seltener Tumor in der Nasennebenhöhle

Hallo. Mein Name ist Nadine und mein Mann Andreas (46) ist Anfang des Jahres an einem bösartigen Plattenepithelkarzinom in der linken Kieferhöhle erkrankt. Diese Krebsart ist sehr selten, dementsprechend gibt es wenige Erfahrungswerte damit. Nur 0,2% aller Krebserkrankungen betreffen die Kieferhöhle.

Er hat nie geraucht und keinen Alkohol getrunken, hatte nicht mit Lösungsmitteln und sonstigen Giften zu tun. All die Risikofaktoren die es dafür gibt, hatte Andreas nicht. Auch gegen Corona ist er nicht geimpft. Ein Selbstverschulden ist also auszuschließen. Trotzdem bekam er diesen aggressiven Tumor, der sogar den Wangenknochen durchfressen hat und erst so überhaupt aufgefallen ist.

Nachdem in einer bekannten Klinik in München eine Probe entnommen wurde, nahm der Tumor richtig Fahrt auf und wuchs plötzlich sehr schnell. Er wurde zum Turbokrebs. Zwar haben wir uns erst geweigert, eine Probe zu nehmen, weil wir schon öfter gehört hatten, dass Krebs aggressiv wird, wenn er angestochen oder -geschnitten wird, aber der Professor ließ sich nicht davon abbringen und hat uns versichert, dass das kein Risiko darstellt. Also ließen wir es dann doch machen.

Nach dieser Erfahrung gingen wir in eine andere Klinik. Dort wurde der Tumor in einer aufwändigen weiteren Operation entfernt.

Obwohl der Tumor vollständig entfernt wurde, wurde noch zu einer Bestrahlung innerhalb von 6 Wochen geraten. Nach einem Beratungstermin in der Radiologie 3 Wochen nach der OP, wo wir über die extremen Nebenwirkungen in diesem empfindlichen Bereich aufgeklärt wurden, haben wir uns dagegen entschieden und stattdessen die Photodynamische Therapie (PDT) gewählt. Obwohl diese Therapie von der Krankenkasse nicht übernommen wird.

Die wöchentliche Kontrolle beim HNO - Arzt ergab jedes Mal, dass alles in Ordnung sei. Zur Erklärung sei gesagt, dass die Kieferhöhle zur Nase hin eröffnet wurde, um gut hineinsehen und kontrollieren zu können, ob wieder was wächst.

Ein Kontroll – MRT 4 Wochen nach der OP (und einen Tag nach der Endoskopischen Kontrolle durch den HNO, bei der angeblich auch alles in Ordnung war) zeigte, dass die Kieferhöhle wieder genauso voll war wie vorher. Ein Schock für uns beide! Was hat der HNO denn Bitte kontrolliert und gesehen? Keiner konnte glauben, dass der Tumor so schnell wieder nachgewachsen war. Aber eine Histologische Untersuchung bestätigte, dass es tatsächlich so war.

Nun war schnelles Handeln gefragt. Würde eine weiter Operation das gleiche Ergebnis wieder bringen? Vermutlich ja. Eine Bestrahlung in diesem Bereich würde enorme Schäden an Auge, Riech- und Geschmacksinn, den Schleimhäuten, dem Tränenkanal und der Halsschlagader mit sich bringen. Also begannen wir wie geplant die Photodynamische Therapie. Leider ohne Erfolg. Diese hat bereits 7000€ gekostet.

Nun muss doch wieder eine Operation folgen, mit anschließender Bestrahlung. Es gibt eine moderne Bestrahlungsmethode, bei der anstelle von Photonen, mit Protonen und Kohlenstoffionen bestrahlt wird. Diese Methode ist sehr viel zielgenauer und schädigt das umliegende Gewebe deutlich weniger. Das MIT in Marburg und Gießen bietet diese Technik als einziges Strahlenzentrum in Deutschland an.

Da der Tumor Knocheninvasiv ist und durch die OP noch aggressiver wurde, hat er nun auch den Gaumen durchbrochen und alle Zähne des linken Oberkiefers getötet. 3 Zähne wackeln aktuell bereits. Der Oberkieferknochen ist zerfressen. Da Implantate reinzubekommen wird aufwändig und teuer.

Die Ionenbestrahlung am MIT wird ebenfalls nicht von seiner Krankenkasse übernommen und kostet ca. 30.000€. Da leider selbst die Bestrahlung keine Garantie bietet, dass der Tumor nicht wieder kommt und vor allem Metastasen bei diesem aggressiven Tumor nicht auszuschließen sind, muss danach noch etwas anderes Folgen. Es gibt die dendritischen Zelltherapie. Eine Methode, bei der Körpereigenen Zellen beigebracht wird, Tumorzellen anzugreifen und so Metastasen zu verhindern. Nebenwirkungsarm und Wirkungsvoll. Leider reicht diese Methode alleine nicht aus, um auf die Bestrahlung verzichten zu können. Und leider wird auch das nicht von der Krankenkasse bezahlt und schlägt mit weiteren 20.000€ zu Buche.

Zusammen mit den Kosten der Kiefersanierung dürften in etwa Kosten in Höhe von geschätzt 100.000 Euro auf uns zukommen. Eine Summe, die wir unmöglich aufbringen können.

Deswegen Bitte ich an dieser Stelle um Hilfe für meinen Mann, unsere kleine Tochter und mich.

Sollten mehr Spendengelder zusammenkommen als benötigt werden, werden wir das Geld nicht behalten, sondern an bedürftige weitergeben.

Ich bedanke mich bereits jetzt für jeden einzelnen gespendeten Euro