
Síndrome West Ayúdame con un nuevo tratamiento
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¡Hola! Mi nombre es Alfredo, tengo 14 meses y desde los 5 meses fui diagnosticado con Síndrome de West, una forma severa y rara de epilepsia infantil. Esta condición ha cambiado por completo mi vida y la de mi familia.
¿Qué me está pasando?
Al principio era un bebé muy activo: me giraba, intentaba gatear y sonreía todo el tiempo. Pero de repente, mi cuerpo dejó de responder. Perdí fuerza, dejé de sostener mi cabeza, y hasta mi sonrisa desapareció. Era como volver a ser un recién nacido.
He pasado por varios tratamientos, hospitalizaciones, estudios complejos y medicamentos fuertes. Hoy, mis médicos han confirmado que tengo epilepsia resistente a medicamentos, incluyendo espasmos infantiles y epilepsia focal.

¿Cuál es mi esperanza?
Mi oportunidad más grande ahora es la Dieta Cetogénica (Keto), un tratamiento médico especializado que ha demostrado ser efectivo para casos como el mío. Gracias a esta dieta, he comenzado a mejorar poco a poco, y lo más bonito es que ¡he vuelto a sonreír!

Pero aún hay muchos retos…
Esta dieta requiere:
✅ Fórmula cetogénica especializada
✅ Alimentos costosos como aguacate, huevos, carnes, aceite de coco y mantequilla pura
✅ Seguimiento médico y dietético constante
✅ Viajes frecuentes a citas médicas y terapias en Carolina (vivimos en Bayamón)
Además:
Necesitamos ahorrar para un carro adaptado, ya que pronto recibiré mi silla de ruedas médica (tengo la orden aprobada) y el auto de mi mami no es compatible. Debido a mi tamaño (uso ropa 3T), ya no quepo en coches regulares y esto afecta mi postura y comodidad.

Recibo terapias del habla, ocupacionales y físicas, y mis padres quieren incluir terapia acuática para fortalecer mi desarrollo — lamentablemente, esta no está cubierta por el plan médico catastrófico y la necesitamos con urgencia.
Mi mami ha tenido que dejar de trabajar para cuidarme, porque mis convulsiones pueden ser silenciosas y difíciles de detectar. Necesito un cuidador 24/7.
¿Cómo puedes ayudarme?
Estamos recaudando fondos para poder cubrir:
Mi alimentación terapéutica
Las terapias especializadas que no cubre el plan médico
Transporte a citas médicas y hospitalarias
La compra de un carro seguro para mi futura silla de ruedas
Cada donación, sin importar la cantidad, es una gran ayuda para mi salud y mi futuro.
Si no puedes donar, por favor comparte mi historia. El simple hecho de que más personas la conozcan puede cambiar mi vida.
Gracias por leerme, por tu apoyo y por darme una oportunidad de crecer, avanzar y sonreír de nuevo.
Con mucho cariño,
Alfredo Jr. y su familia
Organizer

Joan Marie Gonzalez Colon
Organizer
Bayamón, PR