Apoya a Iñaki: Mientras haya tiempo, que haya VIDA


Iñaki es un niño luminoso, inocente y profundamente cariñoso. Vive desde la felicidad y el amor, regalando sonrisas sin ser consciente de la enfermedad rara, grave y sin cura que lo acompaña.

Él no sabe lo que le pasa. Yo sí.

 No puedo cambiar su diagnóstico ni añadir años a su vida, pero sí puedo pelear para que cada día esté lleno de amor, felicidad, cuidados, alivio y momentos que merezcan ser vividos, sea cual sea el tiempo que le quede.

Con tu ayuda, haces posible que cada día de Iñaki sea VIDA.

 Llevamos 15 años luchando contra el Síndrome de Sanfilippo A, una enfermedad neurodegenerativa y mortal. Cuando Iñaki tenía 8 años me dijeron que ya no sería tratado.

Iñaki no se curará. Aun así, aquí está: Iñaki es un superviviente.

Pero la esperanza de vida de esta enfermedad suele ser la adolescencia, y hoy Iñaki tiene 15 años y medio. El avance de la enfermedad es evidente y el tiempo se ha vuelto más valioso que nunca.
Merece vivirlo con calidad y felicidad.

Para qué se usará la ayuda: La ayuda recaudada se destinará a todo lo que hoy marca la diferencia en su día a día: terapias, cuidados, tratamientos complementarios, materiales y apoyos que necesita en su rutina, una dieta especial, actividades adaptadas y apoyo humano en los cuidados, donde también haya presencia, juego, sonrisas, calma, paciencia, experiencia, humanidad y el amor que se merece, para que pueda seguir siendo niño dentro de todo lo que le toca vivir. Cuando faltan atención y apoyos, el deterioro avanza más deprisa.

Por eso esta ayuda es URGENTE ahora.

Gracias eternas por acompañarnos.

Mientras haya tiempo, que haya vida.

Janette, mamá de Iñaki

FB @SavingInaki