Solidarité handicap : fauteuil roulant - matériel

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Qui suis-je ?

Je m'appelle Stéphanie, j'ai 28 ans et j'habite à Nantes (Loire Atlantique). Je suis en situation de handicap, et aujourd'hui j'ai besoin de votre aide pour financer le reste à charge de mon nouveau fauteuil roulant et de matériel informatique adapté.

Qu'est-ce que je fais dans la vie ?

Je suis actuellement en reconversion professionnelle, mon précédent projet n'étant plus compatible avec mon état de santé. Après une licence de Physique-Chimie, je souhaitais passer le CAPES pour enseigner en collège/lycée. Aujourd'hui je souhaite passer le Titre Professionnel de Conseillère en Insertion Professionnel, gardant comme fil conducteur mon goût pour les interactions sociales et l'accompagnement des personnes. Cela, à condition de réussir à faire financer la formation (et que cette organisme accepte de mettre en place les aménagements dont j'ai besoin !).

Je suis aussi active pour défendre les droits des personnes en situation de handicap, manger des bons petits plats végans et je vais régulièrement à la piscine !

T'as dit handicap ?

Je rencontre plusieurs problématiques de santé, et en particulier de la fatigue, des douleurs chroniques musculaires et articulaires, des sensibilités (lumière, bruit, odeurs...) et des difficultés de concentrations (je ne rentrerai pas dans les détails médicaux de diagnostiques, merci de le respecter).

J'utilise un fauteuil roulant manuel depuis 2017 et un fauteuil roulant électrique depuis 2018, alternativement avec un peu de marche aidée d'une béquille selon mon état du moment.

Mon premier fauteuil manuel, je l'avais acheté d'occasion sur LeBonCoin. Il existe certes des fauteuils remboursés par la sécurité sociale, mais ils sont lourds et difficile à manier seule. Les fauteuils roulants dit "actifs" sont chers, et cela prend du temps de monter les dossiers de financement, qui ne couvrent pas toutes les dépenses. Il fallait parer à l'urgence. Néanmoins cette solution de l'occasion ne permet pas d'avoir un fauteuil parfaitement adapté à la fois à ma morphologie et à ma pathologie et aujourd'hui il devient absolument nécessaire pour moi d'investir dans un modèle répondant à mes besoins.

Mon fauteuil roulant électrique est un "char d'assaut". Il est gros, lourd, mais très pratique en ville. Il m'a rendu de fidèles services pendant 4 ans de vie urbaine. Mais s'il a de très bon atouts (autonomie, confort...), il a aussi de lourds inconvénients : impossible de le transporter dans une voiture classique, impossible de franchir quelques marches d'un lieu inaccessible (boutique, restaurant, chez les amis...).

Pourquoi tu changes de fauteuil exactement ?

Aujourd'hui ma vie évolue, et mes besoins aussi.
  • J'envisage de déménager à la campagne pour enfin vivre avec l'homme que j'aime (même si je devrai faire une croix sur l'allocation adulte handicapé et devenir totalement dépendante de lui financièrement...)
  • J'ai un nouveau projet professionnel qui implique des déplacements en voiture et l'accès à des bureaux pas toujours spacieux.
  • J'ai une vie riche et active en loisirs et en engagements associatifs. J'ai besoin de pouvoir me déplacer en ville ou en campagne avec mon fauteuil roulant, et accéder à des lieux qui ne sont souvent pas aux normes (dans lesquels il serait impossible de me rendre avec le gros fauteuil électrique).
  • J'ai pris du poids, et maintenant j'ai un gros cul...

Il a quoi de particulier celui-là ? Pourquoi il est si cher ?

Les fauteuils roulants "actifs" sont très cher. Ils sont conçus pour être légers et fiables. Mon choix s'est porté sur une marque reconnue qui propose un fauteuil répondant à mes besoins.

Mais, en plus d'un prix initial de presque 10x le remboursement sécu, le piège avec ce genre de matériel, c'est le coût des options. Chaque petite chose est un surcoût, et j'en ai besoin de plein... Sans rentrer dans le détail, voici quelques éléments qui alourdissent la facture :
  • La roue avant FRONT WHEEL : permet de relever les roues avants et de passer en mode "tous chemins". Indispensable pour limiter les chocs et les vibrations liées aux aspérités du sols et aux différents rebords que l'on rencontre au quotidien. (851€)
  • Les roues arrières LOOPWHEELS : permettent un amortissement des chocs et des vibrations (2500€)
  • La motorisation FORCEWHEEL : indispensable en extérieur compte tenu de l'atteinte de mes mains et de mes épaules. (2057€)

Et ces histoires de matériel informatique ?

Je suis capable d'utiliser mon ordinateur, mais je me retrouve rapidement avec de multiples douleurs si ma posture n'est pas bien adaptée. De plus j'ai des difficultés à écrire longtemps (je m'y suis reprise en plusieurs fois pour ce texte), ce qui me pose problème pour étudier et travailler puisqu'il m'est difficile de rédiger de longs rapports de stages, des écrits professionnels ou taper des courriers et e-mails toute la journée.

J'ai donc besoin d'adapter mon poste informatique avec du matériel (clavier déporté, souris ergonomique etc), mais j'ai aussi besoin d'un logiciel de saisi vocale performant (non, windows et google ne suffisent pas...) ainsi qu'un casque-micro pour l'utiliser.

Ok, mais combien ça coûte exactement tout ça ? Y'a pas des aides ?

Je vous mets ici un lien vers les différents devis avec les explications en légende : Album IMGUR contenant les devis

Il y a des aides bien sûr ! Mais sur la totalité du matériel (fauteuil roulant, motorisation et matériel informatique), j'aurai avec certitude un reste à charge de plusieurs milliers d'euros, malgré l'intervention de ma mutuelle. A cela s'ajoute les frais pour ma formation professionnelle (puisque celle financée par pôle emploi ne peut, à priori, répondre à mes besoins en aménagements), les dossiers sont en cours - je vous tiens au courant.

La MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées
-> Un dossier PCH aide technique est en cours. Ils ont en leur possession tous les devis et justificatifs. Néanmoins je ne peux attendre d'eux, si accord, qu'un financement de 50 à 70%, donc il y aura forcément un reste à charge.

L'AGEFIPH :
-> Un dossier va être déposé sous peu pour le matériel et la formation. Néanmoins je dois attendre la réponse de la MDPH puisque l'AGEFIPH passe ensuite

Le Fond de Solidarité et la mutuelle :
-> les dossiers se feront en dernier, mais ils ne couvriront certainement pas l'ensemble restant.

La difficulté, c'est de devoir s'engager à payer le revendeur, sans savoir au final combien exactement l'ensemble des organismes financeurs pourront prendre en charge... Aujourd'hui sur l'achat du matériel dont j'ai besoin pour reprendre des activités de loisirs et professionnels, j'estime un reste à charge de 3 à 5000€.

Organizer

Stéphanie LABALESTRA
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Nantes
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