Saves the Ciutac twins !

Suntem o familie de oameni tineri simpli din Magdacesti, Chișinău, Moldova, care ne-am dorit in jurul nostru cât mai mulți copilași. Dumnezeu ne-a ascultat rugămințile și ne-a oferit 4 copii odată.... Foarte greu de descris sentimentele noastre la aflarea acestei vesti. Eram și fericiti și speriați. Oare ne putem descurca? Vom reuși sa ii facem mari? Cu bine, cu mai puțin bine, la 32 de săptămâni, am făcut cunoștința cu Mihail, Mihaela, Ecaterina și Galina. In momentul in care ne-am trezit singuri, cu 4 îngerași, deoarece rudele și prietenii au dispărut, am înțeles ca trebuie sa fim puternici pentru ei. Primele semne, ca ceva nu este bine, au apărut in Decembrie, când Galina s-a îngrășat brusc și a început sa se miște tot mai puțin. Am mers la pediatru, acesta ne-a asigurat ca totul este bine, motivul pentru care Galina se mișcă mai greu fiind greutatea. Însă instinctul de mama îmi spunea ca e ceva mai mult de atât așa ca am mers la mai mulți specialiști. Aceștia din urma ne-au sugerat sa facem o analiza genetica, suspectând ca ar suferi de atrofie spinală. De la aflarea acestei vesti cumplite și pana la aflarea rezultatelor și chiar și după, am refuzat sa cred ca noua ni se poate întâmpla așa ceva. Crezând ca este o eroare medicală, am repetat analiza și in România. Pe data de 13 Martie, din cauza unei pneumonii, Galina a ajuns la reanimare, respira foarte greu...A doua zi am primit și rezultatele din România. Când diagnosticul a fost confirmat pentru a doua oară, am simțit ca fuge pământul de sub mine, am avut nevoie de intervenția medicilor, in urma unei crize puternice. Era cât se poate de real, Galina și Mihail suferă de atrofie spinală de tip 1. Atrofia musculară spinală (SMA) este o boala a neuronului motor. Neuronii motori afecteaza muschii voluntari, care sunt utilizati pentru activităţi cum ar fi târântulul, mersul pe jos, controlul capului si gatului, şi de înghiţire. Aceasta este o “tulburare rară” relativ comuna: aproximativ 1 la 6000 copii nascuti sunt afectati, iar aproximativ 1 din 40 de oameni sunt purtatori ai genei. SMA afecteaza muschii pe tot corpul, desi muschii proximali (cei mai apropiati de trunchi – adică umeri, solduri, spate) sunt de multe ori cel mai grav afectati. Slăbiciunea în picioare, în general, este mai mare decât în braţele. Uneori, hrănirea şi înghiţirea pot fi afectate. Implicarea muschilor respiratori (muschii implicati în respiraţie şi tuse), poate duce la o tendinţă crescută de pneumonie şi alte probleme pulmonare. Am plâns multe zile la rând de la aflarea cumplitei vesti, pana am înțeles ca plânsul nu ii vindeca și trebuie sa fac mult mai mult pentru copilașii mei. Am început sa contactez părinții cu copii diagnosticați cu aceeași boala și atunci am înțeles ca avem o șansa și trebuie sa facem tot ce ne sta in puteri. Am demarat imediat demersurile pentru ca copii noștri sa poată beneficia de tratamentul care le asigura o viața mai buna, Spinraza, însă care, din nefericire nu ii poate vindeca. Scopul nostru final este ZOLGENSMA. Este un vaccin in valoarea de 2.1 milioane de dolari, care le poate opri evoluția bolii, dar care poate fi administrat pana la împlinirea vârstei de 2 ani. Nu ne rămâne decât sa credem ca Dumnezeu ii iubește pe copilașii mei și acest cosmar îngrozitor se va termina intr-o zi. Cel mai mare vis este sa îmi văd toți micuții împreuna și sanatosi, așa cum a fost odată!

We are a family of simple young people from Magdacesti, Chisinau, Moldova, who wanted as many children around us as possible. God listened to our prayers and gave us 4 children at once ....
It is very difficult to describe our feelings when we hear this news. We were both happy and scared. Can we handle it? Will we be able to make them big? Well, less well, at 32 weeks, I met Mihail, Mihaela, Ecaterina and Galina. The moment we woke up alone, with 4 angels, because our relatives and friends disappeared, we understood that we must be strong for them.
The first signs, that something is wrong, appeared in December, when Galina suddenly gained weight and began to move less and less. We went to the pediatrician, he assured us that everything is fine, the reason why Galina moves more is the weight. But my mother's instinct told me that it was a bit more than that, so I went to several specialists. The latter suggested us to do a genetic analysis, suspecting that he would suffer from spinal atrophy. From the news of this terrible news to the results and even after, I refused to believe that something like this could happen to us. Believing it to be a medical error, I repeated the analysis in Romania as well. On March 13, due to pneumonia, Galina came to resuscitation, breathing very hard ... The next day I received the results from Romania. When the diagnosis was confirmed for the second time, I felt the earth running beneath me, I needed the intervention of doctors, following a severe crisis. It was very real, Galina and Mihail suffer from spinal type 1 atrophy.
Spinal muscular atrophy (SMA) is a disease of the motor neuron. Motor neurons affect voluntary muscles, which are used for activities such as squatting, walking, head and neck control, and swallowing. This is a relatively common "rare disorder": about 1 in 6,000 babies are affected, and about 1 in 40 people carry the gene. SMA affects the muscles throughout the body, although the proximal muscles (closest to the trunk - ie shoulders, hips, back) are often the most severely affected. Weakness in the legs is generally greater than in the arms. Sometimes feeding and swallowing can be affected. Involvement of the respiratory muscles (muscles involved in breathing and coughing) can lead to an increased tendency for pneumonia and other lung problems.
I cried for many days in a row from the news of the terrible news, until I understood that crying does not cure them and I have to do much more for my children. We started contacting parents with children diagnosed with the same disease and then we understood that we have a chance and we have to do everything in our power.
We immediately started the steps so that our children can benefit from the treatment that ensures a better life for them, Spinraza, but which, unfortunately, cannot cure them.
Our ultimate goal is ZOLGENSMA. It is a $ 2.1 million vaccine that can stop the disease from progressing, but can be given until you are 2 years old.
We can only believe that God loves my children and this terrible nightmare will end one day.
My biggest dream is to see all my little ones together and healthy, as they once were!

Donations ()

  • Dascal Parascovia 
    • €50 
    • 3 hrs
  • Anonymous 
    • €20 
    • 4 hrs
  • Anonymous 
    • €55 
    • 12 hrs
  • Olga Munteanu 
    • €10 
    • 15 hrs
  • Marcela T 
    • €20 
    • 1 d
See all

Organizer

Tatiana Rusu Jizdan 
Organizer
Offenbach am Main, Hessen, Deutschland
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more