¡Saludos querida familia, queridos amigos y a ti, que a penas nos vas a leer!

Algunos entre ustedes ya conocen la historia de nuestro amado Bethel. Otros, comenzarán a conocerla a partir de ahora. Bebecoco, que así lo llamamos de cariño, sufrió un grave accidente el 11 de agosto de 2022 en Quito, Ecuador. Acababa de cumplir tres meses. Tuvo una asfixia de cuna que le ha dejado secuelas irremediables.

Este accidente no solo trastocó nuestras vidas, prioridades y proyectos, sino también nuestra economía. Es por esto que hemos decidido lanzar esta campaña de GoFundMe. Necesitamos tu ayuda y solidaridad para seguir recorriendo este largo camino de hospitalizaciones, tratamientos, medicamentos y terapias. Este es el objetivo de nuestra campaña y tu generoso apoyo nos ayudará a encaminarnos hacia él.

Las primeras hospitalizaciones y tratamientos las realizamos en un hospital público. Ahí le salvaron la vida y guardamos eterna gratitud por ello, sin embargo, enfrentamos también las limitaciones del sistema de salud público por lo cual tuvimos que acudir a un hospital y médicos privados. El tiempo apremiaba y las secuelas del Síndrome de West, consecuencia de la Encefalopatía Hipóxica Isquémica que desarrolló, seguía afectando gravemente su desarrollo psicomotor. En el país no se vende ni se consigue los dos medicamentos para enfrentar esta enfermedad considerada catastrófica: la hormona corticotropa ACTH y el antiepiléptico Vigabatrina, ambos, medicamentos de primera línea para Síndrome de West. Dados los riesgos de migrar a un Síndrome degenerativo, tuvimos que movernos lo más rápido posible y aquí estamos, aplicando ya este protocolo por 16 días desde el 10 de julio de 2023.

Cada contribución, por pequeña que sea, marca la diferencia. Su donación nos permitirá cubrir los múltiples gastos que enfrentamos. Solo por mencionar algunos: las hospitalizaciones (lleva cinco hasta ahora), la atención médica especializada, los tratamientos, las terapias de todo tipo (física, de deglución, respiratoria, de neurorehabilitación, de estimulación temprana), las movilizaciones, los insumos y equipos médicos, la importación de medicamentos, la construcción o compra de equipos de ayuda ortopédica como sillas de corrección postural, bipedestadores, sujetadores de cabeza, silla de ruedas para el futuro cercano, etcétera.

Bethelito tiene un año y dos meses, pero no sostiene su cabecita, tampoco hace contacto visual, no se sienta y mucho menos se pone de pie. Mueve muy poco sus manos, y menos, los piecitos. Su masa muscular se va debilitando y no encuentran los fisioterapeutas avances medibles. Sus ojitos también han sufrido, ya desde el accidente había quedado una secuela grave en el nervio óptico, pero con los espasmos se ha agudizado aún más. Una gripe puede complicarse, como hace poco que devino en una neumonía. Su poca fuerza muscular, complica su capacidad de toser y de gestionar adecuadamente las secreciones. Queremos hacer todo lo que está y no en nuestras manos para que su vida tenga mejor calidad, para que pueda ser un niño feliz y pleno, lleno de sonrisas...

Te pedimos que consideres hacer una donación a nuestra campaña de GoFundMe y compartir esta iniciativa con tus amigos, familiares y contactos en las redes sociales. Cuantas más personas se enteren de nuestra causa, mayor apoyo podremos alcanzar. Nos puedes ayudar utilizando el hashtag #SonrisasParaBethel para crear conciencia y motivar a otros a unirse.

No queremos seguir contando espasmos, al menos no tantos cada día... No queremos que se siga deteriorando tan pequeñito, y quisiéramos poder acompañarlo lo mejor posible. Te agradecemos de antemano por apoyarnos en esto. Gracias de verdad. Y si no puedes apoyar económicamente, te pedimos que ores o envíes tus mejores deseos para este pequeño valiente y para esta familia que lo acompaña con esperanza y muchísimo amor. Creemos y confiamos en que esta gran red de solidaridad, de hermandad se sensibilice, se humanice más con la historia de Bethel y, a través de él, con la de tantos otros niños y niñas que atraviesan enfermedades de este tipo.

Si quieres seguirnos más de cerca, te invitamos a visitarnos en la cuenta de Instagram "the.nudos". Se trata de una iniciativa que nació de la experiencia dolorosa de la enfermedad de Bethel. Inspirada por el amor y por la necesidad de sanar, creamos tejidos de macramé que no solo son hermosos, sino también terapéuticos. Cada pieza está hecha a mano con cuidado y dedicación, transformando nudos internos en obras de arte que transmiten paz y bienestar. En este espacio iremos contando también la historia de Bethel.

Finalmente, y si estás en Ecuador, y si prefieres hacer una transferencia bancaria directa, te compartimos la cuenta de ahorros de Banco Pichincha que abrimos para los gastos de Bethel:

Banco Pichincha

Cuenta de ahorros: 2208631747

Roberto Vaca Valencia

C.I. 1705674552

[email redacted]

Greetings Dear Family and Friends! Greetings to you too that just found out about us!

Many of you already know about what happened to our beloved son, Bethel. Others are just about to hear it for the first time. Bebecoco, as we also call him, suffered a severe accident last August 11th, 2022 in Quito, Ecuador. He had just turned 3 months old when it happened. He suffered a crib suffocation that continues to affect him irrevocably until this day.

We were lucky enough to be able to do the 1st couple of hospitalizations and treatments in a public hospital. We will forever be grateful to them because thanks to them Bebecoco was able to survive. Nevertheless, it came to a point that we had to transfer him to the private sector because the public health system lacked the advanced treatment and resources Bebecoco started to require. Time was against us because he was facing several aftereffects, among others The West Syndrome, a direct catastrophic consequence of the Hypoxic Ischemic Encephalopathy he developed after the accident; that continues to severely damage his psychomotor development. Sadly, we can't find anywhere in Ecuador the prescribed medicine to treat this type of disease like: Adrenocorticotropic Hormone ACTH and Vigabatrin; which have to be bought abroad and shipped to us here in Quito, Ecuador. Given the risks The West Syndrome in Bebecoco would turn into a degenerative syndrome, we had to be quick and start treating him with whatever we were able to gather. So, here we are since July 10th, 2023 next to our beloved baby boy who is under treatment that will last 21 days, waiting in prayer for it to work.

Bethelito is 14 months old already, but because of the aftereffects that continue to affect him he can't keep his head up, he doesn't make eye contact, he can't sit on his own and is far from being able to stand on his feet. He barely moves his hands and his feet even less. His muscle mass is debilitating, and the physical therapists don't find any measurable advances. His eyes have also suffered, his optical nerves got damaged because of the accident and it’s getting worse because of the recurring spasms he continues to face. His immune system is very weak, and any common flu can turn into pneumonia or something worse. His poor muscle strength doesn’t help him to be able to cough and deal properly with any respiratory secretions. We know his diagnosis is severe; but we want to do everything in our power to make sure his quality of life improves, he grows to become a happy kid, full of smiles.

This accident not only turned our lives, priorities and plans upside down, but also our family’s financial situation. After that terrible accident happened, we were forced to focus all our energy and resources to find and pay for hospitalizations, treatments, therapies and medications that could improve our Bebecoco's life. There have been countless, and we cannot longer afford most of them. That's why we have decided to launch this GoFundMe campaign and seek help in the attempt to continue to give our baby the most needed support he can have. We need your help and solidarity to be able to go down this long road of rehabilitation that we cannot any longer do on our own.

We still have to find the funds to pay for everything that he needs at this point so any contribution you may make, regardless of the amount, is highly appreciated and will make a difference in our Bebecoco's life. Please, be aware that your donation will allow us to cover multiple medical expenses related to: hospitalizations (he has had 5 already), specialist doctors, treatments, all kinds of therapy (physical, swallowing, respiratory, neurorehabilitation, early stimulation),medical equipment, transport, supplies, medicine import, orthopedic equipment like postural correction chairs, , bipedestador, head restraints, plus eventually a wheelchair and so on.

Thus, we humbly ask you to join us in this effort of making Bebecoco's life better, donate, and share this initiative not only with your family and friends but in all your social media accounts! The more people get to know about our cause the better chance of getting support we will have. You can also help us by using the hashtag #SonrisasParaBethel to create awareness about these types of accidents and the associated diseases to motivate others to join us!

We no longer want to keep counting spasms...at least not so many each day... We want to prevent our baby boy 's health from continuing to deteriorate and we wish to be able to provide him with the best support available in the world. We thank you in advance for supporting us. We are deeply and honestly grateful for both financial and non-financial contributions! Every dollar counts as much as every prayer and good thought towards our brave baby boy and our family! We believe and trust in the generosity of this red of love we all are creating around our Bebecoco! We believe and trust our story will touch many of our brothers' and sisters' hearts to join forces and resources to help not only our baby and our family but many others that have suffered the same!

We invite you to follow the account "the.nudos" we created on Instagram where we share an initiative that was born out of the painful experience of Bebecoco's accident and aftereffects. This initiative is also inspired by the love for Bethel and our family's need for healing. In the middle of the storm, We discovered ourselves creating with our bare hands beautiful macrame art crafts (the art of joining pieces of string together in knots to form a decorative pattern) as a therapeutic way of coping with everything that was happening. Each piece has been made with love and care, trying to turn internal struggles into artwork that transmits peace and wellbeing. Follow us and you will find us telling our story with our hands and there you can also find another way to contribute to our cause by at an affordable price taking some of our artwork home.

Finally, please see below the savings account info we opened for Bethelito at Banco Pichincha in case you are in Ecuador and find it easier to make a direct transfer to contribute to Bethel's health recovery funds:

Banco Pichincha

Cuenta de ahorros: 2208631747

Roberto Vaca Valencia

C.I. 1705674552

[email redacted]

Chère famille, chers amis et vous, qui êtes sur le point de nous lire !

Certains d'entre vous connaissent déjà l'histoire de notre cher Bethel. D'autres commenceront à la connaître à partir de maintenant. Bebecoco, comme nous l'appelons affectueusement, a subi un grave accident le 11 août 2022 à Quito, en Équateur. Il venait d'avoir trois mois. Il a été victime d'une asphyxie posturale dans son berceau qui lui a laissé des séquelles irréparables.

Cet accident a bouleversé non seulement nos vies, nos priorités et nos projets, mais aussi notre économie. C'est pourquoi nous avons décidé de lancer cette campagne GoFundMe. Nous avons besoin de votre aide et de votre solidarité pour poursuivre ce long chemin d'hospitalisations, de traitements, de médicaments et de thérapies. C'est l'objectif de notre campagne et votre soutien généreux nous aidera à l'atteindre.

Les premières hospitalisations et les premiers traitements ont été effectués dans un hôpital public. Mais nous nous sommes aussi heurtés aux limites du système de santé publique et nous avons dû nous adresser à un hôpital privé et à des médecins privés. Le temps pressait et les séquelles du syndrome de West, conséquence de l'encéphalopathie ischémique hypoxique qu'il a développée, continuaient d'affecter gravement son développement psychomoteur. Les deux médicaments pour traiter cette terrible maladie, l'hormone corticotrope ACTH et l'anti épileptique Vigabatrin, tous deux médicaments de premier rang pour le syndrome de West, ne sont pas vendus ou disponibles dans le pays. Face aux risques d'évolution vers un syndrome dégénératif, il fallait agir au plus vite et nous voilà déjà en train d'appliquer ce protocole pendant 16 jours depuis le 10 juillet 2023.

Chaque contribution, aussi petite soit-elle, fait la différence. Votre don nous permettra de couvrir les nombreuses dépenses auxquelles nous devons faire face. Pour n'en citer que quelques-unes : les hospitalisations (cinq à ce jour), les soins médicaux spécialisés, les traitements, les thérapies de toutes sortes (physique, déglutition, respiratoire, neuro-rééducation, stimulation précoce), la mobilisation, le matériel médical, l'importation de médicaments, la construction ou l'achat d'aides orthopédiques telles que des chaises de correction posturale, des verticalisateurs, des appuis-tête, des fauteuils roulants pour le futur proche, etc.

Bethelito a un an et deux mois, mais il ne tient pas sa tête, ne regarde pas dans les yeux, ne s'assoit pas, et se tient encore moins debout. Il bouge très peu ses mains et encore moins ses petits pieds. Sa masse musculaire s'affaiblit et les kinésithérapeutes ne constatent aucun progrès mesurable. Ses yeux ont également souffert : depuis l'accident, le nerf optique était déjà gravement endommagé, mais les spasmes ont encore aggravé son etat. La moindre grippe peut se compliquer, comme celle qui s'est récemment transformée en pneumonie. Sa faible force musculaire complique sa capacité à tousser et à gérer correctement les sécrétions. Nous voulons faire tout ce qui est en notre pouvoir pour améliorer la qualité de sa vie, afin qu'il puisse être un enfant heureux et épanoui, plein de sourires....

Nous vous demandons d'envisager de faire un don à notre campagne GoFundMe et de partager cette initiative à vos amis, votre famille et vos contacts sur les réseaux sociaux. Plus il y a de gens qui connaissent notre cause, plus nous pouvons obtenir de soutien. Vous pouvez nous aider en utilisant le hashtag #SonrisasParaBethel pour sensibiliser les gens et encourager les autres à se joindre à nous.

Nous ne voulons pas continuer à compter les spasmes, du moins pas autant chaque jour.... Nous ne voulons pas que son état continue à se détériorer peu à peu, et nous aimerions pouvoir l'accompagner au mieux. Nous vous remercions d'avance de nous soutenir dans cette démarche. Et si vous ne pouvez pas nous soutenir financièrement, nous vous demandons de prier ou d'envoyer vos meilleurs vœux pour ce courageux petit garçon et pour cette famille qui l'accompagne avec espoir et beaucoup d'amour. Nous croyons et sommes convaincus que ce grand réseau de solidarité et de fraternité deviendra plus sensible et plus humain grâce à l'histoire de Bethel et, à travers lui, avec celle de tant d'autres enfants qui souffrent de ce type de maladie.

Si vous souhaitez nous suivre de plus près, nous vous invitons à visiter notre compte Instagram "the.nudos". Il s'agit d'une initiative née de l'expérience douloureuse de la maladie de Bethel. Inspirés par l'amour et le besoin de guérir, nous créons des tissages en macramé qui sont non seulement beaux, mais aussi thérapeutiques. Chaque pièce est faite à la main avec soin et dévouement, transformant les nœuds intérieurs en œuvres d'art qui véhiculent la paix et le bien-être. Nous racontons également sur ce compte l'histoire de Bethel.

Enfin, si vous êtes en Equateur, et si vous préférez effectuer un transfert bancaire direct, voici les coordonnées bancaires du compte épargne de Banco Pichincha que nous avons ouvert pour les dépenses de Bethel :

Banco Pichincha

Compte d'épargne : 2208631747

Roberto Vaca Valencia

C.I. 1705674552

[email redacted]