El pequeño Iñaki contra enfermedad rara mortal

Él es iñaki, mi hijo y acaba de cumplir 10 años. Padece una una enfermedad muy rara llamada Síndrome de Sanfilippo. Es neurodegenerativa y mortal. Necesito ayuda para que siga recibiendo la atención terapéutica que le ha mantenido hasta ahora con el mejor estado de salud posible, mientras yo lucho para accedan a que reciba la terapia génica que frenaría la neurodegeneración y salvaría su vida. Ahora mismo la lucha se concentra en que la Dirección del Hospital San Juan de Dios y Laboratorios Esteve (dueños del tratamiento de terapia génica) en Barcelona, dejen de negarse a otorgarle el tratamiento por "Uso Compasivo" por qué no están dispuestos a asumir el coste y lo.justifican dicendo que ya es "muy mayor". El uso compasivo una legislación por la que un paciente terminal pude recibir un tratamiento en investigación. Es el caso de mi hijo. Celebramos y agradecemos al cielo, a mi familia y a toda la gente que nos ha apoyado hasta ahora el que Iñaki haya llegado a los 10 años aún caminando, hablando, comiendo por si sólo y siendo un niño feliz. Iñaki es hoy como.cualquier niño de 4-5 años. Sin embargo, si no recibe tratamiento, la enfermedad seguirá avanzado hasta quitarle la vida en la adolescencia. (Abajo hay un Link para que conozcas más sobre el Síndrome de Sanfilippo). Iñaki ha pasado por mucho, su vida ya ha estado en peligro y jamas se ha quejado. Tiene una fortaleza monumental. Sólo ha dejado de trabajar en terapias cuando no me ha sido posible cubrirlas. Las terapias que tienen un beneficio alto para él son: ABA, logopedia o terapia de lenguaje, fisioterapia, terapia ocupacional e hidroterapia. También le guía una psicóloga. NO VOY A TIRAR LA TOALLA, SU VIDA ES tan IMPORTANTE como la de cualquier NIÑO. Agradeceré con todo mi corazón de madre el apoyo que puedan darme para salvar la vida de mi hijo, Iñaki. Mi gratitud profunda Janette Ojeda   Puedes seguir el camino de Iñaki aquí: IG @saving__inaki FB @SavingInaki ¿Qué es el Síndrome de Sanfilippo y por qué luchamos?: https://youtu.be/7KIoP-85Y0E

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