Atrofia Multisistémica (MSA) - Síndrome Shy-Drager
¿Qué es?
La Atrofia Multisistémica (MSA, por sus siglas en inglés), también llamada Síndrome de Shy Drager, es una enfermedad neurológica, degenerativa, incurable y rara. La causa es desconocida y ningún factor de riesgo ha sido identificado. No existe cura para esta enfermedad ni tampoco una forma conocida para evitar que empeore.
Está asociada con la degeneración de las células nerviosas en áreas específicas del cerebro, causando problemas con el movimiento, el equilibrio y otras funciones autónomas del cuerpo tales como el habla, la deglución (dificultades para tragar), el control de la vejiga o la presión arterial. Es una enfermedad muy invalidante, derivando en que las personas afectadas tengan una movilidad muy reducida, llegando a ocasionar parálisis generalizada en las últimas fases de la enfermedad.
La Asociación
La Asociación Síndrome Shy Drager – Atrofia Multisistémica (ASYD) es una asociación sin ánimo de lucro creada en el año 2015, para poner en contacto y unir a personas afectadas por esta enfermedad y apoyarse mutuamente, además de para hacer fuerza en el impulso del conocimiento de esta enfermedad tan rara y fomentar la investigación.
La asociación empezó con un único caso registrado en España, el del propio presidente, pero gracias al trabajo de difusión, otras familias se pusieron en contacto y se unieron a la causa, y también otras personas diagnosticadas con distintas enfermedades raras. Actualmente, febrero de 2021, hay 44 personas diagnosticadas con esta enfermedad en España, así como otras 6 personas diagnosticadas con otras enfermedades neurológicas y raras, que pertenecen a la asociación.
Más información en: http://asyd.es
¿Por qué se inicia esta campaña?
Esta campaña se ha iniciado con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad tan dura y cruel, que tanto afecta a los enfermos y a sus familias, así como para recaudar fondos que se destinen a la investigación de una cura o de algún tratamiento que pueda evitar el deterioro progresivo de los síntomas.
