Sharon Chen Medical Expenses



Recent September podcast Active Culture RiverWestRadio 

Active Culture RiverWestRadio Interview on being creative during the Pandemic
 


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42459320_1584466867371567_r.jpeg42459320_1580845309572051_r.jpeg42459320_1576559037139895_r.jpeg[Barrow's surgeon shows me that larger tumor is evident  (white nodule) in this uploaded 2012 MRI Record]


I have a story for those who have loved ones who have endured undiagnosed, chronic health problems and have been frustrated having spent too much time, energy, and money ‘chasing the cure’. 


First, it is my sincere wish for all that no one will ever experience the degradation and mishaps that I have experienced.  As a result of being misdiagnosed over and over through the years, I have undergone wrong treatments and procedures and have wasted ten years of my life - a lot of time and money. I have trod from doctor to doctor, institute to institute, in search for an answer and cure. A well-known neurologist in Switzerland even told me, “Don’t look for God" or answers, meaning I should just accept my miserable condition in life. My long journey will end when I have given up all hope because my financial resources are completely depleted from medical bills. Through my pain, my music came as an expression of my voice to stand up for the injustice of the healthcare system.  I was a Music and East Asian Languages and Civilizations joint concentrator at Harvard College and I combine my Western-Eastern background in the music I create. I had several past doctors say that my sickness was a result of psychosis and my mind breaking down since their knowledge was insufficient for my case. Through divine intervention perhaps, I found a neurosurgeon who could help me after ten years of misdiagnoses. He is one of a few to do endoscopic skull base procedures. If I had stayed with my first surgeon, the incision would have been double the size. I am grateful to have found the surgeon I needed although it was a circuitous route. The surgery was on 6 November 2019 at Banner University Medical Center Phoenix. I had a ten day stay in the ICU and acute rehab hospital and am still in outpatient therapy locally for vestibular, neck pain, and speech. I am being seen by a pain management doctor and he is sending me around to see some other doctors before treatment.  I was a professional violinist but I currently do not play violin because of my continual severe imbalance and chronic pain. My dream would be to play again onstage. 


I was diagnosed with two brain tumors, one on the hearing/balance nerve and growing in the inner auditory canal - an acoustic neuroma-type. I have had this tumor for many years and have gone to some of the best hospitals across the USA. However, it was just discovered in February/March of 2019 at Barrow (BNI). The tumor was clearly present on my 2012 brain MRI at a famous out-of-state institution, but the doctors missed it and the tumor had doubled in size.  Over the years I accumulated dozens of doctors at different hospitals while searching for an answer to my imbalance and chronic neck pain/problems. There were multiple misdiagnoses, including one of movement disorder and I was frequently injected with large amounts of Botox at this famous institution. Previously, I also tried extensively acupuncture, acupressure, high-grade Chinese medicine, and other holistic therapies to no avail. The two local skull base surgeons I finally saw recommended that I remove the larger left-sided tumor. The first surgeon said there was a 50% chance of hearing loss after surgery and the neuro otologist informed me one ear could hear one pitch and the other ear could hear a different pitch (diplacusis). This might not be a big deal to most people, but since I am a musician, violinist, and composer/producer, it mattered to me, especially since I have perfect pitch. Over time, radiation would likely produce hearing loss and prevent future tumor removal. If I did nothing, I would lose hearing slowly but permanently. A second smaller right-sided tumor, 'clinoid', was recently discovered on the optic nerve and carotid artery. This will be monitored to see if it grows. Radiation is not an option since it will cause loss of sight.  A doctor spotted it at the skull base panel at the local hospital last July.  I am not a newcomer to surgeries. When a person is sick for an extended time, he begins to learn a lot about illnesses on his own. I have had four jaw surgeries for medical necessity, two were major. I sometimes find it hard to believe that with all the imaging done on the jaw for the double jaw surgery at that same institution, they again missed the tumor then too.


I have created this fund to support my quest to cure my illness, to shut the door on misdiagnoses and the stonewalling from the medical community.  It was quite a stressful process to see an appropriate surgeon; some refused to see me. I encountered extreme chaos on both insurance and doctor sides.  I propose in addition to help paying my exorbitant insurance premiums, $1900/month, $10,000 individual deductible, I will use the funds to start a foundation to help individuals with rare, undiagnosed illnesses navigate through the unwieldy waters of an unregulated, bureaucratic healthcare system. Thank you for your support!


https://www.ahwatukee.com/news/article_79b6cd74-1618-11ea-8ade-5b25775b5c82.html  (local newspaper article)
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J'ai une histoire pour ceux qui ont des êtres chers qui ont subi des problèmes de santé chroniques non diagnostiqués et qui ont été frustrés d'avoir passé trop de temps, d'énergie et d'argent à «chercher le remède».


Premièrement, je souhaite sincèrement à tous que personne ne connaisse la dégradation et les mésaventures que j'ai vécues. Suite à un diagnostic erroné au fil des ans, j'ai subi de mauvais traitements et procédures et j'ai perdu dix ans de ma vie - beaucoup de temps et d'argent. J'ai marché de médecin en médecin, d'institut en institut, à la recherche d'une réponse et d'une cure. Un neurologue bien connu en Suisse m'a même dit: «Ne cherchez pas Dieu» ou répond, ce qui signifie que je devrais simplement accepter ma condition misérable dans la vie. Mon long voyage se terminera lorsque j'aurai perdu tout espoir parce que mes ressources financières sont complètement épuisé par les factures médicales. À travers ma douleur, ma musique est venue comme une expression de ma voix pour défendre l'injustice du système de santé. J'étais un concentrateur conjoint Musique et Langues et civilisations d'Asie de l'Est au Harvard College et je combine mon western -Contexte oriental dans la musique que je crée. Plusieurs médecins m'ont dit que ma maladie était le résultat d'une psychose et que mon esprit était en panne car leurs connaissances étaient insuffisantes pour mon cas. Grâce à une intervention divine, j'ai peut-être trouvé un neurochirurgien qui pourrait m'aider après dix ans de diagnostics erronés. Il est l'un des rares à faire des procédures endoscopiques de la base du crâne. Si j'étais resté avec mon premier chirurgien, l'incision aurait été le double de la taille. Je suis reconnaissant d'avoir trouvé le chirurgien dont j'avais besoin, même si c'était un itinéraire détourné. L'opération a eu lieu le 6 novembre 2019 au Banner University Medical Center Phoenix. J'ai passé dix jours à l'USI et à l'hôpital de réadaptation aiguë et je suis toujours en thérapie ambulatoire localement pour des douleurs vestibulaires, cervicales et de la parole. Je suis vu par un médecin traitant la douleur et il m'envoie voir d'autres médecins avant le traitement.  J'étais violoniste professionnel mais actuellement, je ne joue pas du violon à cause de mon déséquilibre sévère continu et de ma douleur chronique. Mon rêve serait de rejouer sur scène. Parce que je sais comment les joueurs de cordes expriment et que je manipule le MIDI dans l'automatisation, mes pistes de cordes sonnent comme si elles étaient jouées par des artistes en direct.


On m'a diagnostiqué deux tumeurs cérébrales, une sur le nerf auditif / d'équilibre et se développant dans le canal auditif interne - un type de neurinome acoustique. J'ai cette tumeur depuis de nombreuses années et je suis allé dans certains des meilleurs hôpitaux des États-Unis. Cependant, il vient d'être découvert en février / mars 2019 à Barrow (BNI). La tumeur était clairement présente sur mon IRM cérébrale de 2012 dans une célèbre institution hors de l'État, mais les médecins l'ont ratée et la tumeur a doublé de taille. Au fil des ans, j'ai accumulé des dizaines de médecins dans différents hôpitaux tout en cherchant une réponse à mon déséquilibre et à mes douleurs / problèmes chroniques au cou. Il y a eu plusieurs erreurs de diagnostic, dont une de trouble du mouvement et on m'a souvent injecté de grandes quantités de Botox dans cette célèbre institution. Auparavant, j'ai également essayé en vain l'acupuncture, l'acupression, la médecine chinoise de haute qualité et d'autres thérapies holistiques. Les deux chirurgiens locaux de la base du crâne que j'ai vus ont finalement recommandé de retirer la plus grande tumeur du côté gauche. Le premier chirurgien a dit qu'il y avait 50% de chances de perte d'audition après la chirurgie et le neuro-otologue m'a informé qu'une oreille pouvait entendre une hauteur et l'autre oreille pouvait entendre une hauteur différente (diplacousie). Ce n'est peut-être pas un gros problème pour la plupart des gens, mais comme je suis musicien, violoniste et compositeur / producteur, cela comptait pour moi, d'autant plus que j'ai un pitch parfait. Au fil du temps, le rayonnement entraînerait probablement une perte auditive et empêcherait l'ablation future d'une tumeur. Si je ne faisais rien, je perdrais l'audition lentement mais définitivement. Une deuxième plus petite tumeur du côté droit, «clinoïde», a récemment été découverte sur le nerf optique et l'artère carotide. Cela sera surveillé pour voir s'il se développe. Le rayonnement n'est pas une option car il entraînera une perte de vue. Un médecin l'a repéré au panneau de base du crâne à l'hôpital local en juillet dernier. Je ne suis pas un nouveau venu dans les chirurgies. Lorsqu'une personne est malade pendant une période prolongée, elle commence à en apprendre beaucoup sur les maladies par elle-même. J'ai subi quatre chirurgies de la mâchoire pour des raisons médicales, deux étaient majeures. J'ai parfois du mal à croire qu'avec toute l'imagerie effectuée sur la mâchoire pour la chirurgie de la double mâchoire dans ce même établissement, ils ont également raté la tumeur.


J'ai créé ce fonds pour soutenir ma quête pour guérir ma maladie, pour fermer la porte aux erreurs de diagnostic et à l'obstruction de la communauté médicale. C'était un processus assez stressant de voir un chirurgien approprié; certains ont refusé de me voir. J'ai rencontré un chaos extrême du côté des assurances et des médecins. Je propose en plus d'aider à payer mes primes d'assurance exorbitantes, 1900 $ / mois, 10 000 $ de franchise individuelle, je vais utiliser les fonds pour créer une fondation pour aider les personnes atteintes de maladies rares et non diagnostiquées à naviguer dans les eaux difficiles d'un système de santé bureaucratique non réglementé. Merci pour votre soutien!

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Sharon Chen 
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