UPDATE: Es fehlen nur noch 20,-€!
WAS: Wir brauchen 1 Stuhl.
WO: Ein gebrauchtes Exemplar ist kostengünstig in Aussicht.
WER: Ich bin Sascha, ab Mitte Februar 2025 goldene 50. Ich habe einen kleinen Sohn, John-F. der mit seinen 6 Jahren in der Schlaganfallnacht dabei war und mutig mir das Leben rettete. Ich starb auf dem Weg in die Klinik, wurde wiederbelebt und 11,5 Stunden notoperiert. Wie sich herausstellte, hatte ich eine Aorten-Fehlbildung (meine Mum nahm Drogen in der Schwangerschaft). Das bedeutet: Die Hauptschlagader im Bauch ist gerissen. Normalerweise verblutet man innerlich innerhalb weniger Sekunden tödlich. Ich hatte dank Sohnemann Glück. Während der Not-OP bekam ich Stents in meine Venen implantiert, erlitt dabei aber weitere Schlaganfälle im Gehirn und in der Wirbelsäule.
Seitdem habe ich ein nicht zu entfernendes Blutgerinnsel, ähnlich wie ein Klumpen Lehmmatsche, im Rückenmark, welches 24 Stunden täglich auf mein zentrales Nervensystem drückt. Das bedeutet: Dieser Blutklumpen im Innenleben der Rückenwirbel drückt auf die Nervenleitungen und das verursacht höllische Schmerzen. Oft schreie ich nachts, weil das Liegen im Pflegebett beim schlafen unheimlich anstrengend ist.
Von dem Druck auf die Nervenleitungen bekomme ich quasi durch den Impulsdruck (wie einen falschen Nervenbefehl, wenn man euch z.B. mit einem spitzen Gegenstand unaufhörlich in die Wirbelsäume stechen würde) Krampfanfälle - nennt sich übersetzt passive epileptische Symptomanfälle. Eine "echte" Epilepsie geht aktiv vom Gehirn aus, bei mir melden die Nervenleitungen im Rücken ans Gehirn den Fehlimpuls, in Form eines Nervenkrampf, ausgelöst durch den Druck des Blutgerinnsel auf die zentralen Nervenstränge - mein Gehirn reagiert reizüberflutet durch Schmerz mit Ganzkörperepilepsieanfällen. Dadurch tun mir dann vom Rest des Tages alle Muskeln und Knochen weh.
Auswirkung: Deshalb bekomme ich pro Tag 4x Morphium-Einheiten plus andere Schmerzmittel. Insgesamt bekomme ich pro Tag aufgrund der Epilepsieanfälle und der Schlaganfälle 48 Tabletten.
Verheerend - denn durch meinen Hauptschlagader-Riss ist die linke Niere nur noch halb durchblutet, die rechte Niere ist, wie sich herausstellte, durch den Drogenkonsum meiner Mutter in der Schwangerschaft, missgebildet, und arbeitet de facto null! Durch die vielen Morphium-Tabletten habe ich jetzt überlastete Leber und Nieren, - sooo wird sich die Leber und die noch 50% arbeitende Niere langfristig verabschieden, Folge ist multiples Organversagen.
Gute Nachricht: Am Tag-1 nach der Not-OP forderte mich der Halbgott in Weiß auf dazu einzuwilligen, mir meine gelähmten Beine amputieren zu dürfen. Nicht durchblutet, kein Gefühl. Ergo, diese Beine würden mir bei lebendigem Leibe verfaulen, ich würde dann sterben. Ich sagte: "Wir lassen sie noch 2 Wochen dran, versuchen wir doch neue Blutgefäße zu implantieren!". Der Arzt guckte blöd und fluchte. Er hat beide Beine 27x operiert. Nach 2 Wochen und 16 OP's konnte ich schon auf den Beinen stehen!!! Nach 1 Jahr Reha konnte ich mit Gehstock humpeln, jetzt kann ich ohne Rollstuhl und ohne Krücken laufen!
Natürlich werden beide Beine durch Ersatzmuskelgruppen gesteuert. D.h. mein Gehirn empfängt den Laufbefehl und sucht sich Ersatzmuskeln von Bauch, Knie und Hüfte aus, um die Beine zu heben, so dass ein Laufergebnis zustande kommt. Aber das ist unheimlich schmerzvoll. Nach 20 Metern brauch ich Pause, nach 80 Metern könnte ich schreien.
Schlechte Nachricht: Nachdem Dezember 2024 ein neues Aortenaneurysma direkt an der linken Herzkammer, zwei defekte Herzklappen und ein erneuter Gefäßverschluss in der Unterbauchaorta zu beiden Beinen diagnostiziert wurde, ist ein Leben ohne Schmerzmittel, welche die Gefäßwände destabilisieren, noch wichtiger geworden. Somit ist ein leben ohne zusätzliche die Gefäße schädigende Schmerzmittel noch wichtiger wie vorher.
Gute Nachricht: Auf Empfehlung von meinem neuen Neurologen Prof. Dr. Melms testete ich mehrere Wochen einen bestimmten Pflegestuhl. Der hatte auch schon seinen anderen Schlaganfallpatienten geholfen. Den gibt es im normalen Handel. Er stimuliert die Nerven durch Druckluftmanschetten in den Beinen, setzt Druckpunkte zur Entlastung um die Wirbelsäule und lässt sich durch elektrisches Bodyscannen an meine lebensbedrohliche Verletzung der Wirbelsäule anpassen - dann massiert der Stuhl die durch die epileptischen Anfälle schmerzenden Muskeln. Mehrere Wochen brauchte ich kein Morphium, die Blutwerte verbesserten sich.
Schlechte Nachricht: Dann endete die kostenlose Testphase für den elektrischen Pflegestuhl, der auf meine Körperhöhe und mein Gewicht zugeschnitten perfekt ist. Die Krankenkasse, die Pflegekasse - alle sind der Meinung "wenn ihnen das Morphium hilft den Tag zu überstehen, ist dies die kostengünstigere Variante und dies ist vorzuziehen - ein Schlaganfallpatient kann nun mal versterben, egal ob an den indirekten Folgen oder am Schlaganfall selbst!". O-Ton meiner Krankenkasse. Die staatliche Pflegekasse daraufhin "Wir schließen uns aus Kostengründen der Meinung Ihrer Krankenkasse an.".
Aaaaber ich will nicht sterben! Auf FB hat sich kein gebrauchter Stuhl finden lassen. Meine Rehaeinrichtung, in der ich freiwillig lebe, weil in meiner ehemaligen Wohnung kein Aufzug und kein Pflegepersonal und kein Behindertenbad war, will außerdem unverschämter Weise aus Brandschutzgründen, dass es ein neuer (mit Garantie und Prüfsiegel) Stuhl ist. Ich denke denen wäre es lieber ich sterbe. Die Einrichtung, die Kassen sind sooo verbohrt! Ich verzweifle.
Zur Person: Ihr kennt einen Teil meiner Geschichte. 1975 geboren, von 1999 bis 2002 selbstständiger Immobilienentwickler, von 2006 bis zum Schlaganfall war ich hauptberuflich als Nicht-Regierungs-Person mit meinem verbliebenen Geld für die Friedensarbeit, für die Stärkung der sozialen Gerechtigkeit und für Bildungsprojekte benachteiligter Minderheitsgruppen in eigenem Namen für, wie ich es nenne "eine bessere Welt", unterwegs. Mit meinem Schlaganfall konnte ich selbstständig kein Geld mehr erwirtschaften, Rücklagen gingen für die Deckung von Reha und vor allem für die Versorgung meines Sohnes drauf. Den Mut zu leben habe ich allerdings nie verloren. Deshalb schreibe ich jetzt 2 Bücher - eines ist ein Kinderbuch für meinen Sohn, eines ist ein Buch über mich "Das besondere Licht - Der Reboot-Effect".
Der Stuhl: Der Stuhl war getestet als medizinisches Produkt vom Versandhaus mit dem großen A , er kostet 1199,- € plus 69,95 Versandkosten. Die Versandkosten wollte, voll süß, mein Sohn übernehmen - aber ich sagte "Papa spart darauf". Nun wurde ein gebrauchtes Exemplar, aber mit Elektriker-Prüfsiegel, gefunden, der in der Rehaeinrichtung akzeptiert ist.
Ihr: Ihr seid meine einzige Hoffnung! Wer ihr seid und woher ihr kommt - das wird sich zeigen. Aber ich und John-F. wir brauchen euch, ganz sicher. Ihr an dieser Stelle habt schon Meilensteine mit mir gemeinsam erreicht und bewegt - die restlichen Stufen zum erreichen des Zieles werden wir bestimmt auch noch gemeinsam schaffen. Bestimmt gibt es die Möglichkeit euch Bilder von uns und mehr Informationen zukommen zu lassen. Bitte helft uns, denn wir zwei sind jetzt ohne Hoffnung. ❤
Euer Sascha, mit John-F.
Organizer


Sascha-Boris Von Schlender
Organizer
Stuttgart, Baden-Württemberg