
SOPHIE SOLL LAUFEN !!!
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Liebe GoFundMe- Gemeinde,
liebe Leserinnen und Leser !
Erstmal vielen Dank, das Ihr Euch die Zeit nehmt Euch hier über unsere Spendenaktion zu informieren…auch das ist nicht selbstverständlich.
Wir haben vor 3 Tagen von dem dramatischen Zustand von Sophie gehört.
Aufgrund der guten Erfahrungen mit Euch als GoFundMe- Gemeinde haben wir uns sofort dazu entschlossen, das wir ALLES versuchen wollen um ihre Mama, den Geschwistern – aber in erster Linie natürlich Sophie zu helfen !!!
Worum geht´s genau ?
Sophie ist 8 Jahre alt. Sie ist die kleinste von 3 Kindern und hat eine wunderbare Mama, die wirklich alles für Sie tut. Alle gemeinsam wohnen in Thedinghausen bei Bremen.
Mensch…wo fangen wir nur an zu schreiben? Wir versuchen es mal der Reihe nach
Alles fing damit an, dass man 2 Monate vor der eigentlichen Entbindung der kleinen Sophie feststellte, das Sie keinen Sauerstoff bekam.
Somit musste Sie 2 Monate früher geholt werden, wo die Ärzte mehrere Stunden um das Leben der kleinen Sophie kämpften.
Zu diesem Zeitpunkt war noch nicht absehbar welch schweres Schicksal die kleine Sophie noch ereilen sollte…
Mit 2,5 Jahren dann die schreckliche Diagnose ICP…das Kleinhirn von Sophie arbeitet nicht, was ein selbstständiges Laufen für Sophie unmöglich machte…
2022 kam die erste OP, 2023 dann eine 11 Stunden OP bei der Sophie Nervenstränge durchtrennt wurden die für die Spastiken verantwortlich sind.
Sophie kann weder selbstständig stehen, noch laufen.
Sie ist ein kleines Mädchen das trotz allem so voller Lebensfreude steckt und sich nichts mehr wünscht, als auch zu den „ganz normalen“ Mädchen zu gehören mit denen Sie laufen und spielen kann. Wenn sich die Mädchen am Nachmitttag verabreden, aber auch in der Schule ist Sophie immer das Mädchen welches nicht dabei sein bzw mitlaufen kann !
Kann man das ändern ? JA KANN MAN !!!!!
Wie ? das versuche ich Euch mal zu beschreiben:
Es gibt einen speziellen Anzug, den Molly Suit.
Dieser stimuliert die Muskeln und bringt Ihnen Bewegung bei. Diesen Anzug könnte Sie jeden Tag für ein paar Stunden tragen, wo auch nach dem Tragen die positiven Effekte noch für ein paar Stunden erhalten bleiben.
Da Sophie noch ein Kind ist, würde Ihr Gehrin nach und nach lernen diese Bewegunsgabläufe zu speichern und Ihr so eines Tages das SELBSTSTÄNDIGE LAUFEN ermöglichen !
Was kostet der Anzug ? Circa 9000 Euro ! Bezahlt ihn die Krankenkasse ? Natürlich nicht ☹
Weiterhin gibt es eine Gallileo Platte
Dies ist eine spezielle Vibrationsplatte für Gleichgewicht und Muskelaufbau.
3 Minuten auf dieser Platte sind mit 9000 Schritten gleichzusetzen !
Kosten: circa 3000 Euro! Das die Kasse auch das mal wieder nicht bezahlt brauche ich nicht zu erwähnen !
Und zum Schluss , und doch mit am wichtigsten:
Eine spezielle Form der Therapie im TKE Bremen , die sich NART nennt.
Diese spezielle Therapie hat schon vielen Kindern geholfen den Weg in freies Laufen zu unterstützen.
Allerdings kostet 1 Therapiewoche 2000 Euro. Diese Therapie könnte Sophie 1x im Monat machen, was aber für die Mama finanziell unerreichbar ist.
Gut wäre dabei allerdings auch, dass dieses Therapiezentrum nur wenige Kilometer entfernt ist und nicht mal Übernachtungsaufenthalte notwendig wären.
Betroffen machen uns noch 2 weitere Dinge:
Fragt man Sophie was Sie sich denn wünscht sagt Sie, das sie zufrieden sei und alles okay ist.
Allerdings bräuchte Sophie ein Fahrrad mit 3 Rädern um mit Ihren Freunden mal allein ne Runde zu drehen oder mal durch die Gemeinde zu fahren.
Und… Sophie war noch nie im Urlaub ! Gesundheitlich wäre das möglich, finanziell aber ungreifbar für die kleine Familie, obwohl doch eine Auszeit mal weit weg von zu Hause für ein paar sorgenfreie Tage und ein unvergessliches Erlebnis sorgen würde.
Sophie hat bisher nur eine fremde Stadt gesehen, wenn Sie Übernachtungsaufenthalte in Krankenhäusern oder ähnliches hatte.
Während ich hier so schreibe, durchfährt mich ein kalter Schauer……es ist irgendwie befremdlich das solch „kleine Herzenswünsche“ eventuell unerfüllt bleiben. Wir denken das darf nicht sein !
Und die Vorstellung das Sophie nicht ein einziges Mal mit Ihren Freunden laufen kann bricht mir irgendwie das Herz ! Ich möchte mir gar nicht anmaßen mir vorzustellen in welch bescheidener Situation Sophie als Mädchen und die Familie selbst seit Jahren leben .
Die Mama von Sophie geht trotz allem in Teilzeit arbeiten um von dem dadurch ersparten der kleinen Sophie 2x im Jahr jeweils eine Therapiewoche zu ermöglichen.
Ich möchte nicht unerwähnt lassen , das Sophies Mama selber im Jahr 2020 die Diagnose Brustkrebs bekam und eine OP sowie 30 Bestrahlungen hinter sich hat und trotz allem jeden Funken Kraft nimmt um für Sophie da zu sein !
Die Mama und Sophies beiden größeren Schwestern haben Ihr ganzes Leben der Gesundheit von Sophie verschrieben und kümmern sich aufopferungsvoll um Sie. Fragt man die Mama und die beiden Teenager nach Wünschen kommt nur. Wir brauchen nichts, wir wollen nur das unsere Sophie endlich laufen und somit ein „normales“ Mädchen sein kann !
Alles hier in Worte zu verfassen wäre viel zu lang. Ich hoffe allerdings so sehr, das wir auf die wirkliche Notlage von Sophie aufmerksam machen konnten und würden uns freuen, wenn auch Sie die sonst so lebenslustige Sophie mit einer kleinen Spende unterstützen würden !!!
Wir finden, das Sophie und ihre Familie sich in dieser für alle fast unvorstellbar schwierigen Situation nicht auch noch Gedanken machen müssen das Sophies Wunsch allein zu laufen und Ihre Herzenswünsche scheinbar allein von der finanziellen Situation der Familie abhängig sind…
Für was benötigen wir das Geld ?
In erster Linie für den Spezialanzug, die Gallileo-Platte und vor allem die Therapie um Sophie fit zu machen so das sie eines Tages allein laufen kann.
Ein Fahrrad mit 3 Rädern, so das Sophie mit Ihren Freundinnen mal allein ne Runde Fahrrad fahren kann ohne das die Mama dabei sein muss wegen der Gefahr umzukippen. Das wäre die EINZIGE Möglichkeit für Sophie sich gemeinsam mit Ihren Freunden fortzubewegen !
Nur wenn daran finanziell irgendwie zu denken ist, für ein Auto was höher ist.
Das aktuelle Auto ist 16 Jahre alt und viel zu tief um Sophie dort jedes Mal rein und raus zu tragen.
Für die finanzielle Unterstützung der Mama
Und für , wenn auch gesundheitlich nicht das wichtigste aber dafür im Herzen ganz weit oben: Die Reise ins Disneyland Paris oder eine Auszeit mal weit weg von zu Hause !!!!!!
DENN: Sophie war noch NIE IM URLAUB ! Gesundheitlich würde das gehen...aber finanziell eben nicht ! Und was wäre schöne als mal eine Auszeit weit weg von alle den Sorgen und Problemen !?
Die Summe von 20000 Euro ist hier symbolisch angegeben. Vielleicht brauchen wir mehr, eventuell reicht etwas weniger.
BITTE BITTE HELFT UNS….!!!
JEDE KLEINE SPENDE ZÄHLT !!!!!
Wir brauchen Eure Unterstützung…denn SOPHIE SOLL LAUFEN !!!!!!!
Solltet Ihr Sophie eine Nachricht schreiben wollen oder Unterstützung in irgendeiner anderen Art und Weise für Euch möglich ist dann schreibt uns einfach an:
[email redacted]
Und auf Updates zu jeder neuen Situation könnt Ihr Euch verlassen !!!
Organizer and beneficiary
JeFa Berlinfamily
Organizer
Emtinghausen, Niedersachsen
Nancy Spindler-Siekmann
Beneficiary