❤️ Hilfe für Shana – NIV/BiPAP Sauerstoffdruckunterstützungs Therapie für mehr Lebensqualität und zum Verhindern von Dauererschöpfung und Folgeschäden...
Hallo, mein Name ist Shana, ich bin 23 Jahre alt.
Viele kennen mich vielleicht als ThePianoDragon oder den „Pingu“ aus meinen Streams. Aber heute schreibe ich nicht als Streamerin, sondern als Mensch, der dringend Hilfe braucht.
Ich leide an einer sehr seltenen und komplizierten Kombination von Erkrankungen:
- Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) – eine Bindegewebserkrankung, bei der Gelenke, Haut und Organe instabil sind.
- Beidseitige Zwerchfelllähmung – mein wichtigster Atemmuskel funktioniert kaum.
- Restriktive Ventilationsstörung & Skoliose – meine Lungenfunktion liegt nur noch bei 40–50 %.
- Blutarmut (Anämie) – dadurch wird noch weniger Sauerstoff ins Gewebe transportiert.
Ich wache auf mit Herzrasen, Nachtschweiß, habe das Gefühl, keine Luft zu bekommen. Am Tag bin ich völlig erschöpft, brauche Power-Naps schon bei kleinsten Aufgaben, habe „Brain Fog“, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme. Manchmal vergesse ich sogar kurzzeitig die Namen meiner eigenen Familienmitglieder.
❌Warum mir bisher niemand helfen konnte:
Trotz klarer Befunde, Überweisungen vom Hausarzt und trotz Leitlinien und Studien, die meine Situation eindeutig beschreiben, werde ich von Ärzt\innen immer wieder abgewiesen.
Belastungstests wurden mehrfach abgelehnt, eine nicht-invasive Beatmungs- oder Sauerstofftherapie bekomme ich nicht – mit der Begründung:
„Ihre Werte in Ruhe sind noch nicht schlecht genug.“
Doch genau das ist das Problem: In Ruhe wirkt vieles noch halbwegs normal – aber im Schlaf und unter Belastung bricht alles zusammen.
Die Krankenkasse lehnt ebenfalls ab, weil ich nicht in das starre Schema passe. ❌
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Warum ich dringend Hilfe brauche
Fachgesellschaften empfehlen bei Erkrankungen wie meinen (EDS, Zwerchfelllähmung, restriktive Erkrankungen) eine nicht-invasive Beatmung (NIV / BiPAP, ggf. kombiniert mit Sauerstoff) schon VOR schweren Blutgas-Verschlechterungen, wenn Symptome da sind.
Und diese Symptome habe ich massiv: Fatigue, Tagesmüdigkeit, Schlafstörungen, Atemaussetzer, Brain Fog, Herzrasen.
Ein Komplettsystem aus NIV-Gerät, Sauerstoffkonzentrator, Maske, Zubehör und Service kostet 8.000–10.000 €.
Ohne Kassenübernahme ist das für mich alleine nicht einfach zu stemmen.
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Was eure Hilfe mir ermöglichen würde
- Endlich erholsamen Schlaf ohne ständige Aufwachreaktionen
- Weniger Fatigue und Brain Fog → mehr Lebensqualität im Alltag
- Bessere Sauerstoffversorgung des Gewebes und damit Schutz meiner Organe
- Verhinderung von Folgeschäden wie:
– Osteoporose
– Herzbelastung / Rhythmusstörungen
– Schäden an Gehirn & Gedächtnis
- Schutz meines Immunsystems (weniger Urtikaria-Schübe)
- Und vielleicht sogar: Ein Weg zurück zu meiner Leidenschaft – Streaming, Kunst und Musik!
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Meine Geschichte & Blick nach vorn
Ich war immer ein lebensfroher Mensch – jemand, der gerne reiste, Energie ausstrahlte und diese Lebensfreude an andere weitergab. Doch mit den Jahren merkte ich, dass die Belastung, die Schmerzen und die Erschöpfung immer stärker wurden. Es war nicht „nur ADHS“ oder „die Psyche“, wie man mir lange einreden wollte.
Anfang 2025 – nachdem ich im Dezember 2024 eine Pause vom Streamen einlegen musste, weil ich tagelang nicht mehr alleine laufen konnte oder nicht einmal selbstständig vom Stuhl aufstehen konnte – fragte ich ,,lustigerweise'' aus purer Verzweiflung ChatGPT, was mit mir los sein könnte, da mir kein Arzt weiterhelfen konnte in den letzten 4 Jahren! Die Antwort überraschte mich: Ehlers-Danlos-Syndrom – eine Krankheit, von der ich noch nie gehört hatte. Nach ein paar eigenen Recherchen wusste ich sofort: DAS PASST!
Doch als ich das meinen Ärzt:innen zeigte, lachten sie mich aus – selbst als ich ihnen vor Ort demonstrierte, wie extrem überbeweglich meine Gelenke sind. Ich gab nicht auf. Mitte 2025 brachte mir schließlich eine Untersuchung in einer Uniklinik die Bestätigung: Ehlers-Danlos-Syndrom!
Aber anstatt endlich Hilfe zu bekommen, hieß es nur: „Genkrankheit, da kann man nichts machen.“ – und wieder stand ich alleine da, ohne weitere Anlaufstellen.
Trotz täglicher Schmerzen, Fatigue und massiver Reizüberflutung habe ich versucht, meine Lebensenergie zu bewahren und meinen Mitmenschen ein positives Gesicht zu zeigen. Doch irgendwann ließ selbst diese Fassade nach, und ich musste mir eingestehen: so wie bisher geht es nicht weiter.
Trotzdem blieb mir ein Gedanke: Es muss doch Wege geben, meine Kraft zurückzugewinnen. Vielleicht kann ich die Krankheit nicht heilen – dafür ist sie zu wenig erforscht – aber ich kann verhindern, dass sich mein Zustand immer weiter verschlechtert. Dieser kleine Funken Hoffnung ist alles, was ich habe. Und genau dafür kämpfe ich.
Wenn ihr mir helft, gebt ihr mir nicht nur eine Therapie – ihr gebt mir die Chance, meinen Körper zu stabilisieren, meine Energie wiederzufinden und meine Zukunft nicht von dieser Krankheit zerstören zu lassen. ✨❤️
Ich will NICHT AUFGEBEN. Ich will WEITERMACHEN!
Ich will wieder LACHEN, SINGEN, KREATIV SEIN – und ja, auch wieder mit meiner Community „WIGGELN“.
Wer mich kennt, weiß: Die Drachen- und Pingu-Abenteuer gehören zu mir.
Mit eurer Hilfe könnte ich eines Tages als Super-Saiyajin-Shana zurückkehren – nicht mehr als „müder Pingu“, sondern als jemand, der wieder Energie hat, kreativ zu sein und die Community zum Lachen zu bringen.
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Meine Bitte
Es fällt mir schwer, um Hilfe zu bitten. Aber ich habe das Gefühl, dies ist meine einzige Chance.
Die Ärzte haben keine Zeit, mir wirklich zuzuhören. Die Krankenkasse schaut nur auf Zahlen.
Ihr könnt mir helfen, wieder nach vorne zu blicken – in ein Leben mit mehr Energie, mehr Selbstständigkeit und einer echten Perspektive.
Jeder Beitrag – egal wie klein – bringt mich diesem Ziel näher. Auch das Teilen dieser Kampagne hilft mir schon unglaublich.
Von Herzen vielen Dank ❤️
Noot Noot – eure Shana (ThePianoDragon)
Organizer
