Seltene Krankheit 1 von 80 Patienten in Deutschland

Hallo, unser Sohn Niklas , 12 Jahre ,ist an der unheilbaren Erkrankung "nephropatische Cystinose" seit Geburt erkrankt. Dies ist eine sehr komplexe Krankheit,welches fast alle Organe des Körpers betrifft. Muskeln, Knochen,Augen, Niere....unbehandelt endet sie in der 1. Lebensdekade tödlich....wir sind in ganz Deutschland mit unseren Niklas unterwegs um ihn die beste medizinische Behandlung zu ermöglichen. Dies ist eine sehr große psychische und finanzielle Belastung, da ich als Mutter auch meinen Beruf aufgeben musste um für Niklas da zu sein. Es ist ein 24/7 Job, alle 6 h Medikamente, Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie, Urotherapie, etc...geht an eine hohe Belastungsgrenze für Niklas. Unterkünfte für Arztbesuche, Fahrtkosten, medizinische Hilfsmittel und Heilmittel. Vor 7 Wochen hatte er erst eine grosse Wirbelsäulen OP, welche er tapfer überstanden hat. Fußball ist seine grosse Leidenschaft und gibt ihm immer wieder Halt. Zu letzt besuchte ihn sein Lieblingsverein der VfB Oberröblingen zu Hause, auch dem HSV drückt er ständig die Daumen. Vielleicht könnt ihr Niklas unterstützen. Trotz seiner schweren Erkrankung ist er ein lebensfroher ,freundlicher Junge der Wünsche und Träume hat....!