Seltene Erkrankung - Joubert Syndrome 23

Unterstützung für meine Tochter im Kampf gegen das Joubert-Syndrom

Liebe Freunde, Familie und Unterstützer,

Ich wende mich heute an euch mit einem schweren Herzen und der Hoffnung, dass wir gemeinsam die notwendigen Mittel aufbringen können, um unserem Kind zu helfen. Sie wurde mit einer seltenen genetischen Erkrankung geboren: dem Joubert-Syndrom. Sie trägt eine Untergruppe dieses Syndroms. Diese seltene Form des Joubert-Syndroms betrifft weltweit nur etwa 9 Kinder – und sie ist eines von ihnen.

Das Joubert-Syndrom ist eine extrem seltene neurologische Erkrankung, die eine Vielzahl von physischen und kognitiven Beeinträchtigungen mit sich bringt. Kinder, die davon betroffen sind, haben häufig Schwierigkeiten mit der motorischen Koordination, was das Gehen und Sprechen erschwert. Zudem kann es zu geistigen Einschränkungen und einer Vielzahl weiterer gesundheitlicher Herausforderungen kommen. Leider gibt es derzeit keine Heilung für das Joubert-Syndrom, es helfen nur Therapien. Da wir bisher mit den verordneten Maßnahmen keine Fortschritte sehen, haben wir uns entschieden, alternative Wege zu gehen und versuchen nun, mit einer privaten Intensivrehabilitation neue Möglichkeiten zu erschließen. Hier geht es leider nicht über die Krankenkasse aber die Therapie fruchtet, ist aber absolut kostspielig.

Was das Leben meiner Tochter besonders schwierig macht sind die typischen Symptome der Erkrankung: Augenprobleme, Atemprobleme als auch extreme Hypotonie, welche Ihr es aktuell noch nicht möglich macht zu krabbeln, sich selbst aufzusetzen oder zu laufen.

Da die Intensivrehabilitationen in Zukunft kostenaufwendig werden, benötigen wir dringend eure Unterstützung. Jeder Beitrag hilft dabei, dass meine Tochter Zugang zu den benötigten Therapien und Behandlungen bekommt, die ihre Lebensqualität verbessern können und Sie ein Leben lebt wie jedes andere Kind.

Die Gelder, die über diese Plattform gesammelt werden, werden ausschließlich für medizinische Behandlungskosten, Therapien, spezielle Hilfsmittel wie beispielsweise eine spezielle Vibrationsplatte für den Muskelaufbau und die damit verbundenen Kosten verwendet. Jede noch so kleine Spende ist ein Schritt in eine bessere Zukunft für meine Tochter und hilft uns dabei, ihre Chancen auf ein gesundes und erfülltes Leben zu erhöhen.

Ich danke euch von Herzen für eure Unterstützung und dafür, dass ihr uns auf diesem schweren Weg begleitet. Eure Hilfe bedeutet uns die Welt.

Mit tiefster Dankbarkeit,

Julia