Ricordo con precisione la data in cui tutto è cambiato, perché era il giorno del nostro anniversario di matrimonio, 24 settembre 2019.

Mia figlia, Letizia, 15 mesi, aveva appena finito di bere un biberon di latte quando all’improvviso si è come pietrificata, diventando tutta rossa in volto. 

Abbiamo pensato a un’ostruzione delle vie aeree, mio marito ha praticato la manovra di disostruzione mentre io chiamavo il numero d’emergenza.

Solo dopo abbiamo saputo che avevamo assistito alla sua prima crisi epilettica.

Dopo una settimana senza crisi e con l’illusione che si fosse trattato di un episodio isolato l’epilessia è tornata ed a fine novembre 2019 è esplosa in una serie di crisi che si succedevano una dietro l’altra a distanza di un paio d’ore: uno “stato di male”, come lo chiamano i medici. Solo dopo vari tentativi - e un ricovero durato 37 giorni all’ospedale Meyer di Firenze - si è trovato il cocktail giusto di farmaci per tenere a bada le crisi. 

Oggi Letizia ne ha una o due al giorno, ed in ogni sua crisi siamo lì, ad accarezzarla dolcemente, sperando che capisca che siamo lì con lei, per lei.

Nel febbraio 2020 poi è arrivata la diagnosi: sindrome genetica ultra rara con epilessia associata a mutazione del gene SMC1A.

Con i fondi per avviare una ricerca possiamo sperare di arrivare dove desideriamo, cioè a una terapia. Magari potrebbe non servire per Letizia, ma ci aiuta molto sapere che con i nostri sforzi possiamo mettere un tassello che potrebbe essere d’aiuto ad altre bambine.