Seltene Nervenerkrankung CRPS-Ein Stück Freiheit für Susann

In diesem Aufruf geht es um meine Lebensgefährtin.

Diagnose CRPS-Morbus Sudeck

Meine Lebensgefährtin ist eine Person die Ihr ganzes Leben lang anderen geholfen hat und nun ist sie in eine Situation geraten in der sie Unterstützung braucht.

Wir sind nun schon seit fast neun Jahren zusammen und haben schon vieles miteinander erleben dürfen. Mein Schatz hatte es noch nie einfach in ihrem Leben, gerade in Hinblick auf ihre Gesundheit musste sie schon einiges durchmachen. Sie leidet an einer Persönlichkeitsstörung Typ Borderline sowie an rezidivierenden Depressionen. Allein dies, lässt das Leben oft zu einem Kampf für sie werden. Zudem hatte sie 8 Knie Operationen und wartet seit mehreren Jahren auf einen neuen Innenmeniskus.

Des weiteren hat sie einige chronische Erkrankungen wie zum Beispiel Endometriose, musste sich deswegen auch bereits 2 Operation unterziehen. Sie hat einen Reizdarm was für sie auch sehr anstrengend ist, gerade wenn man unterwegs ist und was Essen möchten. Nach der Geburt ihres Sohnes vor 8 Jahren hat sie stark zugenommen, Diagnose Lipödem. Zudem klagt sie seit dem ich sie kenne über Rückenschmerzen.

Sie hat trotz all ihrer Vorerkrankungen immer Vollzeit gearbeitet und war bis zuletzt als Erzieherin tätig.

Aber was in diesem Jahr passierte, kann man kaum glauben. 30.12.2023 fuhr ich sie in die Notaufnahme weil sie kaum noch laufen konnte, da ihre Rückenschmerzen so stark waren. Sie wurde unter Oxycodon entlassen und sollte sich einen MRT Termin besorgen.

Auswertung MRT: Bandscheiben sind ausgetreten und die Wirbelkörper sind angegriffen. Sie hatte dann am 29.01.2024 eine Wirbelsäulenversteifung kurz PLIF genannt. Als sie nach der OP in ihr Zimmer kam, ging der Alptraum los. Sie sagte, das etwas mit ihrem linken Bein nicht stimmt. Die Ärzte meinten das kann von der OP kommen und wird sich legen, es legte sich nicht.

Sie sollte nicht entlassen werden bis geklärt ist was mit ihrem Bein los ist, am 04.02.2024 erkrankte sie im Krankenhaus an Corona und wurde am 05.02.24 entlassen ohne eine weitere Abklärung.

Am 13.02.24 suchte meine Frau erneut das Krankenhaus auf da sie unaushaltbare Schmerzen in ihrem Bein/Fuß hatte. Sie wurde nach Hause geschickt, sie solle abwarten das könnte durch die OP sein.

Am 21.02.2024 fuhr ich sie erneut ins Krankenhaus und man nahm sie endlich ernst und sie ging auf Station. Es wurden ein Haufen Untersuchungen gemacht, CT, MRT, Rückenpunktion, Strommessungen usw. Es war ein hin und her, und keiner wusste so wirklich bescheid.

Am 26.02.24 wurde sie einem Schmerztherapeuten vorgestellt, Diagnose Morbus Sudeck oder kurz CRPS. Sie kam nach Hause, und war am Boden zerstört. Sie musste weiterhin starke Opiate nehmen um die Schmerzen halbwegs aushalten zu können. Sie erzählte mir das sie seit geraumer Zeit etwas Blut beim Husten hat. Und das auch im Krankenhaus erwähnte, dies sei normal durch die ganzen Medikamente.

Dann am 11.03.2024 der nächste Schock, sie konnte nicht mehr atmen, ab ins Krankenhaus in die Notaufnahme. CT ergab das die eine Lungenembolie hatte.

Sie ging zunächst auf die Kardiologische Station und wurde dann noch am gleichen Tag auf die ITS verlegt. Sie hatte hatte in beiden Lungenflügeln Blut und zudem noch eine Lungenentzündung. Aber sie hat es geschafft. Sie hat sich durchgekämpft.

Doch ihr Leben ist nicht mehr das selbe, sie kann kein Auto mehr fahren, weil sie ein Auto mit Schaltgetriebe hat und durch den Sudeck kann sie ihren linken Fuß nicht mehr benutzen, sie geht an Krücken aber auch kürzeste Distanzen sind für sie eine große Qual, sie hat Schmerzen und ihr geht die Luft schnell aus.

Ihrer Berufung als Erzieherin kann sie nie mehr nachgehen. Und oft sieht sie keinen Sinn mehr im Leben. Sie ist extrem auf Hilfe angewiesen, da sie nicht mehr alleine einkaufen oder zu ihren vielen Arzt- und Physioterminen kann. Sie leidet so unter dieser Situation und es ist für die ganze Familie schwer. Für mich und ihre Mutter besonders, weil wir sie sehr lieben und ihr doch nicht helfen können. Für ihren Sohn, weil er oft auf sie verzichten muss, sei es beim Fahrradfahren, Fußball spielen oder beim Judotraining.

Helft uns ihr ein vielleicht ein bisschen Lebensqualität zugeben, ein wenig Freiheit und Selbstbestimmung zurück zu erlangen.

Wir brauchen Hilfe um ihr ein Auto mit Automatikschaltung zu kaufen und die durch die Erkrankung entstehenden Kosten abzufedern. So wäre sie etwas freier, könnte Termine zum Teil alleine wahrnehmen und auch das Kind zum Training bringen bzw. abholen. Sie könnte alleine in den Garten fahren und wäre nicht fast den ganzen Tag alleine in der Wohnung.

Des weiteren müssen wir umziehen weil es für Susann kaum möglich ist ihre eigene Wohnung zu erreichen und zu verlassen.

Bitte helft ihr!

Eine Pflegestufe um einen Fahrdienst zu bekommen oder auch Hilfe im Haushalt wurde abgelehnt.

Alle Zeichen stehen auf EU Rente aber auch dies wird ein Kampf.

Finanziell ist dies alles eine riesiger Schaden für die ganze Familie den wir nicht auffangen können

Natürlich können wir den gesamten Krankheitsverlauf belegen und nachweisen.

Vielen Dank für die Aufmerksamkeit.