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Hallo mein Name ist Birgit Esser und ich habe eine Herzensangelegenheit bei der ich eure Hilfe benötige.
Ich habe von circa 1,5 Jahren durch einen Aufruf die Mutter der kleinen Liv kennengelernt. Liv ist ein mittlerweile 6 jähriges , bezauberndes liebes Mädchen, die in ihrem kurzen Leben schon so viel Schmerz und Elend erleiden musste.
Liv leidet an der Krankheit Neurofibromatose Typ 1 , auch unter der Krankheit mit den 1000 Gesichtern bekannt. Es ist eine Tumorerkrankung des Haut-und des Nervensystems. Es handelt sich somit um eine der häufigsten genetischen Erkrankungen die leider bisher nicht heilbar ist.
Liv kam mit einem gebrochenen und deformierten Unterschenkel auf die Welt . Dieser heilte nicht und war zusätzlich durch tumoröses Gewebe befallen. Eine weitere Begleiterscheinung von Neurofibromatose Typ 1 ist, dass Liv einen Tumor am Sehnerv und diverse Fasis im Kopf hat.
Liv wurde in der Schweiz operiert, da dort die Spezialisten für diese Krankheit sind. Leider hat wie sooft in Deutschland die Krankenkasse sich geweigert die Kosten zu tragen. Erst nach Druck der Familie wurde wenigstens 50 % der Kosten durch die VS übernommen.
Aufgrund des gebrochenen Beines und der zahlreichen OPs musste Liv 19 Monate lang einen Gips tragen . Dadurch hat ihre Entwicklung sehr gelitten, da viele Dinge, die für gesunde Kinder in ihrem Alter selbstverständlich sind , nicht möglich waren.
Leider steht nun eine weitere OP an ihrem Bein an. Dazu kommt das die Platte in ihrem Bein nicht mehr passt. Gleichzeitig muss während der OP kontrolliert werden ob bösartiges Tumorgewebe zurückgekommen ist.
Wie schon bei den letzten Operationen finden diese wieder in der Schweiz statt und hier kommen wieder Kosten auf die kleine Familie zu , die sie alleine nicht stemmen können. Und hier kommt meine ganz große Bitte an euch. Helft der kleinen Maus.... sie ist so ein liebenswerter kleiner Schatz der einfach unsere Hilfe verdient hat.
Es geht uns gut, lasst uns dafür sorgen das es Liv auch wieder ein wenig besser geht.
Danke euch von Herzen.............
Birgit

