AIUTACI A FINANZIARE LA RICERCA PER LA SINDROME ADNP

La Sindrome ADNP o Sindrome di Helsmoortel-Van der Aa è una malattia genetica ultra-rara e gravemente disabilitante che colpisce il neurosviluppo di bambini causando gravi ritardi cognitivi e di linguaggio, autismo, problemi motori e altro rendendo la vita dei pazienti e delle loro famiglie una sfida quotidiana.

Ad oggi non esiste alcuna cura o trattamento

L’incidenza è davvero bassa , 36 casi a noi noti in Italia e circa 600 nel mondo

Oggi abbiamo la possibilità concreta di piantare un seme di speranza partecipando al progetto “Telethon Seed Grant”, un’iniziativa che ci permetterà di finanziare un bando di ricerca scientifica per la sindrome ADNP.

Parallelamente, vogliamo costruire il primo Registro di Patologia della Sindrome ADNP, uno strumento fondamentale per raccogliere dati clinici e genetici, facilitare la ricerca e migliorare la presa in carico medica dei pazienti.

MA PER FARLO ABBIAMO BISOGNO DI TE !

Obiettivo della raccolta: 50.000 euro per consentirci di :

• Partecipare al progetto Seed Grant con Fondazione Telethon, che ci permetterà di selezionare e finanziare un progetto di ricerca di eccellenza;

• Avviare lo sviluppo del Registro ADNP, base indispensabile per la conoscenza e la collaborazione tra ricercatori, clinici e famiglie per accelerare la ricerca e la diagnosi

‍‍ Ogni euro donato è un passo verso la speranza.

Siamo genitori uniti da una causa speciale: dare ai nostri figli una possibilità concreta per il futuro : Siamo l’Associazione Italiana Sindrome ADNP : www.adnpitalia.it

Dona ora. Condividi. Aiutaci a far crescere la ricerca e la speranza.

Cos’è il Progetto Seed Grant di Fondazione Telethon : https://www.fondazionetelethon.it/cosa-facciamo/supporto-alla-ricerca-e-ai-pazienti/supporto-ai-pazienti/associazioni-in-rete/i-seed-grant/

Sul sito www.adnpitalia.it nella sezione trasparenza pubblicheremo rendiconti dettagliati dell’utilizzo dei fondi raccolti grazie al tuo prezioso aiuto !!