Save Hermance

Nous avons besoin de votre aide pour financer le traitement de notre fille Hermance qui souffre d'une maladie génétique neurodégénérative très rare et mortelle appelée aspartylglucosaminurie ou AGU

Cette maladie fait perdre progressivement aux enfants leurs fonctions motrices, cognitives et intellectuelles et réduit leur espérance de vie à environ 30 ans.

Un traitement, visant à la guérir définitivement, est en cours de finalisation aux Etats-Unis et elle pourra bénéficier de ce traitement de thérapie génique dès l'année prochaine, en 2023, avec 8 autres enfants si les familles parviennent à réunir les fonds nécessaires.

Cette thérapie coûte plusieurs millions de dollars pour traiter les enfants et nous avons besoin de récolter 250 000 US$ seulement pour Hermance.

Si elle ne reçoit pas son traitement, il lui reste enviiron 10 ans à vivre

Chaque don compte, peu importe le montant.

Nous vous remercions pour votre votre aide et pour votre solidarité!

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Necesitamos su ayuda para financiar el tratamiento de nuestra hija Hermance quien sufre de una enfermedad genética neurodegenerativa muy rara y fatal llamada aspartylglucosaminuria o AGU

Esta enfermedad provoca la pérdida progresiva de las funciones motores, cognitivas e intelectuales de los niños y reduce su esperanza de vida a los 30 años.

En EE.UU. se está terminando de desarrollar un tratamiento de terapia genética que podría curarla definitivamente y del cual ella podrá beneficiarse a partir del próximo año, en 2023, junto con otros 8 niños, si las familias consiguen reunir los fondos necesarios.

Esta terapia cuesta varios millones de dólares para tratar a los niños y necesitamos recaudar 250.000 dólares sólo para Hermance.

Si no recibe el tratamiento, le quedan unos 10 años de vida.

Cada donación cuenta, no importa cuál sea el monto.

Les agradecemos su ayuda y solidaridad!

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We need your help to finance the treatment of our daughter Hermance who suffers from ultra-rare and fatal genetic neurodegenerative disease called aspartylglucosaminuria or AGU

This disease causes children to progressively lose their motor, cognitive and intellectual functions and reduces their life expectancy to about 30 years.

A treatment aiming to cure her permanently is being finalized in the United States, and she will be able to benefit from this gene therapy treatment as early as next year, in 2023, along with 8 other children if the families manage to raise the necessary funds.

This therapy costs several million dollars to treat the children, and we need to raise $250,000 for Hermance alone.

If she does not receive her treatment, she has about 10 years to live.

Every donation counts, no matter the amount.

We thank you for your help and your support!