Marvin Lebensfreude schenken - Gemeinsam gegen DMD

Liebe Unterstützer,

mein Name ist Thorsten, ich werde 46J. jung und ich möchte euch heute von meinem Sohn Marvin erzählen.

Marvin ist 8 Jahre alt und ein Sonnenschein in unserem Leben.

Er hat eine kämpferische Lebensfreude und hat seine Leidenschaft für Abenteuer, Spiele und Natur, welche ihn jeden Tag antreiben.

Jedoch verbirgt sich hinter seinem strahlenden Lächeln, eine große Herausforderung - die Muskeldystrophie Duchenne. Diese Krankheit zehrt an seiner Kraft, die er braucht, um die Sachen zu machen, welche andere Kinder in seinem Alter für selbstverständlich halten.

Marvin besucht eine Ganztagsschule, wo er sich anstrengt, mit seinen Mitschülern mitzuhalten. Allerdings ist für ihn der Schulalltag oft anstrengend und belastend, wodurch er häufig emotional angeschlagen ist. Seine wenigen Freizeitmomente, die ihm bleiben sind so wichtig und kostbar, aber leider viel zu häufig von der Realität seiner Krankheit überschattet.

Auch seine 9jährige ältere Schwester belastet die Situation sehr, denn sie würde gerne mit Marvin spielen und toben, wie es andere Geschwister auch miteinander tun. Doch aufgrund der zahlreichen Therapien bleibt kaum Zeit dazu. Marvin hat zweimal pro Woche Physio, sowie einmal die Woche Ergotherapie um seine Muskulatur so gut es geht zu erhalten und seine Selbstständigkeit zu fördern. Hinzu kommen regelmäßige Arzttermine, beispielsweise in der Uni-Klinik, beim Kardiologen, beim Lungenfacharzt oder in der Orthopädie usw., die er zu Kontrollen besuchen muss. Diese Termine und Therapien sind wichtig, aber sie nehmen auch sehr viel Zeit und Organisationstalent unserer Familie in Anspruch.

Bis die Diagnose Morbus Duchenne gestellt wurde gingen wir immer von einer Entwicklungsverzögerung und Motorikproblemen aus. Zumal Marvin ein richtiger Kämpfer ist und niemals aufgibt, egal wie oft er hinfällt, stolpert oder einfach zusammenklappt, und mit dem RTW ins KH muss.

Meine Frau arbeitet seit April letzen Jahres nicht mehr, um Marvins Pflege lückenlos gewährleisten zu können.

Hauptberuflich arbeite ich in Vollzeit als AV-Planer/Programmierer und zusätzlich habe ich einen Nebenjob auf einem Recycling Hof.

Die Belastung unserer Familie ist groß, denn wir jonglieren zwischen Therapieterminen, Arbeit und den täglichen Herausforderungen, die mit der Pflege eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen einhergehen.

Häufig bleibt uns selbst keine Zeit für uns, und die Sorgen um Marvins Zukunft lasten schwer auf unseren Schultern.

Wir versuchen Marvin, die schönste Zeit zu geben, die er haben kann. Aktuell bekommt Marvin einen Rollstuhl zur Unterstützung bei längeren Strecken, die er zu Fuß nicht mehr bewältigen kann.

Eine Verordnung ist angedacht und momentan hat Marvin einen Rollstuhl zur Probe, um ein geeignetes Modell zu finden, welchen er auch mit der restlichen Armmuskulatur alleine bewegen kann.

Ich war immer ein Mensch der versucht hat alles alleine auf die Beine zu stellen und zu schaffen, jedoch aufgrund der finanziellen Belastungen durch Therapien, Hilfsmittel und meiner bestehenden finanziellen Situation, muss ich um Hilfe bitten.

Um Marvin ein Stück Normalität und Lebensfreude zurückzugeben, benötigen wir dringend eure Unterstützung. Denn neben den Therapien stehen wichtige bauliche Veränderungen an:

1. Badezimmerumbau: Marvins derzeitiges Badezimmer ist mit einer Badewanne und somit nicht rollstuhlgerecht ausgestattet, was uns vor tägliche Herausforderungen stellt. Ein Umbau mit ebenerdiger Dusche und behindertengerechter Toilette würde ihm nicht nur den Alltag erleichtern, sondern auch seine Selbstständigkeit voran bringen.

Stellen Sie sich mal vor, wie viel einfacher es für Marvin wäre sich selbst in einem Badezimmer bewegen zu können, welches auf seine Bedürfnisse angepasst wurde.

2. Autoanschaffung für einen rollstuhlgerechten Transport:

Marvin würde gerne mit seinen Freunden spielen, Ausflüge machen,

seine Lebensqualität steigern und die Welt erkunden.

Doch ohne ein passendes Fahrzeug, das ausreichend Platz für den Rollstuhl bietet, bleiben diese Träume für ihn unerreichbar. Unser derzeitiges Auto, ist dazu nicht mehr geeignet, da sich die Kosten für Reparaturen und Umbauten ins unermessliche ziehen.

Ein rollstuhlgerechtes Auto würde es ihm ermöglichen mobil zu sein und seine Freiheit zu genießen, wie er es verdient.

Ich habe diese Spendenaktion gestartet, um die notwendigen Mittel für die wichtigen Veränderungen zu sammeln.

Jeder Euro hilft, Marvin in seiner Selbstständigkeit zu fördern und zu unterstützen. Und jeder Euro zählt und bringt uns ein Stück näher Marvins Träume zu verwirklichen.

Wie könnt ihr helfen?

-spendet gerne einen Betrag eurer Wahl, denn egal wie klein, macht einen Unterschied und bringt uns näher an unser Ziel.

-Teilt diese Aktion, um mehr Menschen zu erreichen, die uns unterstützen möchten

Zusammen können wir Marvin helfen, seine Lebensfreude zu behalten und ihm die Hoffnung auf eine bessere Zukunft geben.

Eure Unterstützung und Mitgefühl bedeutet die Welt für uns.

Vielen Dank für eure Hilfe und euer großes Herz.

LG Thorsten, Angelique, Ashley und Marvin