SMA Typ I - Spenden für Hilfsmittel

** Da wir nun mehrfach nochmal auf unsere Spendenaktion angesprochen wurde, hier gerne nochmal ein kleiner Text.

Bei uns steht in recht naher Zukunft ein Autokauf an. Durch die ganzen Hilfsmittel die Phil hat und braucht, reicht mein kleines Auto leider nicht mehr aus um von A nach B zu kommen. Es stößt leider schon bei der Mitnahme des Reha Buggys an seine Grenzen. An Lauflern Hilfe oder Sitzhilfe gar nicht erst zu denken. Deswegen war relativ schnell klar, alles kleiner als ein Bus wird nicht ausreichen - auch im Hinblick auf den Rollstuhl auf den wir leider nach wie vor Sehnsüchtig warten.

Ebenso müssen wir dann - wenn später das Thema Rollstuhl relevanter wird ab einem gewissen Alter - nicht wieder das Auto wechseln, sondern können es durch einen eventuellen Umbau des Autos einfach behalten und fangen somit in ein paar Jahren nicht wieder von vorne an.

Durch die ganze Campingbus Geschichten sind leider die Preise für solche Autos sehr in die Höhe geschossen, weshalb ich das Spendenziel jetzt einfach Mal unrealistisch hoch gesetzt hab. Wir sind natürlich für jeden Euro dankbar, denn alles hilft!

Ich hab auch unten nochmal Updates gepostet, damit ihr sehen könnt wie toll Phil sich durch seine Hilfsmittel und Willenskraft entwickelt. Er ist ein absoluter Kämpfer!

Wir bedanken uns nochmals ganz herzlich bei allen bisher eingegangen Spenden und freuen uns sehr, wenn wir die nächste Großanschaffung durch ein bisschen Unterstützung in eine kleinere Belastung verwandeln.

Hallo, ich bin Caro und möchte gerne auf diesem Weg Spenden für meinen Sohn Phil sammeln.

Er hat einen seltenen Gendefekt namens Spinale Muskelatrophie - kurz SMA.

SMA ist eine schwere, fortschreitende Muskuläre Erkrankung, die etwa eines von 10.000 Neugeborenen betrifft. Sie ist die häufigste erbliche Erkrankung mit Todesfolge im Säuglingsalter und wird überwiegend bereits im frühen Kindesalter diagnostiziert.

Zum Glück gibt es mittlerweile Mittel und Wege, mein Kind am Leben zu erhalten! Allerdings wird es auf Pflege und Hilfsmittel angewiesen sein, welche wiederum mit Geld verbunden sind.

Als Mama war es für mich der absolute Albtraum zu erfahren, dass mein Kind nicht gesund ist. Umso schlimmer war es zu erfahren, dass mein Sohn unheilbar krank ist. Glück im Unglück - SMA ist gut therapierbar. Leider kommen wir aber an kostspieligen Hilfsmittel nicht vorbei.

Eines davon ist ein sogenannter „Reha Buggy“. Ein spezieller Buggy, der ihm die Stabilität bietet, die Phil braucht um in seinem Kinderwagen sitzen zu können, ohne das er Schäden an seiner Wirbelsäule nimmt.

Auch einen speziellen Kindersitz für das Auto wird benötigt.

Leider werden diese Dinge nur zum Teil von der Krankenkasse übernommen und es kommen trotzdem noch erhebliche Kosten auf uns zu. Ganz zuschweigen von den Kosten von denen wir bis jetzt noch nichts wissen.

Deswegen hier der Aufruf, in der Hoffnung, dass wir für die nächsten Anschaffungen eine kleine finanzielle Unterstützung bekommen, da es doch mit einigen Kosten verbunden ist meinem Kind all die Dinge zu bieten die er benötigt um so in seiner Entwicklung voranschreiten zu können, wie er es verdient. Ohne Angst vor negativ Erscheinungen zu haben.

Vielen Dank an alle die ihn unterstützen wollen und meinem Mamaherz eine kleine Erleichterung verschaffen können!