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Who am I?

Hello, and thank you for taking the time to read my story!

My name is Savannah—though most call me Sav or Savie—and I am a 21-year-old non-binary individual navigating the complexities of multiple chronic illnesses and seeking support for medical treatment and equipment.

What’s going on?

My journey has been one of enduring chronic pain, chronic fatigue, and mental health challenges that have deeply affected my daily life. For years, my symptoms seemed unrelated, but as I grew older, they intensified, leading me to quit my studies and job shortly after high school as well as abandon most opportunities of enjoying life outside my house. Despite numerous doctor visits and tests, we could not figure out any answers, leaving us feeling defeated and making me question if I was being overdramatic about everything or would ever be able to get better…

That changed a few months ago when we found out that I am hypermobile. Everything started connecting and finally making sense as we got started on the process of getting me diagnosed with multiple chronic illnesses such as:

• Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome (hEDS) which is a connective tissue disorder,

• Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) which is an autonomic nervous system disorder,

• Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) which is an autoimmune disorder,

• Fibromyalgia (FM) which is a neurological disorder,

• Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) which are also neurological disorders,

• Long Covid which is a post-viral fatigue syndrome,

• And other disabling conditions.

*More information about these conditions and how they affect each other can be found by clicking the underlined texts above*

To my relief, my struggles were validated after all this time. It was real all along, and it was never my fault. It does suck that it took so long for us to find this out, but I also consider myself lucky that we got those answers in the beginning of my 20s when it is considered crucial to start treatment. I am grateful to my loved ones for believing me and fighting with and for me when I just wanted to give up, and to the doctor who was able to tell me what was wrong when everyone else was confused.

The Good News

At last, we know how to move forward, and hope has been reignited. With the guidance of an Occupational Therapist, my needs were assessed which provided us with a list of equipment that I would require as well as specific tests that I need to get done + professionals I need to see. Here are some of the aids mentioned towards which your donations will go to:

• Walking cane (already got it!)

• smartCRUTCH forearm crutches (just got them!)

• Rollz Motion Performance (rollator + wheelchair combo)

• Rollz Motion Electric (better than the previous one because it gives me more autonomy and freedom to get around by myself as I am incapable of self-propelling in the wheelchair function)

• Compression garments/Proprioceptive braces and supports (to increase my spatial awareness and decrease my pain, already have gloves!)

• Functional non-immobilizing/soft splints and braces (to support my joints and muscles; my skin cannot handle Kinesiology Tape)

• Customized in-shoe orthotics (to help my posture and alleviate a bit of my pain when I’m on my feet)

• Ring splints (to limit hyperextension and associated pain in my finger and thumb joints)

• Noise canceling headphones/earphones (I have sensory issues that exacerbate my symptoms; currently using a basic construction noise canceling headset but it gives me headaches because it presses on my head too hard)

*More information about those and how they could prove beneficial can be found by clicking the underlined texts above, the link for the headphones is just an example*

Thanks to this step in the right direction, I began to express interest in living again and started trying to get out of the house as I was regaining some mental wellness because I realized that I do have the right to live my life outside of my bedroom and with help it is indeed possible.

The Bad News

As my disabilities are invisible and very dynamic, my symptoms and needs are constantly changing. While some days I can walk well enough with just my cane, other days would require me to use medical aids like a wheelchair if I do not want to remain housebound. Some days, the pain is too intense for me to do any movements, even keeping my eyes open or eating a simple meal can hurt my entire body.

My loved ones and I are rallying together to do whatever we can to get me sufficient support which led to the realization that finances have a big role to play in giving me access to what I need right now and whatever else could arise in the future as we understand that my health requires multidisciplinary lifelong care.

We thought we could properly begin my treatment journey to get the support I need to hopefully start discovering and living my life again in ways that feel fulfilling even if I can never go back to how it used to be.

However, access to specialized care remains limited and expensive for a middle-class family of 4 kids like mine especially considering my support needs are quite diverse. It is a challenge to get help from insurance right now which is only going to get harder during our first few months in France at the very least. It is going to get very busy, and I will probably need to travel around a lot, but my cane will not be enough to support me through this physically.

My GP also lacks familiarity with these conditions and has referred me to a specialized clinic with a minimum 2-year waitlist (insurance is refusing me help until I go to an appointment there). Given the progressive nature of my disabilities and the fact I already missed out on a lot of years of care, if I continue to wait for so long it could cost me greatly. I could lose the bit of control and autonomy I still have over my mobility and managing my pain levels.

After researching, we have identified doctors and a clinic in France specialized in helping people suffering from those debilitating illnesses that could provide me timely care. As my family is originally from France, we plan to move back there this July 2025 to access their support. This decision, however, brings significant financial strain. My father will need to leave his job to assist with the transition, and the costs of this relocation with medical care and aids along daily living expenses are high.

I still feel reluctant to ask and accept for financial support, especially when I know there are people out there who need it more than me, but that does not change the fact that I do still also need help. It is depressing to feel myself slipping away as I stay in my house unable to do anything or envision a future for myself. I am sick of not living my life and not being able to join others like making friends and participating in family outings when I am so young because I am too exhausted, in pain or worried about triggering a burdensome flare-up.

How can you help?

This is where the power of your support comes in. I have initiated this fundraiser to last until early July when we will be moving back to France, because we’ve reached a point where we cannot realistically manage this on our own anymore and I am choosing to believe in the power of community with the hope that the money will work itself out to not be too troublesome of an ask on your end individually.

Anything at all would be helpful and sincerely appreciated, no donation or action are too small. Your contribution, regardless of the size, will directly impact my ability to regain independence and improve my quality of life.

I know I am a stranger to you, but we would be truly grateful if you would believe in my journey and could spare us some of your time to spread the word by sharing this campaign in anyway you feel comfortable doing. It would mean so much if you’d consider donating too if you are capable!

I will make sure to update you along the process as I become better able to afford my medical expenses. Thank you from the bottom of my loved ones and I’s hearts for reading my story and considering helping me on my path to reclaiming my freedom. Remember to take care of yourself, because health is never guaranteed and should not be taken for granted.

With love,

Sav (they/them)

Version française

Qui suis-je?

Bonjour, et merci de prendre le temps de lire mon histoire !

Je m'appelle Savannah—mais la plupart des gens m'appellent Sav ou Savie—et je suis une personne non-binaire de 21 ans qui navigue à travers les complexités de plusieurs maladies chroniques, tout en cherchant du soutien pour de l’équipement et des traitements médicaux.

Que se passe-t-il ?

Mon parcours a été particulièrement marqué par la douleur chronique, la fatigue chronique et des défis en santé mentale qui ont profondément impactés ma vie quotidienne. Pendant des années, mes symptômes ne semblaient pas reliés, mais à mesure que je grandissais, ils se sont intensifiés, me poussant à quitter mes études et mon emploi peu après le secondaire/collège, ainsi qu'à renoncer à la plupart des occasions pour profiter de ma vie en dehors de chez moi.

Malgré de nombreuses visites avec des médecins et des tests, nous ne trouvions pas de réponses, ce qui nous a laissés désemparés et m’a fait douter si j’exagérais trop sur tout ou si je pourrais un jour aller mieux…

Cela a changé il y a quelques mois lorsque nous avons découvert que je suis hypermobile. Tout a commencé à se connecter et à enfin avoir du sens alors que nous entamions le processus pour me diagnostiquer plusieurs maladies chroniques telles que :

• Syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh), un trouble du tissu conjonctif,

• Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP), un trouble du système nerveux autonome,

• Syndrome d'activation mastocytaire (SAMA), un trouble auto-immunitaire,

• Fibromyalgie (FM), une maladie neurologique,

• Encéphalomyélite myalgique/Syndrome de fatigue chronique, d’autres maladies neurologiques,

• Covid Long, un syndrome de fatigue post-viral,

• Et d'autres conditions invalidantes.

*Plus d'informations sur ces conditions et comment elles s’impactent mutuellement peuvent être trouvées en cliquant sur les textes soulignés ci-dessus*

À mon grand soulagement, mes problèmes ont été validés après tout ce temps. Tout était réel depuis le début, et ça n’a jamais été ma faute. Il est regrettable que cela ait pris si longtemps à être découvert, mais je me considère aussi chanceuse d'avoir eu ces réponses au début de ma vingtaine, l’âge où il est crucial de commencer des traitements. Je suis reconnaissante envers mes proches pour m'avoir cru et s'être battus avec et pour moi lorsque je voulais abandonner, et au médecin qui a pu me dire ce qui n'allait pas quand tout le monde était confus.

Les bonnes nouvelles

Enfin, nous savons comment aller de l'avant et on a retrouvé espoir. Grâce à une ergothérapeute, mes besoins ont été évalués, ce qui nous a fourni une liste d'équipements nécessaires ainsi que des tests spécifiques à effectuer et des professionnels à consulter. Voici quelques aides médicales mentionnées auxquelles vos dons contribueront :

• Canne de marche (déjà reçue !)

• Béquilles smartCRUTCH (reçues récemment !)

• Rollz Motion Performance (combo déambulateur + fauteuil roulant)

• Rollz Motion Electric (étant incapable de me propulser moi-même en mode fauteuil roulant la version électrique est meilleure car elle m'offre plus d'autonomie et de liberté en déplacement quand je suis seule)

• Vêtements de compression + attelles et supports proprioceptifs (pour augmenter ma conscience spatiale et diminuer ma douleur, j'ai déjà des gants !)

• Attelles et supports fonctionnels non immobilisants/souples (pour soutenir mes articulations et muscles; ma peau ne supporte pas le tape kinésiologique)

• Semelles orthopédiques personnalisées (pour aider ma posture et soulager un peu ma douleur lorsque je suis debout)

• Attelles pour les doigts (pour limiter l'hyperextension et les douleurs associées dans les articulations des doigts et des pouces)

• Casque/écouteurs anti-bruit (j'ai des problèmes sensoriels qui exacerbent mes symptômes; j'utilise actuellement un casque anti-bruit de chantier de construction de base mais il me donne des maux de tête car il appuie trop fort sur ma tête)

*Plus d'informations sur ces aides et comment elles pourraient m’être bénéfiques peuvent être trouvées en cliquant sur les textes soulignés ci-dessus mais quelques liens ne sont qu’en anglais puisque certaines compagnies sont anglophones et n’ont pas une version traduite de leur site, le lien pour le casque est juste un exemple*

Depuis que nous avons débuté cette nouvelle étape, j'ai commencé à de nouveau m'intéresser à la vie et à essayer de sortir de la maison, retrouvant un peu de bien-être émotionnel parce que j’ai réalisé que j'ai le droit de vivre ma vie en dehors de ma chambre et qu'avec de l'aide, c'est effectivement possible.

Les mauvaises nouvelles

Étant donné que mes handicaps sont invisibles et très intermittents, mes symptômes et besoins changent constamment. Certains jours, je peux marcher suffisamment bien avec juste ma canne, d'autres jours j'aurais besoin d'aides médicales comme un fauteuil roulant si je ne veux pas rester coincée chez moi. Certains jours, la douleur est trop intense pour que je puisse bouger, même des simplicités comme garder les yeux ouverts ou manger un simple repas peuvent déclencher des douleurs dans tout mon corps.

Mes proches et moi nous rassemblons pour faire tout ce que nous pouvons pour m’obtenir le soutien nécessaire, ce qui nous a amenés à réaliser que les finances jouent un rôle important pour m'offrir ce dont j'ai besoin maintenant et pour tout ce qui pourrait survenir à l'avenir en tenant compte que ma santé nécessite des soins multidisciplinaires à vie.

Nous pensions pouvoir entreprendre correctement mon parcours de traitements pour m’obtenir le soutien nécessaire afin de commencer à découvrir et vivre ma vie à nouveau de manière épanouissante, même si je ne pourrai jamais revenir à ma vie d'avant.

Cependant, l'accès à des soins spécialisés reste limité et coûteux pour une famille de classe moyenne avec 4 enfants comme la mienne, surtout considérant que mes besoins médicaux sont assez diversifiés. Il est difficile d'obtenir de l'aide des assurances en ce moment, ce qui ne deviendra que plus difficile pendant nos premiers mois en France au minimum. Notre vie va devenir très occupée, et je vais probablement devoir beaucoup voyager, mais ma canne ne suffira pas à me soutenir physiquement à travers tout ça.

Mon médecin généraliste manque également de familiarité avec ces conditions et m'a référée à une clinique spécialisée avec une liste d'attente d'au moins 2 ans (les assurances ne peuvent pas nous aider tant que nous n’allons pas à cette clinique). Étant donné la nature progressive de mes handicaps et le fait que j'ai déjà manqué de nombreuses années de soins, si je continue à attendre aussi longtemps cela pourrait me coûter le peu de contrôle et d'autonomie que j'ai encore sur ma mobilité et la gestion de mes douleurs.

Après plusieurs recherches, nous avons identifié des médecins et une clinique en France spécialisés pour aider les personnes souffrant de ces maladies invalidantes qui pourraient me fournir des soins dans un délai plus raisonnable. Puisque ma famille est originaire de France, nous prévoyons de retourner y vivre en juillet 2025 pour accéder à ce soutien. Cette décision, cependant, entraîne une pression financière importante. Mon père devra quitter son emploi pour aider à cette transition, et les coûts de ce déménagement avec mes aides et soins médicaux, ainsi que nos dépenses quotidiennes, sont élevés.

Je me sens encore réticente à demander et accepter un soutien financier, surtout lorsque je sais qu'il y a des gens qui en ont plus besoin que moi, mais cela ne change pas le fait que j'ai aussi besoin d'aide. C’est déprimant d'avoir l'impression de me perdre dans ce trou noir en restant coincée chez moi, incapable de faire quoi que ce soit ou d'envisager mon avenir. J'en ai assez de ne pas vivre ma vie et de ne pas pouvoir rejoindre les autres, comme me faire des amis et participer à des sorties en famille alors que je suis si jeune, parce que je suis trop épuisée, en douleur ou inquiète de déclencher une crise de symptômes importante.

Comment pouvez-vous aider ?

C'est là que le pouvoir de votre soutien entre en jeu. J'ai lancé cette collecte de fonds pour durer jusqu'en début juillet, lorsque nous déménagerons en France, car nous avons atteint un point où nous ne pouvons plus gérer cela seuls. Je veux croire en le pouvoir de la communauté en vous demandant votre aide, tout en espérant que ce ne sera pas une demande trop contraignante pour vous.

Tout ce que vous pouvez offrir serait utile et sincèrement apprécié, aucune donation ou action ne sont trop petites. Votre contribution, quelle que soit sa taille, aura un impact direct sur ma capacité à retrouver mon indépendance et à améliorer ma qualité de vie.

Je sais que je suis une inconnue pour vous, mais nous serions vraiment reconnaissants si vous croyiez en mon parcours et pouviez nous accorder un peu de votre temps pour partager cette campagne de la manière qui vous semble la plus confortable. Cela signifierait énormément pour moi si vous envisagiez également de faire un don, si vous en avez la capacité !

Je m'assurerai de vous tenir informés tout au long du processus à mesure que je deviendrai plus capable de couvrir mes dépenses médicales. Merci du fond du cœur, de mes proches et de moi-même, d'avoir lu mon histoire et d'envisager de m'aider sur mon chemin pour retrouver ma liberté. N'oubliez pas de bien prendre soin de vous, car la santé n'est jamais garantie et ne devrait pas être prise pour acquise.

Avec toute mon affection,

Sav