Maris hat Muskeldystrophie Duchenne und benötigt Eure Hilfe!

Die „Duchenne Muskeldystrophie (DMD)“ ist eine sehr seltene und schwere genetisch bedingte, neuromuskuläre Erbkrankheit. Sie führt zu absolutem Mobilitätsverlust, Herz- und Ateminsuffizienz und letztlich zum Tod des Patienten. In Deutschland leben ca. 1500 – 2000 Betroffene – fast ausschließlich Jungen.

Im November 2023 erhielten wir die niederschmetternde Diagnose, dass unser fröhlicher, lebenslustiger kleiner Enkel Maris (geb.: 23.07.2020) an dem unheilbaren Gendefekt „Muskeldystrophie Duchenne“ leidet. Die Welt hörte sich an dem Tag auf zu drehen. Dieser kleine süße Knopf, der die Musik so sehr liebt, sich dazu so gerne bewegt – unfassbar.

Es gibt zurzeit keine Medizin auf Heilung! Lediglich eine Cortison-Therapie kann evtl. dabei unterstützen, seine bereits jetzt schon eingeschränkte Gehfähigkeit (das Treppensteigen fällt ihm ausgesprochen schwer) zu verlängern.

Zurzeit bewohnt Maris mit seinen jungen Eltern, eine Wohnung in der ersten Etage. Maris wird jedoch immer schlechter laufen können, wird keine Treppen mehr steigen können, auf einen Rollstuhl angewiesen sein. Die Familie war daher gezwungen sich zeitnah nach einer Wohnung im Erdgeschoss umzusehen. Diese wurde gefunden, jedoch sind noch etliche Umbaumaßnahmen notwendig, damit Maris sich auch später mit seinem großem E-Rollstuhl in der gesamten Wohnung, sowie im Außengelände, frei „bewegen“ kann. Des Weiteren wird später noch ein geräumiges Auto benötigt, diverse Hilfsmittel und und und ….

Ein Reha-Buggy wurde bereits angeschafft, da Maris nicht genügend Kraft in den Beinen hat, um bei längeren Spaziergängen/Ausflügen durchgehend laufen zu können. Maris wurde bereits in den Pflegegrad 2 eingestuft und ist im Besitz eines Behindertenausweises.

Maris soll zeitnah die Cortison-Therapie bekommen, damit ihm hoffentlich eine schwere Rücken-OP erspart bleibt (seine Muskulatur an der Wirbelsäule wird sich zurückbilden, die Wirbelsäule fällt praktisch zusammen (Skoliose) – die OP, um die Wirbelsäule zu richten, ist eine große und komplizierte OP).

Die Krankheit wird Maris zunehmend einschränken. Seine Muskulatur wird sich kontinuierlich abbauen, durch Fettmasse ersetzt, die es ihm immer weniger ermöglicht, sich selbstständig zu bewegen. Die Lunge und das Herz, müssen halbjährlich in einem Krankenhaus untersucht werden. Maris wird eines Tages mit Sauerstoff versorgt werden müssen, da er es nicht mehr selbstständig schaffen wird vollständig ausatmen zu können. Auch eine Magensonde wird er eines Tages benötigen, da er die Nahrung nicht mehr schlucken kann und ansonsten daran ersticken würde.

Maris und seine Eltern sind auf Eure Hilfe angewiesen und freuen sich über jede Unterstützung und Spende!