Waiting for a heart for Santiago

Our community is bilingual, therefore this is written in both English and Spanish, for English skip to the bold text.
 ***Si estás fuera de USA por favor lee hasta el final. 

Este es mi hermano Santiago, nació el día 13 de Marzo junto con su gemelo fraterno Isaías. Fueron dos bebés muy deseados y esperados por nuestra familia a pesar de todos los problemas médicos que mi mamá tuvo durante su gestación, como diabetes y preclamsia, y las constantes discusiones sobre cómo se llamarían. Santi crecía como un bebé normal, muy chipilón y bastante gruñón Le encanta que lo carguen y lo arrullen, especialmente en los brazo de mamá. Debido a esta cercanía, mi mamá notaba que algo andaba mal: su respiración era mucho más agitada en comparación a la de su cuate, también comía menos. Sin embargo el pasaba cada uno de sus chequeos con un 100, los doctores decían que tenía una salud excelente, uno que otro dijo que estaba empachado. Mientras tanto, mi mamá vivía nerviosa porque estaba segura de que mi hermano estaba enfermo.

This is my brother Santiago, he was born on March 13 along with his fraternal twin Isaias. Our family lovingly waited for them despite all the health problems my mom suffered, such as gestational diabetes and high blood pressure, and the constant discussion of their names. Santi was growing like a normal baby, although cuddled and grumpy. He loved to be in my mom’s arms, and because of its closeness, my mom noticed there was something wrong with him: he was constantly agitated and ate less than his brother. However, he passed all his medical checkups came up perfect, and the doctors said he had excellent health. Meanwhile, my mom had the constant feeling that something was wrong with my brother.


El día 4 de Junio, mis papás llevaron a Santiago al hospital porque casi no había comido durante el día. Los doctores pensaban que tenía anemia, y eso era lo que causaba la respiración agitada y la falta de apetito. Después de algunos estudios, vieron que su corazón estaba agrandado. Fue trasladado a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos en el Hospital para Niños de UCLA, y ahí nuestro mundo se puso de cabeza. Su condición ya era critica de acuerdo al grupo de especialistas que lo recibió: habíamos llegado justo a tiempo. Fue sedado, lo llevaron al quirófano para ingresar un catéter en una de sus arterias para inyectar un líquido de contraste y realzar un pet scan. Ese procedimiento duro un total de cinco horas y revelo un flujo sanguíneo anormal ya que una de sus arterias no se había formado correctamente y necesitaba una cirugía urgente para repararla. Al día siguiente un grupo de especialistas opero su corazón. Al salir de la operación, el cirujano nos explicó que esta condición se llama anomalía coronaria congénita, en el caso de mi hermano, la arteria coronaria nunca se conectó al corazón. El cirujano nos dijo que era una condición rarísima ya que los bebés que la padecen no llegan a término, y era la primera vez que el veía que un bebé la sobreviviera. Nos dijo que no sabía cómo había conectado la arteria porque era como conectar dos puntas de alfiler… y que no sabía si iba a funcionar, pero que estaba seguro de que mi hermano necesitaba un trasplante de corazón.

On June 4th, my parents took Santiago to the hospital because he barely ate throughout the day. The doctors thought he was anemic, and that was provoking the agitated breathing and his lack of appetite. After some x-rays and different studied, the doctors saw that his heart was bigger than normal. They took him to the Pediatric Intensive Care Unit at the Children’s Hospital of UCLA, and then our world turned upside down. According to the doctors, his condition was already critical, and we got to the hospital just in time. He was sedated and later taken to the OR to put a catheter in place in order to pass contrast and do a pet scan. After five hours, the procedure revealed an abnormal blood flow due to a malformation on one of his arteries that needed to be corrected urgently. The following day, a group of specialized doctors operated on his heart. After the procedure, the surgeon explained to us that my brother had a condition called congenital coronary anomaly. This condition is very weird, and it was the first time this doctor saw it on a live baby since fetus who have it do not usually make it to term. He said he was not sure how he did it since connecting his artery back to his heart was like connection two pins… and he honestly did not believe it was a long term solution. His heart was already damaged, he was sure my brother needed a heart transplant.


Nos daban 48 horas críticas. La primera vez que lo vi después de eso, él estaba conectado a una maquina llamada ECMO que hacia la función de su corazón, a un respirador, y a una docena de medicinas. Un día después lo diagnosticaron con una trombosis arterial en su muslo derecho. Los primeros días fueron increíblemente difíciles, pero poco a poco fue mejorando hasta superar las terribles 48 horas que nos habían dado. Su corazón estaba recuperando la función y había pequeñas mejoras días con día, los doctores incluso llegaron a pensar que ya no necesitaría un trasplante de corazón. Sin embargo, un día su arteria empezó a pasar sangre en la dirección equivocada y la necesidad de un trasplante de corazón fue inevitable ya que su corazón solo alcanzo a recuperar un 30% de su función y esto no es suficiente de por vida.


They told us the next 48 hours were critical. The first time I saw him after the surgery, my brother was connected to an ECMO machine, a ventilator, and at least a dozen medicines. The following day, he was diagnosed with arterial thrombosis on his right thigh. The first few days were extremely difficult, my mom and I could barely leave the hospital. Those horrible 48 hours passed by, and my brother kept getting better little by little. Every day, the doctors would tell us that his heart function was “a little better”, they even thought about the possibility of not needing a transplant. However, one day his artery started passing blood in the wrong direction and the need for a new heart was inevitable. The cardiologist explained to us that his heart recovered on a 30%, and that simply was not enough for a lifetime.


El 24 de Agosto, luego de casi tres meses en el hospital, los doctores decidieron que Santiago estaba lo suficientemente estable para ir a casa y esperar por su trasplante acompañado de su nutria de peluche. Actualmente mi hermano es categoría 2 en UNOS, lo cual quiere decir que es probable que el trasplante tarde en llegar. También tiene un NTG por el que se alimenta ya que se cansa mucho al comer. Nosotros estabamos felices de tenerlo en casa.


On August 24th, after almost three months at the hospital, the doctors concluded that Santiago was stable enough to go home and wait for his transplant at home, in the company of his cute otter and our family. He left the hospital being category 2 in UNOS, meaning that we will likely wait some time for a new heart. He also went home with a NTG since he gets exhausted with regular feeding. We were more than happy for finally having him home.


Santaigo estuvo en casa por tres semanas, el 12 de Agosto entro en crisis y fue llevado de emergencia al hospital. Lo lograron estabilizar, pero se encuentra sedado y en conectado a un respirador de nueva cuenta. Los doctores decidieron que lo mejor seria que esperara en el hospital hasta que su corazón llegue. Ahora es categoria 1A en UNOS, la maxima categoria que hay. Sin embargo, no sabemos cuando llegara un corazón para el. 


Santiago was at home for three weeks before having a crisis on August 12th. He was rushed to emergencies where they were able to stabilize him. He is sedated and connected to a ventilator again. He is now category 1A in UNOS which is the highest priority in the list. However, we do not know when is he getting a new heart. 


Afortunadamente, el seguro medico de mi hermano cubre algunos de sus gastos médicos, pero debido a su delicada condición el necesita cuidados contantes lo que significa que mi mamá ha tenido que dejar el trabajo y ahora dependen enteramente del sueldo de mi papa, quien muchas veces ha perdido horas de trabajo para estar con mi hermano durante sus procedimientos. Debido a esto, muchas facturas se han ido acumulando, se deben tres meses de renta, honorarios de doctores, y nuestra condición economica simplemente no es la mejor. Siendo estudiante de Universidad, no tengo la solvencia económica para ayudar a mi familia, así que he creado este GoFundMe para tratar de darle un poco de paz a mis padres.


Fortunately, my brother’s medical insurance has covered most of his medical expense, but due to his delicate conditions, he needs constant care and attention. Because of this, my mom stopped working, and they now depend entirely on my stepfather’s income, who is absent from work many times in order to be present in my brother’s procedures. Bills have been piling up, three months of rent are due, as well as medical payments. We are facing a very poor economic situation. Being a full-time college student, I do not have the means to help my family, so I created this GoFundMe to try and give a little peace of mind to my parents.


Yo creo fervientemente que toda persona en este mundo tiene una misión, y estoy segura de que al menos una de las misiones de Santiago era mostrarnos el verdadero significado de familia, comunidad, y solidaridad. Mucha gente nos ha mantenido en sus pensamientos y oraciones, mandándonos toda la Buena energía y fe que necesitábamos para mantenernos en pie durante estos momentos. Sé que ahora estoy pidiendo mucho más que eso, pero cualquier aportación nos ayudara a mantenernos enfocados en lo único importante en este momento: el bienestar de mi hermano y nuestra familia.


I strongly believe that every person in this world has a mission, and I am sure that at least one of Santiago’s missions is was to show us the true meaning of family, community, and solidarity. A lot of people has kept us in the thoughts and prayers, sending us all the energy and faith we needed to keep going during these hard moments. I know that I am asking for much more this time, but every donation would help us to keep the focus on the only thing that matters right now: the well-being of my brother and our family.


****Algunas personas nos han preguntado si pueden donar desde México y otros países. Sí se puede, sólo recuerden que la cantidad a donar se pone en dólares. Infinitas gracias por toda su ayuda!***

Donations ()

  • Deborah Ortiz 
    • $20 
    • 29 mos
  • Alma Vazquez 
    • $100 
    • 30 mos
  • Angelica, Karla, y Tere Magallon 
    • $600 (Offline)
    • 30 mos
  • Nacho Magallon 
    • $100 (Offline)
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  • Angélica Magallon 
    • $50 (Offline)
    • 30 mos
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Organizer

Ale Encinas García 
Organizer
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