Schwer ME CFS Erkrankte benötigt Hilfe und Unterstützung

Ich übernehme die Spendensammlung für meine Freundin Alica.

Sie ist ein absoluter Herzensmensch ❤️ ich kenne keine Person die so lieb und hilfsbereit ist wie sie.

Wir sind uns damals zum ersten Mal begegnet als sie einen Jumpingkurs gegeben hat. Sie hat es selbst bei einem Puls von 170 und lautstarker Musik noch geschafft den ganzen Kurs zu motivieren, ohne Mikrofon. Die A's in ihrem Namen stehen auf jeden Fall für Action!

Alica ist 36 Jahre alt und vom Hauptberuf Physiotherapeutin. Nebenbei gibt sie seit fast 20 Jahren Kurse wie Jumping, Step Aerobic, Yoga, Pilates, Aqua Zumba und Rehasport.

Sie war immer unterwegs, mit ihren Freunden oder mit ihrer Mischlingshündin Josie. Sie war immer ein lebensfroher Mensch und hat andere immer gerne zum lachen gebracht.

Sie half so vielen Menschen beruflich und auch privat. Nun braucht Alica dringend Hilfe.

Denn durch eine schwere Erkrankung war 18 Monate durchgehend bettlägerig und pflegebedürftig. Nun bessert sich die Situation langsam.

Aber hier ganz von vorne:

2023 hat sie die Diagnose ME/CFS bekommen. Sie konnte plötzlich nicht mehr laufen, hatte schwere neurologische Symptome (Muskelfunktionsverlust, Muskelzittern, Nervenbrennen im Gesicht und in den kompletten Armen, Tremor im Nacken), diffuse Entzündungen im gesamten Körper (Haut, Herzmuskel, Harnwegsinfekte, Gelenke).

Da sie zu Hause sich nicht mehr alleine versorgen konnte, haben ihre Eltern sie zu sich geholt. Dort lebt sie seit 20 Monaten in ihrem alten Zimmer. Bettlägerig und pflegebedürftig.

2023 wurde die Erkrankung nur schlimmer.

Nach einem Krankenhausaufenthalt fiel Alica ins Delir. Sie war komplett orientierungslos und nicht mehr ansprechbar.

Dann besserte sich ihr Zustand mithilfe von Medikamenten, aber sie bekam viele Gastritisschübe mit Fieber und Schüttelfrost und wog nur noch um die 40 kg. Die Familie hatte viel ausprobiert, letzten Endes half nur die Dauergabe von Omeprazol um den Teufelskreis zu durchbrechen.

Hinzu kam, dass sie extrem Licht und Lärmempfindlich war. Sie lebte im komplett abgedunkelten Zimmer mit Schlafmaske und Noise Cancelling Kopfhörer. Sie war zu schwach zum reden, zu schwach sich selber umzudrehen. Das übernahm ihre Mutter, die sich auch nachts den Wecker dafür stellte.

Alica gab aber nicht auf. Sie kämpfte Tag für Tag und 2024 sollte es endlich besser werden.

Sie musste alles neu lernen und wieder aufbauen. Das Kauen von fester Nahrung, selber essen und trinken, Zähneputzen und andere hygienische Maßnahmen, sitzen (seit Juli 2024 übt sie es), stehen (seit Oktober 2024), gehen (seit November 2024)

Mittlerweile schafft sie es einmal am Tag für 4 Minuten am Rollator zu gehen.

Den Rest des Tages ist sie leider noch bettlägerig. Es sind nur kleine Schritte, aber es geht voran.

Warum sie Unterstützung braucht:

Leider lassen die Krankenkassen sie mit den Kosten für Medikamente und Therapien allein. Bisher hat sie schon 16.000 Euro ausgegeben und die Reserven neigen sich dem Ende zu.

Vor Kurzem hat sich ihr Partner von ihr getrennt. Als Freund unterstützt er sie weiterhin wo er kann. Er hilft ihr bei bürokratischen Angelegenheiten und ist ihr eine große Stütze. Jedoch kann sie nicht in die gemeinsame Wohnung (1 stunde Autofahrt entfernt) zurück.

Ihre Eltern unterstützen sie auch, wo sie können, aber sie sind berufstätig, weshalb sie eine Wohnung in ihrer Nähe gefunden hat.

Allerdings stehen nun ein Umzug und die Ausstattung der Wohnung an – beides übersteigt ihre finanziellen Möglichkeiten. Sie ist vollständig auf ein Umzugsunternehmen angewiesen, das ihre Möbel abbaut, transportiert und in der neuen Wohnung wieder aufstellt. Zudem fehlt in der Wohnung eine Küche, die für sie essenziell ist, um ihre Ernährung selbstständig gestalten zu können.

Wofür die Spenden benötigt werden:

1. Umzugskosten abdecken: Ein Rundum-Service, da sie selbst körperlich nichts beitragen kann.

3996 Euro, mit auspacken der Kartons 4547 Euro

Ein Antrag zur Wohnumfeldsverbessernde Maßnahme ist eingereicht. Es werden einmalig maximal 4000 Euro übernommen. Da der Umzug so viel kostet, werden, falls der Antrag genehmigt wird, Anpassungen und Hilfmittel für die neue Wohnung nicht übernommen.

2. Neue Küche finanzieren: Eine Grundausstattung, die ihr eine selbstbestimmte Ernährung ermöglicht und eine Küche die auf ihre körperlichen Möglichkeiten ausgerichtet ist.

8200 Euro

3. Hilfsmittel und Anpassungen: Für ein Zuhause, das ihren gesundheitlichen Bedürfnissen entspricht.

Die Wohnung hat bereits eine ebenerdige Dusche, breite Türrahmen und keine Treppen. Leider hat die Wohnung keine Rolläden. Aufgrund Alicas Lichtempfindlichkeit werden Verdunklungsrollos oder Vorhänge gekauft werden müssen.

Kosten ca. 500 Euro.

4. Therapien und Medikamente sichern: ME/CFS bringt hohe laufende Kosten für Medikamente und alternative Behandlungsansätze mit sich, die nicht erstattet werden.

399 Euro Reactive Programm im Monat (Online Programm für ME/CFS, Long Covid, Post Vac Betroffene)

120 Euro Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel im Monat.

Therapien die von der Krankenkasse ebenfalls nicht übernommen werden, aber vielen ME/CFS Patienten geholfen haben:

• Blutwäsche (12.000 Euro)
• Sauerstofftherapie (4.000 Euro)
• Infusionen (2300 Euro)
• Kältekammerbehandlung (1500 Euro)
• Private Rehaeinrichtung die sich auf ME/CFS und schwerstbetroffene spezialisiert hat (22.000 Euro)

Bisher hat die Erkrankung Alica schon 16.000 Euro gekostet. Rücklagen die sie für sich angelegt hatte. Die Krankenkasse lässt Betroffene mit der Erkrankung alleine und wenn man kein großes Budget hat, stehen einem nicht alle Möglichkeiten der Therapien zur Verfügung.

Wie du helfen kannst:

Ich würde mich von Herzen über deine Unterstützung für Alica freuen – sei es durch eine Spende, das Teilen diesen Beitrags oder auch einfach durch liebe Worte. Jeder Beitrag hilft ihr, ihrem Ziel näher zu kommen: gesund zu werden und wieder unabhängiger und selbstständiger zu werden.

Wenn du möchtest, kannst du ihren Genesungsweg auf Instagram (alica_im_wunderland) verfolgen. Dort halten ihre Familie und sie mit regelmäßigen Updates alle auf dem Laufenden und zeigen dir, was deine Hilfe bewirkt.

Vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast, Alicas Geschichte zu lesen. Gemeinsam können wir etwas bewegen!

Alles Liebe für dich,

Milly

über ME/CFS

Rund 500.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis)

ME/CFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die meist infolge viraler Infektionskrankheiten auftritt und häufig zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führt. 1/4 der Betroffenen kann das Haus nicht mehr verlassen und ist pflegebedürftig.

60% sind arbeitsunfähig. Das Kardinalsymptom der Erkrankung ist die Post Exertional Malaise (PEM), eine nach Überreizung sowie Belastung aller Art einsetzende, starke Zustandsverschlechterung.

Seit 1969 offiziell von der WHO klassifiziert, zählt ME/CFS zu den Krankheiten mit der geringsten Lebensqualität.

Bis heute gibt es keine zugelassenen Therapiemöglichkeiten. Stattdessen werden Patient:innen weiterhin fehltherapiert und falsch diagnostiziert.