27 ans récemment, et malheureusement, il utilise toujours la même chaise roulante depuis presque 10 ans. Cette chaise n'est évidemment plus adaptée pour lui, sa maladie ayant progressé. La chaise est dans un état déplorable et est même devenue dangereuse. Il n'arrive plus à la manipuler, et elle ne remplit plus ses fonctions de chaise roulante. De plus, elle le fait souffrir. La douleur occasionnée par la chaise depuis plus de 3 ans est souvent insoutenable dans différentes parties de son corps. C'est surtout à cause de ses douleurs qu'il ne quitte plus le domicile.

Je pourrais me lamenter à cause de la confiance que nous avions dans les institutions et qui n'ont pas pu l'aider, mais à quoi bon puisque le sujet principal ici n'est pas eux, mais Sean. 

Sean a besoin de votre aide pour pouvoir acquérir une nouvelle chaise roulante électrique adaptée à sa maladie et ainsi obtenir à nouveau un certain confort de vie sans souffrance. Avoir à nouveau une vie sociale, rencontrer des amis, sortir avec nous et voir le monde extérieur. 

J'ai besoin de votre aide, nous avons besoin de votre aide, ma famille et moi-même, afin que nous puissions à nouveau sortir et profiter pleinement de sa présence.

Votre participation nous sera précieuse, même en relayant ou en partageant ces quelques lignes avec d'autres. 

Je veux vous remercier du fond du cœur pour votre aide et votre soutien. Vous pouvez également le soutenir et l'encourager dans la méditation et l'art digital. Un grand MERCI !

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