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Hi, my name is Alexander. I’m a little boy who is deeply loved ❤️ .
Unfortunately I was born with a tiny change in my DNA — just one letter in the wrong place — and it’s causing big challenges in my life.
This mutation affects how my brain synapses work. Because of this, learning new things and remembering them is extremely difficult for me. It impacts both my movement and my thinking.
⚠️ Without help, I may never be able to walk, play, speak, pet a dog, or make friends — things that should be part of every childhood.
My parents were told, “There is nothing you can do.”
But they refused to accept that. They are fighting for me every single day.
And there is hope.
Researchers are working on a genetic therapy that has shown promising results in mice. However, it may take 8–10 years before it becomes available.
--> Our goal is to give me the best possible chance to be in my best shape for the day the cure will be available — to keep my body and brain as strong and ready as possible.
To support my development, I undergo regular physiotherapy along with monthly intensive treatment programs in Switzerland and Italy, including DMI, CME, and the Doctor Castagnini's methods.
Each intensive week (2 hours per day) costs around 2,500 CHF.
I also work with a speech therapist to relearn how to enjoy eating by mouth.
At the same time, my parents are exploring another couple of promising paths:
- Drug repositioning: some medications already approved for other conditions may help improve how my synapses function. A company called Unravel Biosciences is analyzing my RNA using AI to identify potential treatments (cost: $14,000). The next step — testing these treatments in a cellular model — could cost more than $80,000.
- Visit American centres specialized in neurodevelopment disorder treatment, where techniques such as Photobiomodulation (PBM) are adopted to boost brain development (cost: $15,000/2 weeks).
Every step brings us closer to giving me a better future.
“If you want to go fast, go alone. If you want to go far, go together.”
With your economic support, we can move faster during these critical early years, when my brain has the greatest ability to adapt and grow. Together, we can open doors — not only for me, but potentially for other children facing similar challenges. Network opportunities and collaborations are definetely welcome and essential.
Thank you for being part of my journey ❤️
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Hallo, mein Name ist Alexander. Ich bin ein kleiner Junge, der von ganzem Herzen geliebt wird ❤️.
Leider wurde ich mit einer winzigen Veränderung in meiner DNA geboren – nur ein Buchstabe an der falschen Stelle – und das bringt große Herausforderungen in meinem Leben mit sich.
Diese Mutation beeinflusst die Funktionsweise meiner Gehirn-Synapsen. Deshalb fällt es mir extrem schwer, neue Dinge zu lernen und sie mir zu merken. Das wirkt sich sowohl auf meine Bewegung als auch auf mein Denken aus.
⚠️ Ohne Hilfe werde ich vielleicht nie laufen, spielen, sprechen, einen Hund streicheln oder Freunde finden können – Dinge, die zu jeder Kindheit gehören sollten.
Meinen Eltern wurde gesagt: „Da kann man nichts tun.“
Aber sie wollten das nicht akzeptieren. Sie kämpfen jeden Tag für mich.
Und es gibt Hoffnung.
Forscher arbeiten an einer Gentherapie, die bei Mäusen vielversprechende Ergebnisse gezeigt hat. Es kann jedoch 8–10 Jahre dauern, bis sie verfügbar ist.
--> Unser Ziel ist es, mir die bestmöglichen Chancen zu geben, für den Tag, an dem die Heilung verfügbar sein wird, in Bestform zu sein – meinen Körper und mein Gehirn so stark und bereit wie möglich zu halten.
Um meine Entwicklung zu unterstützen, absolviere ich regelmäßig Physiotherapie sowie monatliche Intensivbehandlungsprogramme in der Schweiz und in Italien, darunter DMI, CME und die Methoden von Dr. Castagnini.
Jede Intensivwoche (2 Stunden pro Tag) kostet etwa 2500 CHF.
Außerdem arbeite ich mit einem Logopäden daran, wieder zu lernen, wie man das Essen mit dem Mund genießen kann.
Gleichzeitig erkunden meine Eltern noch ein paar weitere vielversprechende Wege:
- Arzneimittel-Repositionierung: Einige Medikamente, die bereits für andere Erkrankungen zugelassen sind, könnten dazu beitragen, die Funktion meiner Synapsen zu verbessern. Ein Unternehmen namens Unravel Biosciences analysiert meine RNA mithilfe von KI, um potenzielle Behandlungsmöglichkeiten zu identifizieren (Kosten: 14000 $). Der nächste Schritt – die Erprobung dieser Behandlungen in einem Zellmodell – könnte mehr als 80000 $ kosten.
- Besuche in amerikanischen Zentren, die auf die Behandlung von neurologischen Entwicklungsstörungen spezialisiert sind und dort Techniken wie die Photobiomodulation (PBM) anwenden, um die Gehirnentwicklung zu fördern (Kosten: 15000 $/2 Wochen).
Jeder Schritt bringt uns einer besseren Zukunft für mich näher.
„Wenn du schnell vorankommen willst, geh allein. Wenn du weit kommen willst, geh gemeinsam.“
Mit eurer finanziellen Unterstützung können wir in diesen entscheidenden ersten Lebensjahren, in denen mein Gehirn die größte Fähigkeit zur Anpassung und zum Wachstum hat, schneller vorankommen. Gemeinsam können wir Türen öffnen – nicht nur für mich, sondern potenziell auch für andere Kinder, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen. Möglichkeiten zum Netzwerken und zur Zusammenarbeit sind auf jeden Fall willkommen und unerlässlich.
Danke, dass ihr Teil meiner Reise seid ❤️
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Ciao, mi chiamo Alexander, un bimbo profondamente amato ❤️
Purtroppo nel mio DNA c'è una sola lettera nel posto sbagliato che sta causando grandi difficoltà nella mia vita.
Questa mutazione influisce sul modo in cui funzionano le sinapsi del mio cervello. Per questo motivo, imparare cose nuove e ricordarle è estremamente difficile per me, e ciò ha un forte impatto sia sui miei movimenti che sul mio pensiero.
⚠️ Senza aiuto, potrei non essere mai in grado di camminare, giocare, parlare, avere degli amici, accarezzare un cagnolino — cose che dovrebbero far parte di ogni infanzia.
Ai miei genitori è stato detto: “Non c’è nulla che possiate fare.”
Ma loro non hanno mollato e stanno lottando per me ogni singolo giorno.
E c’è speranza.
I ricercatori stanno lavorando a una terapia genetica che ha mostrato risultati promettenti nei topini. Tuttavia, potrebbero volerci 8–10 anni prima che diventi disponibile per me.
--> Il nostro obiettivo è di arrivare nella mia migliore forma possibile per il giorno in cui la cura sarà disponibile.
Per sostenere il mio sviluppo, seguo regolarmente fisioterapia insieme a programmi intensivi mensili in Svizzera e in Italia, con i metodi DMI, CME e il metodo del dottor Castagnini.
Ogni settimana intensiva (2 ore al giorno) costa circa 2.500 CHF.
Lavoro anche con una logopedista per reimparare a mangiare con piacere per bocca.
Allo stesso tempo, i miei genitori stanno esplorando anche altre strade promettenti:
- Riposizionamento dei farmaci: alcuni medicinali già approvati per altre condizioni potrebbero aiutare a migliorare il funzionamento delle mie sinapsi. Un’azienda chiamata Unravel Biosciences sta analizzando il mio RNA utilizzando l’intelligenza artificiale per identificare possibili trattamenti (costo: 14.000 $). Il passo successivo — testare questi trattamenti in un modello cellulare — potrebbe costare più di 80.000 $.
- Visite a centri americani specializzati nei disturbi del neurosviluppo, dove vengono utilizzate tecniche come la fotobiomodulazione (PBM) per stimolare lo sviluppo cerebrale (costo: 15.000 $ per 2 settimane).
Ogni passo ci avvicina a darmi un futuro migliore.
“Se vuoi andare veloce, vai da solo. Se vuoi andare lontano, vai insieme.”
Con il vostro supporto economico, possiamo muoverci più rapidamente durante questi anni iniziali cruciali, quando il mio cervello ha la maggiore capacità di adattarsi e crescere. Insieme possiamo aprire più porte — non solo per me, ma anche per altri bambini che affrontano sfide simili. Opportunità di networking e collaborazioni sono benvenute e decisamente essenziali.
Grazie per far parte del mio viaggio ❤️
Organizer
