Schockdiagnose MDS, Kira (13) kämpft ums Überleben

Mit gerade einmal 13 Jahren kämpft Kira ums Überleben, tagtäglich.

Am Samstag 14.12.2024, es war ein ganz normales Wochenende. Kira hatte wie so oft eine Freundin über Nacht bei sich. Beim Zähneputzen und Schlafanzug anziehen stößt sie sich im Badezimmer am Arm. Im Normalfall, kein Grund zur Panik.

Doch in sekundenschnelle wurde der komplette Unterarm blau. Wir beschlossen Montags zu unserer Kinderärztin zu fahren, da es doch sehr untypisch ist und wir uns Gedanken machten. Nach einer Blutabnahme wurden wir nach Hause geschickt. Zuhause angekommen schlief Kira auf der Couch ein. Als sie trotz mehrmaligen aufwecken nicht wach wurde, rief ich bei unserer Kinderärztin an. Sie teilte mir mit das noch nicht alle Ergebnisse da sind, aber 2 Blutwerte schon bedenklich genug wären. Wir sollen sofort den RTW rufen und in die Uniklinik nach Mainz fahren. Gesagt, - getan. Dort angekommen wurde sie von Kopf bis Fuß untersucht. Nach kurzer Zeit lagen wir auf der Kinderonkologie. Absolut überfordert, ohne Diagnose, auf einer Kinder Krebs Station. Noch ahnten wir nicht was auf uns alle zukommt. Doch wir sehen wie Ärzte ständig Blut anhängen um Kira "aufzufüllen". Zuerst war der Verdacht auf eine extreme aplastische Anämie. Doch weitere Untersuchungen und Knochenmarkspunktionen brachten die Schockdiagnose MDS. Kira hat Blutkrebs.

Das Myelodysplastische Syndrom (MDS) ist eine Erkrankung des Knochenmarks, bei der die Blutbildung gestört ist und unreife oder funktionsuntüchtige Blutzellen gebildet werden. Dies kann zu Blutarmut, Infektanfälligkeit und Blutungsneigung führen und in einigen Fällen in eine akute Leukämie übergehen.

Kurz darauf war es klar. Kira braucht eine Stammzellenspende. Gemeinsam mit unserer Feuerwehr im Ort und der DKMS stellten wir eine Typisierungsaktion auf die Beine. Doch noch immer, ist in der weltweiten Datenbank kein passender Spender. Seit Dezember wird Kira nur mit Bluttransfusionen am Leben erhalten. 2-3 mal Wöchentlich befinden wir uns aktuell in der Ambulanz der Kinderonkologie.

Um unsere finanzielle Situation etwas abzufangen benötigen wir dringend Unterstützung. Kira benötigt einen Umbau im Badezimmer um das Leben für sie leichter zu machen. Desweiteren braucht sie neue Fenster in ihrem Zimmer mit eingebautem Rollladen um das Zimmer vollständig abdunkeln zu können. Aufgrund ihrer Blutarmut ist Kira häufig müde und muss sich hinlegen. Das gemeinsame Auto fahren in unserem VW T6 ist aktuell nicht möglich. Kira hat noch 2 weitere Geschwister mit Kindersitz. Da sie unmöglich zwischen den beiden sitzen kann, benötigen wir eine weitere Bank für unser Auto. Aufgrund der niedrigen Thrombozyten wird Kira bei kleinsten Kleinigkeiten sofort blau und muss zur Kontrolle in die Onkologie. Zwischen den 2 Kindersitzen ist es daher zu eng für sie.

Da Kira aktuell keine sozialen Kontakte hat (Infektionsgefahr) wäre es schön, zumindest als Familie gemeinsam unterwegs sein zu können.

Kira geht nur via Avatar zur Schule, die Infektionsgefahr ist einfach zu groß. Private Kontakte beschränken wir auf die Familie um so viel Schutz wie möglich zu bieten. Kira darf die Jugendfeuerwehr nicht mehr besuchen. Sie darf nicht mehr in ihren Karnevalsverein. Nicht mehr zur Skaterbahn.. Keine Kerb, kein Schwimmbad (Aufgrund ihres Hickman Katheters), kein bummeln in der Stadt.. Sie hat nichts mehr außer ihre Familie, ihr Zuhause und die Klinik.