Sie waren Draußenkinder ME CFS bei Kindern und Jugendliche

Hallo zusammen,

ich wende mich heute mit einem ganz persönlichen Anliegen an euch.

Leider sind die jüngsten Mitglieder in meiner Familie im vergangenen Jahr an ME/CFS erkrankt.

Mein Neffe ist gerade 9 Jahre alt geworden und leidet bereits seit Herbst 2023 an Symptomen, die bisher nicht zugeordnet werden konnten. Leider hat sich sein Gesundheitszustand seitdem dahingehend verschlechtern, dass er nicht mehr die Schule besuchen kann und auf Vollzeitpflege angewiesen ist. Er kann an einem guten Tag selbstständig auf die Toilette gehen, sonst verbringt er die gesamte Zeit im Bett, damit es nicht zur verschlechtert der Erkrankung führt.

Meine jüngere Nichte, 6 Jahre, leidet seit Sommer 2024 auch unter ME/CFS und befindet sich in häuslicher Pflege und kann kaum das Haus verlassen.

Bei beiden Kindern wird vermutet, dass ME/CFS (was noch kaum erforscht wurde) durch eine Autoimmunreaktion ausgelöst wird. Vermutlich bei den beiden durch das Corona Virus.

Aufgrund einer unzureichender Forschungslage oder bisherigen Forschungsinteresses gibt es zurzeit keine Zulassungen für aussichtsreiche Medikamente bzw. Behandlungsmethoden.

Das bedeutet, dass meine Schwester Johanna und mein Schwager Björn im vergangenen halben Jahr ca. 35 000 Euro in Behandlungsmethode und Linderung der Symptomatik investiert haben. Diese Behandlungsmethoden sind „Empfehlungen“ der Long Covid Ambulanz für Kinder und Jugendliche in Wesel. Die Krankenkasse übernimmt diese daher jedoch nicht.

Meine Schwester ist aufgrund der schweren Krankheit selbst an einer Depression erkrankt. Mein Schwager und die Großeltern stecken nun ihre ganze Zeit und Energie in die Pflege und Behandlung der Kinder. Sie testen Behandlungen und Medikamente, Lebensmittelallergien, Allergien im allgemeinen und alle weiteren Faktoren, die das Immunsystem übermäßig anregen können. Führen Tagebuch über die Werte, Aktivitäten, Symptome der Kinder.

Mein Schwager hat seine Selbstständigkeit ruhen lassen, meine Schwester befindet sich im Krankengeld. Das Pflegegeld deckt nur einen Bruchteil der alltäglichen Kosten.

Dies ist ein langschwieriger Prozess und es ist nicht absehbar, wann sich die medizinische Versorgung über die Krankenkasse verbessern wird.

Hier ein Artikel über die Geschichte meiner Familie, um auf die Erkrankung ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen aufmerksam zu machen und ggf. ein mögliches Forschungsinteresse anzustoßen.

https://www.zeit.de/arbeit/2025-02/me-cfs-kinder-krankheit-diagnose-eltern#cid-74744443

Damit meine Familie ein weiteres Jahr in die Behandlung und die (private) Ursachenforschung investieren kann, möchte ich euch bitten für Sie zu spenden. Die Kosten laufen für die beiden weiter für Privatärzte, Off Label Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel, Infusionen, Ostheopathie und ggf steht noch eine Immunadsorption (ca 16.000 Euro) an. Dann wären in dieser Zeit zumindest die finanziellen Sorgen etwas geringer.

Vielen Dank für eure die Unterstützung.

Sarah Büchmann