Ayuda a Iñaki a seguir con vida; seguimos luchando
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Necesitamos ayuda para seguir poniéndole barreras al deterioro y la muerte.
Mi Iñaki, fue diagnosticado a los 2 años con una enfermedad rara, neurodegenerativa y mortal llamada Mucopolisacaridosis III A o Síndrome de Sanfilippo (Alzheimer Infantil).
Los investigadores dijeron que ya era “demasiado mayor” para recibir cualquier tratamiento. Eso ya lo he aceptado. Iñaki no se curará.
Pero hemos luchado mucho por su salud, por poner resistencia a este monstruo de enfermedad y soportado tantos sacrificios que, gracias a Dios, la enfermedad está avanzando un poco más lento de lo esperado. Es un milagro.
Sé muy bien que irá empeorando y perdiendo funciones, que tendrá convulsiones, demencia, neumonías constantes, que dejará de hacer todo lo que hace ahora hasta que llegue su día. La sentencia dice “hasta la adolescencia”.
El 18 de junio 2025 cumplirá 15 años. Respiro profundo…
Desgraciadamente esa lucha es mucho más costosa de lo que yo sola puedo cubrir a largo plazo.
Mientras lo tenga conmigo o mientras esté yo en este mundo, seguiré poniendo resistencia, hasta donde pueda, física, mental y económicamente.
Medicamentos, más de 15 suplementos al día, terapias de conducta, de lenguaje, de rehabilitación y órtesis o prótesis para que escuche, se comunique, vea, para que camine. 13 años de lucha se dicen fácil… Las consultas o visitas médicas, medios de diagnóstico y procedimientos, los hacemos en la Seguridad Social.
Me hubiese gustado llenarlo de experiencias bonitas (que conociera la nieve, llevarle a Disney, a parques acuáticos, de vacaciones cada año, etc, etc); experiencias que viven muchos niños y esperaba para el mío también.
Pero hay que dejar de pensar en el pasado y aceptar. Ya no aspiro a eso, queda fuera de mis posibilidades. Pero aquí donde estamos sí que intento que viva experiencias que le den emoción y sonrisas, que serán mis recuerdos.
Él me tiene solo a mí y yo le tengo solo a él.
Ayúdanos a seguir. La cantidad meta alcanzaría para 2 años más.
Iñaki, con todo lo alto que está ya y la adolescencia rebelde, sigue siendo un alma buena y pura que quiere dar amor y que lo quieran.
Gracias hasta la luna por tu ayuda; te estaré eternamente agradecida.
Bendiciones
Janette (mamá de Iñaki)
FB @SavingInaki
Mi Iñaki, fue diagnosticado a los 2 años con una enfermedad rara, neurodegenerativa y mortal llamada Mucopolisacaridosis III A o Síndrome de Sanfilippo (Alzheimer Infantil).
Los investigadores dijeron que ya era “demasiado mayor” para recibir cualquier tratamiento. Eso ya lo he aceptado. Iñaki no se curará.
Pero hemos luchado mucho por su salud, por poner resistencia a este monstruo de enfermedad y soportado tantos sacrificios que, gracias a Dios, la enfermedad está avanzando un poco más lento de lo esperado. Es un milagro.
Sé muy bien que irá empeorando y perdiendo funciones, que tendrá convulsiones, demencia, neumonías constantes, que dejará de hacer todo lo que hace ahora hasta que llegue su día. La sentencia dice “hasta la adolescencia”.
El 18 de junio 2025 cumplirá 15 años. Respiro profundo…
Desgraciadamente esa lucha es mucho más costosa de lo que yo sola puedo cubrir a largo plazo.
Mientras lo tenga conmigo o mientras esté yo en este mundo, seguiré poniendo resistencia, hasta donde pueda, física, mental y económicamente.
Medicamentos, más de 15 suplementos al día, terapias de conducta, de lenguaje, de rehabilitación y órtesis o prótesis para que escuche, se comunique, vea, para que camine. 13 años de lucha se dicen fácil… Las consultas o visitas médicas, medios de diagnóstico y procedimientos, los hacemos en la Seguridad Social.
Me hubiese gustado llenarlo de experiencias bonitas (que conociera la nieve, llevarle a Disney, a parques acuáticos, de vacaciones cada año, etc, etc); experiencias que viven muchos niños y esperaba para el mío también.
Pero hay que dejar de pensar en el pasado y aceptar. Ya no aspiro a eso, queda fuera de mis posibilidades. Pero aquí donde estamos sí que intento que viva experiencias que le den emoción y sonrisas, que serán mis recuerdos.
Él me tiene solo a mí y yo le tengo solo a él.
Ayúdanos a seguir. La cantidad meta alcanzaría para 2 años más.
Iñaki, con todo lo alto que está ya y la adolescencia rebelde, sigue siendo un alma buena y pura que quiere dar amor y que lo quieran.
Gracias hasta la luna por tu ayuda; te estaré eternamente agradecida.
Bendiciones
Janette (mamá de Iñaki)
FB @SavingInaki
Organizer
Janette Ojeda
Organizer
Barcelona, CT