Sonjas Wunder

*english version below*

Hallo, ich bin Dunja, und ich wende mich heute mit einer Herzensangelegenheit an euch. Ich möchte nicht nur auf eine grausame Krankheit aufmerksam machen, sondern auch meiner kleinen Schwester Sonja helfen, die aktuell einen sehr schweren Weg geht.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS, oder Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom, ist eine komplexe und chronische Multisystemerkrankung, die oft durch scheinbar harmlose Infektionen ausgelöst wird. Auch im Zusammenhang mit Long COVID hat die Krankheit etwas an Aufmerksamkeit erhalten.

Die Hauptsymptome sind eine extreme Erschöpfung, die selbst durch Ruhe nicht verschwindet, sowie eine massive Einschränkung der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit. Betroffene können alltägliche Aktivitäten oft nur eingeschränkt oder gar nicht mehr ausführen. Besonders belastend sind sogenannte "Crashs" (auch PENE genannt), die durch Überanstrengung ausgelöst werden und den Zustand dramatisch verschlechtern.

Besonders wichtig bei ME/CFS ist das sogenannte Pacing. Dabei geht es darum in der, von Krankheit vorgegebenen, pathologischen Belastungsgrenze zu bleiben, um keine Zustandsverschlechterung und einen „crash“ auszulösen. Das bezieht sich auf die körperliche und geistige Schonung.

Weltweit sind schätzungsweise 17–24 Millionen Menschen betroffen, allein in Deutschland über 500.000. Ein Viertel aller Patient*innen kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Schätzungsweise über 60 Prozent sind arbeitsunfähig.

Doch trotz der Häufigkeit der Erkrankung gibt es bis heute weder eine klare Ursache noch eine zugelassene Therapie. Die Behandlung beschränkt sich lediglich auf die Linderung der Symptome – ein physischer, psychischer und finanzieller Kraftakt für Betroffene und ihre Familien.

Weitere Informationen über ME/CFS

unter https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Sonjas Geschichte

Meine Schwester Sonja ist 31 Jahre alt – ein unglaublich herzlicher, positiver und starker Mensch, den alle, die sie kennen, sofort ins Herz schließen. Doch seit einiger Zeit kämpft sie gegen ME/CFS, und leider hat sie einen sehr schweren Verlauf der Krankheit.

Monatelang blieben ihre Beschwerden unklar, und sie wurde bei vielen Arztbesuchen nicht ernst genommen. Es hat lange gedauert, bis endlich die Diagnose ME/CFS gestellt und ihr Pflegegrad anerkannt wurde.

Inzwischen liegt sie rund um die Uhr im Bett – geplagt von Muskelschwäche, Konzentrationsstörungen, Reizintoleranz und ständigen Schmerzen. Sie kann mittlerweile ihre Arme und Beine nicht mehr bewegen, und ihre Lebensqualität ist enorm eingeschränkt.

Für uns als Familie ist es unbeschreiblich schwer, zuzusehen, wie Sonja immer weiter an Kraft verliert. Wir tun alles, um sie zu unterstützen, doch viele Maßnahmen – von speziellen Therapien bis hin zu Hilfsmitteln – übersteigen unsere finanziellen Möglichkeiten.

Wie du helfen kannst

Das Einzige, was ich als große Schwester tun kann, ist, Sonja eine finanzielle Basis zu schaffen, damit sie sich in den kommenden Jahren keine Sorgen um ihre Zukunft machen muss. Wir möchten ihr ein kleines Wunder ermöglichen – sei es in Form von besseren Therapiemöglichkeiten, Hilfsmitteln oder einfach einem sorgenfreieren Alltag.

Wenn du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns über jede Form der Hilfe – ob durch Spenden, das Teilen dieser Nachricht oder einfach durch Aufmerksamkeit für ME/CFS. Gemeinsam können wir dazu beitragen, dass Sonja eines Tages wieder lachen und das Leben genießen kann.

Vielen Dank von Herzen für deine Unterstützung!

Dunja ❤️

Hello, I'm Dunja, and today I'm addressing you with a topic close to my heart.

Not only do I want to draw attention to a cruel disease, but I also want to help my little sister Sonja, who is currently going through a very difficult phase.

What is ME/CFS?

ME/CFS, or myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, is a complex and chronic multisystem disease that is often triggered by seemingly harmless infections. The disease has also received some attention in connection with Long COVID.

The main symptoms are extreme fatigue, which does not disappear even with rest, and a massive reduction in physical and mental performance. Those affected can often only carry out everyday activities to a limited extent or not at all. Particularly stressful are so-called "crashes" (also known as PENE), which are triggered by overexertion and dramatically worsen the condition.

Pacing is particularly important in ME/CFS. This involves remaining within the pathological stress limit set by the disease so as not to trigger a deterioration in the condition and a crash. This refers to physical and mental rest.

An estimated 17-24 million people are affected worldwide, over 500,000 in Germany alone. A quarter of all patients can no longer leave the house, many are bedridden and dependent on care. It is estimated that over 60 percent are unable to work.

However, despite the frequency of the disease, there is still no clear cause or approved treatment. Treatment is limited to alleviating the symptoms - a physical, psychological and financial feat for those affected and their families.

Sonja's story

My sister Sonja is 31 years old - an incredibly warm, positive and strong person whom everyone who knows her immediately takes to their hearts. However, she has been battling ME/CFS for some time now, and unfortunately she has a very severe course of the disease.

For months, her symptoms remained unclear and she was not taken seriously at many visits to the doctor. It took a long time before she was finally diagnosed with ME/CFS and her level of care was recognized.

She now lies in bed around the clock - plagued by muscle weakness, concentration problems, sensory intolerance and constant pain. She can no longer move her arms and legs and her quality of life is severely restricted.

For us as a family, it is indescribably difficult to watch Sonja continue to lose strength. We do everything we can to support her, but many measures - from special therapies to aids - are beyond our financial means.

How you can help

The only thing I can do as a big sister is to create a financial basis for Sonja so that she doesn't have to worry about her future in the coming years. We want to make a small miracle possible for her - be it in the form of better therapy options, aids or simply a more carefree everyday life.

If you would like to support us, we welcome any form of help - whether through donations, sharing this message or simply raising awareness for ME/CFS. Together we can help Sonja to laugh and enjoy life again one day.

Thank you from the bottom of our hearts for your support!

Dunja ❤️