Schicksal Hirntumor - Mein Leben mit Behinderung

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Schicksal Hirntumor - Mein Leben mit Behinderung

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Hallo an alle die mich schon kennen und die, die mich noch kennenlernen möchten.

Auf Anraten vieler Freunde und Bekannter und dem Aufkommen der Frage wie es mir heute geht hier ein Update für alle auch für die die mich noch nicht kennen.

Mein Name ist Kim Sofie Becker
ich bin 22 Jahre alt und schwer krank.
Seit meinem 3. Lebensjahr lebe ich mit der Diagnose Krebs.
Hirntumor. Ependymom
zuerst WHO2 jetzt WHO3.

Mit 3 Jahren musste ich mich schon 3 großen Kopf OP‘s unterziehen.
Es folgten wochenlang Bestrahlungen und jahrelange Chemotherapie zuerst intravenös dann als Tabletten.
Ständige MRT Kontrollen die lange Zeit immer in Ordnung waren.
Ich lebte mein Leben so gut es ging und begann mit 18 Jahren eine Ausbildung in meinem Traumberuf Krankenschwester mit Schwerpunkt Intensiv und Akutmedizin.
Der Traum endete mit einem Schlag nach 3 Monaten, als das erneute MRT wieder einen Tumor in meinem Kopf zeigte.

Im November und Dezember 2021 bin ich dann wieder 3 mal an diesem Hirntumor operiert worden.
Es folgten auch diesmal wieder Bestrahlungen, diesmal in Essen im Westdeutschen Protonen Zentrum.
Eine Chemo wurde auch wieder angesetzt sowie ein Medikament welches mein Immunsystem herunter fährt gab es ebenso.
Damit ging es mir nicht gut ständig schlechte Blutwerte, immer schlapp und krank.
Durch die Medikamente war mein Immunsystem ziemlich im Keller und ich steckte mich mit allem an was man sich nicht vorstellen möchte.
Ich bekam die Krätze (Skabies) eine schlimme Hautkrankheit.
Ich musste in hochgradigem Chlorid baden und musste ständig cremen.
Dem noch nicht genug, bekam ich den EHEC Virus eine schlimme Darmkrankheit häufig einhergehend mit schlimmen Durchfällen.
Mir ging es richtig schlecht und war wochenlang stationär in der Uniklinik Düsseldorf.
Ich bekam Antibiotika in sämtlichen Variationen doch es ging mir immer schlechter.
Ich hatte das Gefühl im und auf dem ganzen Körper zu verbrennen.
Wassereis und kalte Umschläge brachten nicht wirklich etwas.
Plötzlich wurde es so schlimm, das auch meine Vitalwerte rasant in den Keller gingen.
Ich kam sofort auf Intensivstation.
Glücklicherweise entschied ein Arzt sofort alle Medikamente abzusetzen und umzustellen.
Durch einer Probe der Haut bestätigte sich, das ich einen TEN erlitten habe.
Das ist eine Vergiftung ausgelöst durch eine Allergie auf Medikamente.
Es war so schlimm das ich ins Koma gelegt wurde.
Ich erlitt akutes Organversagen.
Nach längerer Zeit im Koma und zurückkämpfen ins Leben, durfte ich dann doch meinen Geburtstag, Weihnachten hatte ich im Koma verbracht, feiern.
Ich hatte nicht mehr daran geglaubt dachte ich müsste sterben.
Auch kein Arzt glaubte an mein Zurückkommen.
Seitdem versuche ich mich zurück ins Leben zu kämpfen.
Ich sitze seit dem im Rollstuhl und kann kaum laufen, leide an Diabetes durch das ganze Cortison.
Starke Krämpfe und Epilepsie gehören seit der letzten OP auch zu meinem Leben.
Aber was soll ich euch sagen, das Leben ist schon hart.
Ergotherapie, Krankengymnastik, Logopädie und Lymphdrainage gehören zu meinen täglichen Therapien.

Im März diesen Jahres sollte ich endlich zu den erwachsenen Onkologen wechseln.
Es folgte im Juni das erste Kontroll-MRT und was soll ich euch sagen, 4 neue Tumore waren zu sehen.
Der Behandlungsplan sieht so aus.
2 Tumore sind bereits im Juli 2025 in einer siebten OP operiert worden.
Die anderen Tumore sind jetzt im August 2025 bestrahlt in der Hoffnung das sie schrumpfen oder sich verkapseln.
Ein MRT der Wirbelsäule wurde bereits auch im August gemacht, in der Hoffnung das alles gut ist.
Ergebnisse gibt es noch nicht.
In der Uniklinik Essen wurde eine Lumbalpunktion durchgeführt und das entnommenes Tumorgewebe untersucht um eine passende Chemo bzw. weitere Therapie für mich zu finden.
Das Kontroll-MRT der Wirkung der Bestrahlung folgt im September 2025.

So das war ein kleines Update vor mir für Euch.
Und was ich euch noch mitteilen wollte, ich möchte Leben noch viel erleben mir Wünsche erfüllen und auch noch einmal mit der Familie in den Urlaub fahren.
Da unsere finanzielle Situation nicht die beste ist da nur ein Elternteil arbeiten gehen kann, da ich rund um die Uhr betreut werden muss.
Ich habe Plegestufe 4.
Wir haben viele Ausgaben an Medikamenten, Fahrtkosten und Termine bei Ärzten als Privatzahler, was zurzeit nicht anders geht da es erst viel zu Spät Termine gibt als gesetzlich Versicherter und wir anfangs diese Ärztin brauchen.
Wenn ihr mir oder uns als Familie etwas Gutes tun möchtet oder könnt, sei es auch nur ein kleiner Betrag würde ich mich über eine Spende sehr freuen.
Ihr tragt dazu bei mir und meiner Familie ein unbeschwertes Leben zu ermöglichen und bring uns unseren Wünschen ein Stück näher.
Ich kämpfe weiter und ich möchte Leben.
Ich lebe jetzt seit meinem 3 Lebensjahr mit der Diagnose Krebs (Hirntumor), ich weiß nicht wie lange ich noch kämpfen und leben kann und darf.
Ich möchte noch viele große und kleine Dinge erleben.
Mit eurer Hilfe wäre das vielleicht ein wenig unbeschwerter möglich.
Ich danke euch jetz schon von Herzen und halte euch natürlich bezüglich meiner noch ausstehenden Diagnosen auf dem Laufenden.

Eure Kim

    Organizer

    Kim Sofie Becker
    Organizer
    Dormagen, Nordrhein-Westfalen
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