CIRUJIA DE EXTIRPACIÓN TUMORES Y SEGUNDA OPINIÓN MÉDICA!

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Hola, mi nombre es María. Llevo desde muy pequeña luchando contra una enfermedad llamada Neurofibromatosis tipo1. Esta enfermedad tiene muchas variaciones dependiendo de cada persona. Abajo del todo dejaré una pequeña descripción ya que todo varia depende de la persona afecta.

El neurólogo me dio el alta , por que según el mi enfermedad estaba parada. ( Esto fue en hospital clínico de Málaga) anteriormente siempre me habían visto en Carños de Haya pero con la pandemia parece que todo cambió y yo tenía revisiones cada 6 meses y cada año en carlos de haya( cosa que todas las personas que conozco JAMÁS DARÍAN EL ALTA). En fin este médico por llamarlo así me dio el alta.

el año pasado en verano mientras trabajaba me desmayé, me tiré varias semanas con dolor cabeza insoportable. Me hicieron un tac y ven que tengo una lesión en clivus ( parte del cerebro que une con la columna).

Me dicen que puede estar relacionado con un neurofibroma ( tumores propios de mi enfermedad). En urgencias mismas me pidieron cita con neurología ( aún estoy esperando que me llegue la cita).

he tenido numerosas crisis de dolor fuerte de cabeza, también algunas crisis relacionadas con el corazón ( el cardiólogo sí que me está asistiendo y haciendo pruebas nesesarias.)

hace una semana y media me vio mi cirujano para volver a operarme de dichos tumores, pero antes quiso hacerme un TAC para ver la ventana que teníamos a la hora de abrir.

ESTOY COMPLETAMENTE DESESPERADA NO PUEDO MÁS CON ESTA SITUACIÓN.

Me hablaron de la clínica universo de Navarra ( Madrid) Una clínica bastante buena según me recomendó una paciente de allí.

Esta uno de los mejores oncólogos de tumor cerebral de España y podría verme y analizar mi caso, el no me llevaría puesto que es infantil, pero si me comentan que él va ser el primero en ser avisado de mi caso y la oncóloga que a mí me va llevar.

Me han dado cita para oncología, cirugía, dermatología,… ( abajo en comunicaciones subiré presupuestos con sus consultas correspondientes)

además de tener que verme el área de cáncer de cara y cuello ( para poder ver la masa que encontraron en el oído).

LA PRIMERA PRUEBA QUE QUIEREN VER ESTE HOSPITAL ANTES DE IR S ONCOLOGÍA ES UN PET DE CUERPO COMPLETO EL CUAL ASCIENDE A 2200€ aprox.

Esto conlleva a pagar consultas( caras por cierto), pagar pruebas tales como resonancia, tac, analíticas, desplazamientos , estancia allí. (soy de Málaga) .

Me gustaría por favor me ayudarais a poder conseguirlo. A quitar este malestar de mi vida SE QUE JAMÁS VOY A CURARME POR QUÉ MI ENFERMEDAD NO TIENE CURA. PERO AL MENOS ESTAR MEJOR, TENER MEJOR CALIDAD Y DE PASO SI SE PUEDE QUE ME ESCUCHEN Y HAGAN CASO.

Creo que 30 años con esta enfermedad no son pocos años. Y más si ahora se le suma a que voy empeorando. Mi enfermedad que y los respectivos tumores que tengo están deformando mi clavícula ocasionando luxaciones y displacia fibrosas ( aunque esto sale con golpes lo mío es la misma deformidad que me está causando.. también estoy perdiendo mucha visión y mis huesos van cada vez peor.

RUEGO POR FAVOR ME AYUDEN Y TAMBIÉN ME AYUDEN A COMPARTIR PARA QUE ESTO LLEGUE DONDE TENGA QUE LLEGAR Y TENGAN MÁS CONSIDERACIÓN CON ENFERMOS CRÓNICOS Y ENFERMEDADES RARAS COMO LA MÍA LA CUAL NO INVESTIGAN Y SOLO SE LIMITAN A DECIR QUE ES PROPIA DE ELLA. POR CIERTO QUERÍA DECIROS QUE MI MÉDICA DE CABECERA NO TIENE NI IDEA DE MI ENFERMEDAD…. Ojo al dato no sabe ni donde tenía que derivarme todo lo tuvo que hacer mi cirujano internamente….

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Las personas afectadas por la neurofibromatosis tipo 1 (NF1) tienen un mayor riesgo de desarrollar muchos tipos diferentes de tumores (tanto cancerosos como no cancerosos) que incluyen:[8608] [5]

Neurofibromas: Casi todas las personas con NF1 tienen neurofibromas, que son tumores benignos (no cancerosos) que pueden afectar casi cualquier nervio del cuerpo. La mayoría de las veces los neurofibromas se desarrollan en la piel (neurofibromas cutáneos) o debajo de la piel (neurofibromas subcutáneos). Sin embargo, los neurofibromas también pueden crecer en otros lugares del cuerpo e incluso pueden afectar a múltiples nervios.

Tumores malignos (cancerosos) de la vaina del nervio periférico: Son tumores que crecen a lo largo de los nervios en todo el cuerpo. Son los tumores cancerosos más comunes que se encuentran en personas con NF1 y ocurren en más o menos el 10% de las personas afectadas.

Gliomas ópticos y tumores cerebrales: En los niños con NF1, los tumores más comunes son gliomas ópticos (tumores que crecen a lo largo del nervio que va desde el ojo al cerebro) y tumores cerebrales. Los gliomas ópticos asociados con NF1 muchas veces no causan ningún síntoma, pero algunas veces llevan a la pérdida de la visión.

Ruego por favor puedan ayudarme. Muchas gracias.