Sauvez Blandine

FRANÇAIS

(English below)

Bonjour à tous,

J’ai envie de vous écrire aujourd’hui pour vous parler d’une situation qui bouleverse ma vie. Comme certains le savent peut-être déjà, je vis avec une maladie de Lyme qui a évolué vers une forme neurologique invalidante. Malheureusement, le diagnostic est encore controversé en France et les traitements proposés sont insuffisants pour les formes chroniques comme la mienne. J’ai donc décidé de me tourner vers l’étranger pour augmenter mes chances de guérison. Après de nombreuses recherches, j’ai trouvé un médecin spécialisé dans les formes complexes de la maladie de Lyme. J’ai prévu de me rendre dans sa clinique située au Mexique pour y recevoir les traitements adaptés, et ce le plus tôt possible. En effet, mon état se dégrade rapidement, et une prise en charge rapide me garantit les meilleures chances de guérison tout en réduisant les risques de séquelles neurologiques.

extrait vidéo

Comme vous pouvez l’imaginer, un tel projet représente un investissement financier énorme, bien au-delà de mes moyens actuels. C’est pour cela que j’en appelle aujourd'hui à la solidarité de chacun, car j’ai l’espoir d’aller au bout de ce projet, et je sais que j’ai besoin de votre soutien pour y parvenir.

D’aussi loin que je m’en souvienne, j’ai toujours été malade. J’ai été mordue par une tique dans mon enfance, et à l’époque on ne connaissait pas les risques que cela comportait. J’ai développé des douleurs, des crampes, des difficultés à m’alimenter, des troubles cognitifs, beaucoup de fatigue. Aucun médecin n’a su identifier l’origine de mes symptômes, pour eux j’étais “juste stressée”. À mes 18 ans, après plusieurs années d’errance médicale, j’ai obtenu un diagnostic de maladie de Lyme. J’ai suivi un traitement antibiotique pendant 2 ans, ce qui m’a apporté un répit de courte durée. J’ai appris que, quand l’infection est ancienne, les bactéries se cachent dans des biofilms et deviennent résistantes au traitement. Elles peuvent se cacher et se réveiller à tout moment. Mon état a continué à se dégrader au fil du temps, chaque rechute apportant son lot de symptômes supplémentaires. Mon médecin ayant pris sa retraite, et n’ayant pas trouvé de médecin acceptant de me soigner à nouveau, je me suis retrouvée livrée à moi-même. Je me suis heurtée à beaucoup de déni de la part du corps médical, car la forme chronique de la maladie de Lyme n’est pas encore reconnue en France, et les traitements proposés sont obsolètes. J’ai donc essayé de me soigner par des moyens alternatifs, sans succès significatif.

En Juin 2024, après un traitement antibiotique en apparence sans risques, j’ai développé une méningite. J’ai été hospitalisée pendant 1 mois et j’ai subi de nombreux examens. Depuis, mes crises convulsives sont plus fréquentes et il m’est presque impossible de marcher. C’est alors que j’ai pris conscience que l’infection avait gagné mon système nerveux, et qu’il m’est désormais impossible d’avoir recours à des traitements classiques sans risquer de graves conséquences.

Durant mon hospitalisation, la maladie de Lyme a bien été envisagée par les médecins, mais mes tests étant négatifs, cette piste a été écartée par les médecins. Pourtant depuis 2018, les recommandations de L’HAS concernant le diagnostic de Lyme a évolué, et un test négatif n’est plus considéré comme un élément suffisamment fiable pour invalider le diagnostic, et ce pour principalement 2 raisons :

Mais dans la pratique, ces recommandations ne sont pas appliquées. Les médecins que j’ai rencontrés n’ont pas conscience de la complexité de cette maladie et ne sont pas suffisamment expérimentés pour établir un diagnostic à partir des symptômes et de l’histoire du patient. Même les centres de référence pour la maladie de Lyme en France sont dénoncés par les associations de patients comme étant incompétents pour le diagnostic et le traitement des formes tardives et complexes. Après avoir consulté 4 neurologues différents, 2 infectiologues, essuyé 2 refus de la part de services de médecine interne dans des grandes villes comme Lyon, Montpellier et Marseille, j’ai commencé à perdre espoir en la médecine.

C’est à ce moment là que j’ai entendu parlé d’une étude réalisée en Europe sur des patients atteints d’infections chroniques avec atteinte neurologique. Cette étude a été présentée par l’un des meilleurs spécialistes en Amérique, Dr Morales, lors d’une conférence de l’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) en 2024. J’ai écouté quelques conférences de ce médecin qui m’ont apporté plus de réponses que tous les médecins que j’ai rencontrés jusqu’à présent. J'ai obtenu une consultation avec lui et après étude de mon dossier, il a pu confirmer le diagnostic de Lyme avec co-infection à Bartonella. Le traitement qu’il propose combine des antibiotiques en intraveineuse, avec des molécules destinées à détruire les biofilms pour traiter l’infection en profondeur, des traitements ciblés sur la réparation des dommages cérébraux, et des thérapies de détoxification pour limiter les effets secondaires du traitement et soutenir mon corps dans cette épreuve. Les traitements sont intenses et risquent d’aggraver temporairement mes symptômes : cette réaction est prévisible, c’est d’ailleurs un des signes qui permettent de confirmer la présence d’une infection. C’est pour cela qu’il est important pour moi d’être accompagnée par un médecin expérimenté dans le traitement de cette maladie, et qui possède des moyens de surveillance et des technologies médicales à la hauteur de mes besoins.

Frais médicaux :

Les traitements médicaux représentent à eux seuls une somme estimée à 30 000 $. Le montant final est susceptible d’évoluer une fois sur place en fonction de ma réaction au protocole et de la durée des traitements, estimée entre 8 et 10 semaines. Cette estimation n’inclut pas les traitements dont j’aurai besoin à mon retour en France pour consolider ma guérison, car ils n’ont pas encore été déterminés.

Déplacements et logement :

La clinique ne proposant pas d’option d’hébergement, j’aurai besoin d’un logement sur place. Je serai accompagnée d’une amie qui sera là pour m’aider au quotidien et me soutenir dans cette épreuve.

Les logements dans cette région touristique du Mexique sont très coûteux : il faut compter 3 000 $ par mois pour un logement pour deux personnes à distance de marche de la clinique.

Les frais de déplacement incluent les billets de train, d’avion et de taxi entre la France et le Mexique pour 2 personnes.

Les frais mentionnés ne sont pour l’instant qu’une estimation. Selon l’évolution du traitement, il est possible que le montant de la cagnotte évolue à la hausse. Si la cagnotte venait à dépasser l’objectif financier, le surplus sera utilisé pour la poursuite des traitements à mon retour en France, incluant des traitements non remboursés comme des compléments alimentaires ou des soins dits “de confort”.

Depuis toujours, ma vie tourne autour de la maladie. J’ai perdu mon autonomie sans avoir personne pour m’aider au quotidien. Je ne peux plus sortir seule de chez moi, ne serait-ce que pour faire mes courses. Mes journées sont rythmées par les maux de tête, les nausées, la confusion mentale, les tremblements et les insomnies. Je n’ai plus d’énergie pour ma vie sociale, ni pour ma vie professionnelle qui est d’ailleurs toujours passée au second plan. Je suis dénutrie et psychologiquement épuisée. L’infection continue de se propager, et en l’absence de traitement, mon état continuera d’empirer.

J’ai longtemps pensé que j’allais devoir accepter de vivre avec la maladie et renoncer à une vie normale. Jusqu’à présent je n’ai rencontré que des impasses thérapeutiques et j’ai appris à vivre dans l’incertitude. Je n’ai jamais pu travailler comme les autres et j’ai dû laisser de côté beaucoup de mes projets personnels. Toute mon énergie, je l’ai utilisée à faire des recherches et trouver des solutions pour guérir, ou faire en sorte que le chemin ne soit pas trop pénible en attendant.

Aujourd’hui je sais que la guérison n’est plus une option ni un luxe. J’ai envie de réécrire mon histoire, me donner la chance de vivre autre chose que le déni et l’isolement. Je veux pouvoir dire « et grâce au soutien collectif, j’ai retrouvé confiance en la vie et j’ai vu un avenir que jamais je n’aurais cru possible ».

À mon retour, je devrai respecter une période de convalescence pendant les semaines ou mois qui suivront, le temps de laisser à mon corps l’opportunité de se remettre des traitements et de récupérer.

J’ai prévu de faire un séjour en rééducation et réadaptation à l’effort dans le centre qui m’avait déjà reçue cet été, mais avec qui nous avons dû suspendre ma prise en charge à cause de l’incompatibilité de ma condition avec toute forme d’activité physique.

Ensuite il sera grand temps de reprendre ma vie et mes projets qui m’attendent !

Si vous souhaitez et pouvez contribuer, même un petit geste fera une différence. Si vous ne pouvez pas donner, partager mon histoire serait tout aussi précieux. Et si vous êtes croyant.e, vos prières sont les bienvenues.

Je vous tiendrai informés autant que possible : des fonds récoltés, des démarches pour le voyage, de l’évolution du projet thérapeutiques et des progrès de mon état de santé.

Merci infiniment pour votre écoute, votre soutien et votre générosité. Vous êtes mon espoir dans cette période difficile.

Avec gratitude,

Blandine

ENGLISH

I want to write to you today to talk about a situation that is upheaving my life. As some of you may already know, I live with Lyme disease that has progressed to a debilitating neurological form. Unfortunately, the diagnosis is still controversial in France, and the treatments offered are insufficient for chronic forms like mine. I have therefore decided to look abroad to increase my chances of recovery. After extensive research, I found a doctor specialized in complex forms of Lyme disease. I plan to go to his clinic located in Mexico to receive the appropriate treatments as soon as possible. Indeed, my condition is deteriorating rapidly, and prompt care guarantees me the best chances of recovery while reducing the risks of neurological sequelae.

watch the video

As you can imagine, such a project represents a huge financial investment, far beyond my current means. That is why I am calling on everyone's solidarity today, as I hope to see this project through, and I know that I need your support to achieve it.

As far back as I can remember, I have always been sick. I was bitten by a tick in my childhood, and at that time, we did not know the risks it posed. I developed pain, cramps, difficulties in eating, cognitive issues, and a lot of fatigue. No doctor was able to identify the origin of my symptoms; to them, I was 'just stressed.' At the age of 18, after several years of medical errance, I received a diagnosis of Lyme disease. I underwent antibiotic treatment for 2 years, which provided me with a brief respite. I learned that when the infection is old, the bacteria hide in biofilms and become resistant to treatment. They can hide and awaken at any moment. My condition has continued to deteriorate over time, each relapse bringing its share of additional

symptoms. With my doctor having retired, and not finding a physician willing to treat me again, I found myself left to my own devices. I encountered a lot of denial from the medical community, as the chronic form of Lyme disease is not yet recognized in France, and the treatments offered are outdated. I therefore tried to heal myself through alternative means, without significant success.

In June 2024, after an antibiotic treatment that seemed harmless, I developed meningitis. I was hospitalized for 1 month and underwent numerous tests. Since then, my seizures have be come more frequent, and it is almost impossible for me to walk. It was then that I became aware that the infection had invaded my nervous system, and that it is now impossible for me to resort to conventional treatments without risking serious consequences.

During my hospitalization, Lyme disease was indeed considered by the doctors, but since my tests were negative, it was was dismissed by the doctors. However, since 2018, the recommendations of the HAS regarding the diagnosis of Lyme have evolved, and a negative test is no longer considered a sufficiently reliable element to invalidate the diagnosis, primarily for 2 reasons:

- The test measures antibodies against the disease, not the presence of bacteria directly. So if the immune system has weakened, it no longer defends itself and the disease goes unnoticed.

- The test only targets one species of bacteria while there are several hundred. It is therefore easy to overlook an infection.

But in practice, these recommendations are not applied. The doctors I have met are not aware of the complexity of this disease and are not sufficiently experienced to establish a diagnosis based on the symptoms and the patient's history. Even the reference centers for Lyme disease in France are denounced by patient associations as being incompetent for the diagnosis and treatment of late and complex forms. After consulting 4 different neurologists, 2 infectious disease specialists, and facing 2 refusals from internal medicine services in major cities like Lyon, Montpellier, and Marseille, I began to lose hope in medicine.

It was at that moment that I heard about a study conducted in Europe on patients suffering from chronic infections with neurological involvement. This study was presented by one of the best specialists in America, Dr. Morales, at an ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) conference in 2024. I listened to several lectures by this doctor that provided me with more answers than all the doctors I have met so far. I had a consultation with him, and after reviewing my file, he was able to confirm the diagnosis of Lyme with co-infection from Bartonella. The treatment he proposes combines intravenous antibiotics with molecules designed to destroy biofilms to treat the infection deeply, targeted treatments for repairing brain damage, and detoxification therapies to limit the side effects of the treatment and support my body through this ordeal. The treatments are intense and may temporarily worsen my symptoms: this reaction is predictable and is, in fact, one of the signs that help confirm the presence of an infection. That is why it is important for me to be accompanied by a physician experienced in treating this disease, who has monitoring capabilities and medical technologies that meet my needs.

Medical expenses:

The medical treatments alone represent an estimated amount of $30,000. The final amount is likely to change once I am there, depending on my reaction to the protocol and the duration of the treatments, estimated to be between 8 and 10 weeks. This estimate does not include the treatments I will need upon my return to France to consolidate my recovery, as they have not yet been determined.

Since the clinic does not offer accommodation options, I will need housing on-site. I will be ac-

companied by a friend who will be there to help me daily and support me through this ordeal.

Housing in this tourist region of Mexico is very expensive: you need to budget $3,000 per month

for accommodation for two people within walking distance of the clinic.

Travel expenses include train, plane, and taxi tickets between France and Mexico for 2 people.

The mentioned costs are currently just an estimate. Depending on the progress of the treatment, it is possible that the amount of the fund may increase. If the fund exceeds the financial goal,

the surplus will be used for continuing treatments upon my return to France, including non-reim-

bursed treatments such as dietary supplements or so-called 'comfort' care.

For as long as I can remember, my life has revolved around the illness. I have lost my autonomy without anyone to help me on a daily basis. I can no longer go out alone, even just to do my shopping. My days are marked by headaches, nausea, mental confusion, tremors, and insomnia. I no longer have the energy for my social life, nor for my professional life, which has always taken a back seat. I am malnourished and psychologically exhausted. The infection continues to spread, and in the absence of treatment, my condition will continue to worsen.

For a long time, I thought I would have to accept living with the disease and give up on a normal life. So far, I have only encountered therapeutic dead ends and have learned to live in uncertainty. I have never been able to work like others, and I have had to set aside many of my personal projects. I have used all my energy to research and find solutions to heal, or to make sure that the path is not too painful in the meantime.

Today I know that healing is no longer an option or a luxury. I want to rewrite my story, to give myself the chance to live something other than denial and isolation. I want to be able to say, 'and thanks to collective support, I regained confidence in life and saw a future I never thought possible.'

Upon my return, I will have to observe a period of convalescence during the weeks or months that follow, allowing my body the opportunity to recover from the treatments and regain strength. I have planned to undergo a rehabilitation and effort recovery stay at the center that had already received me this summer, but with whom we had to suspend my care due to the incompatibility of my condition with any form of physical activity.

Then it will be high time to resume my life and the projects that await me!

If you wish and can contribute, even a small gesture will make a difference. If you cannot donate, sharing my story would be just as valuable. And if you are a believer, your prayers are welcome.

I will keep you informed as much as possible: about the funds raised, the steps for the trip, the evolution of the therapeutic project, and the progress of my health condition.

Thank you so much for your listening, your support, and your generosity. You are my hope during this difficult time.

With gratitude,

Blandine