Mi pequeño guerrero contra mortal enfermedad rara
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Mi pequeño valiente Iñaki, fue diagnosticado a los 2 años con una enfermedad rara, neurodegenerativa y mortal en la adolescencia, llamada Mucopolisacaridosis III A o Síndrome de Sanfilippo (Alzheimer Infantil).
Los investigadores y hospitales dicen que ya es “demasiado mayor” para recibir un tratamiento.
Sé muy bien que irá empeorando y perdiendo funciones, que tendrá convulsiones, demencia y una muerte temprana.
Después de años de lucha, ahora sólo me importa mantener calidad de vida, que disfrute de experiencias bonitas y viva FELIZ; aprovechar el tiempo que tenga VIVIENDO.
Es un alma buena que sólo sabe dar amor.
Gracias de todo corazón,
Janette (mami de Iñaki)
FB @SavingInaki
Los investigadores y hospitales dicen que ya es “demasiado mayor” para recibir un tratamiento.
Sé muy bien que irá empeorando y perdiendo funciones, que tendrá convulsiones, demencia y una muerte temprana.
Después de años de lucha, ahora sólo me importa mantener calidad de vida, que disfrute de experiencias bonitas y viva FELIZ; aprovechar el tiempo que tenga VIVIENDO.
Es un alma buena que sólo sabe dar amor.
Gracias de todo corazón,
Janette (mami de Iñaki)
FB @SavingInaki
Organizer
Janette Ojeda
Organizer
Barcelona
