SANANDO LA MECANICA DE MI CORAZON

Me presento: Soy Denysse, tengo 20 años de edad, soy originaria del estado de Puebla y sufro de ANOMALIA DE EBSTEIN.

En el último año esta enfermedad se ha complicado más de lo esperado y justo ahora me encuentro en espera de una cirugía que me ayudaría a tener más años de vida al lado de mi familia, amigos y que me permitiría tener esperanza de vivir una vida para poder realizar mi sueño de ser médico veterinario y poder tener la oportunidad de un día más de vida.

Mi enfermedad fue detectada a los 6 meses de edad cuando mi hermana mayor al llegar de la escuela e ir a verme a mi cuna me encontró sin poder respirar de forma correcta y presentando cianosis, a raíz de ello mi mama me llevo a revisión médica lo que abrió paso a que me canalizaran a un cardio pediatra y ahí comenzó esta historia.

En los primeros años, nos dijeron que mi enfermedad era controlable solo con seguimiento médico y que con el tiempo los soplos que presentaba cerrarían solos y que solo con ayuda de un medicamento llamado PROPRANOLOL que ayudaría a mejorar mi flujo sanguíneo ya que por las fallas que presentaba mi corazón sería un auxiliar para regular todo y que eso me ayudaría a una mejor calidad de vida. Y que, si bien no podría realizar actividades físicas el resto de mi vida, podría vivir sin tener complicaciones serias y esto ayudo a que mi familia pudiese estar tranquila y que continuáramos día a día.

Pero esto cambio en 2023 después de que, al estar estudiando en la universidad, comencé a tener síntomas un poco más fuera de lo usual y que me llevaron a acudir a un nuevo cardiólogo para saber que estaba pasando y esto detono un giro en todo el pronóstico de salud que me habían dado años antes. Este nuevo cardiólogo me derivo a un nuevo hospital de especialidad en la Ciudad de México (mismo que comenzó en principios de 2024) en el cual después de una serie de diferentes estudios que fueron desde electrocardiogramas, pruebas de esfuerzo, ecocardiogramas, resonancias magnéticas y algunos otros determinaron que mi grado de anomalía de Ebstein era considerado como GRAVE y que estaban sorprendidos de que en las condiciones que se encontraba mi corazón, hubiese tenido una esperanza de vida tan elevada y que no hubiese presentado un deterioro tan grande como este mucho antes.

Por tal motivo mi caso al ser no tan usual debería ser llevado a consejo médico de este hospital para que pudiesen determinar cuál sería el plan de trabajo a ejecutar en mi corazón, los médicos detectaron a raíz de estos estudios un derrame pericárdico que complicaría la cirugía y que debía ser drenado con ayuda de medicación especial, el cual tomaría un tiempo y ese tiempo sería el que tomaría que los médicos diseñaran la ruta más adecuada para la cirugía de mi corazón. Sugiriendo los médicos que mientras estaba este tiempo de espera si podía cambiar mi residencia a un lugar a nivel del mar, ayudaría a que mi saturación de oxigenación en sangre fuera más elevada y eso a su vez ayudara a mi corazón a no tener que trabajar a marchas tan forzadas, motivo por el cual mi mama y yo nos fuimos a vivir con mi hermana y mi hermano a Playa del Carmen mientras estábamos en espera de la siguiente cita para que los médicos nos informaran su decisión, mientras yo siguiendo las ordenes medicas tomaba el medicamento para disminuir el derrame pericárdico.

En octubre de 2024 tuve que regresar a ciudad de México para continuar con más estudios para saber la evaluación del derrame pericárdico y saber la decisión del consejo médico sobre mi caso. No teniendo un veredicto por los nuevos resultados (ya que el derrame seguía sin ceder). El medico a cargo en ese momento nos compartió que la cirugía no era viable mientras tuviese el derrame ya que me ponía en peligro y a la cirugía, asignándonos una nueva fecha de consulta para inicios de marzo 2025 a través del método de TELECONSULTA (ya que mi doctora sabia de mi estadía en Playa del Carmen y lo costoso que resulta ser desplazarme a ciudad de México.

En este periodo de tiempo el deterioro en mi salud se hizo más notable, la cianosis se notaba de forma continua en mis manos y labios y haciendo que el cansancio al momento de caminar dentro de casa, o el hecho de subir un par de escalones hacían que mi cansancio fuese demasiado y que mi deterioro físico fuese más evidente de lo normal, además de que el dolor en el pecho era mucho más recurrente y agudo.

Y llego el día... y al hablar con la doctora nos comentó que ya tenían una fecha tentativa para mi cirugía para el 16 de Julio y que antes de ello deberían nuevamente en el mes de Mayo realizar nuevos estudios y un cateterismo que ayudarían a dictaminar los detalles sobre la técnica a ejecutar en la cirugía.

Pero esto cambio unos días después ya que el día 14 de marzo, nos llamaron para notificar que el proceso de cateterismo debía adelantarse para el día Martes 18 de marzo y eso cambio todo puesto que no contamos con los recursos para realizar un movimiento de esa naturaleza, pero, aun así, mi familia hizo lo que pudo para llevarme.

Una vez estando internada en el hospital y realizado el cateterismo, me dejaron en observación médica un par de días, dándome de alta un jueves por la tarde y quedándonos en ciudad de México hasta el viernes que decidimos ir a Puebla para poder permanecer cerca el hospital hasta el siguiente llamado médico que era para revisar el cierre del cateterismo que me realizaron mismo que sería en 1 semana y todo parecía ir bien, el día viernes ya en Puebla parecía tranquilo hasta que el día sábado 22 de marzo presente signos de alarma a los que los médicos al momento de mi alta pidieron que acudiéramos a URGENCIAS si presentaba alguno.

Con una saturación de oxigenación en sangre que llego al 60% y con dificultad para respirar que me llevo a URGENCIAS del hospital de la mujer en Puebla, en el cual no pudieron hacer mucho por mi más que proporcionarme oxígeno para intentar estabilizarme, hasta que mi familia logro conseguir una ambulancia para trasladarme de nueva cuenta al hospital de especialidad en ciudad de México para que me atendieran.

Esto sucedió el día domingo 23 de marzo a las 07:30 de la mañana en compañía de mi mama en donde me encontraba estable, mientras que mis hermanos se desplazaban en autobús para alcanzarnos en ciudad de México, siendo las 09:40 am le avisaron a mis hermanos que me estaban recepcionando en urgencias y que me llevarían a estudios para saber que había sucedido. Unos minutos más tarde convulsione y mi mama le hablo a mis hermanos para notificarles lo sucedido lo cual los asusto mucho.

Debo confesar que es de los momentos más terroríficos que he vivido, no lo recuerdo todo a detalle, pero fue como comenzar a ver todo en cámara lenta y sentir que no tenía control alguno de mí misma.

Cuando lograron estabilizarme, le pidieron a mi mama se acercará a verme y que comenzarían con los estudios para saber cómo había pasado todo y que lo había detonado.

Y fue así como a través de nuevos estudios encontraron que además de las múltiples complicaciones de mi anomalía, tenía una más... y era que presentaba síndrome de Wolff-Parkinson-White, lo que hacía que mi marcapasos natural del corazón no funcionara bien y producía arritmias adicionales que complicarían la cirugía si no se hubiese detectado por este episodio. Y fue así como se complicó todo un poco más.

Nuevamente por sugerencia medica los médicos nos piden que regrese a nivel del mar para ayudar a mi corazón a no trabajar a marchas forzadas mientras esperamos el nuevo cateterismo para reparar el síndrome de Wolff-Parkinson-White previo a la cirugía para reparar la anomalía de Ebstein. Todo estos son gastos que se han salido de nuestras manos y es lo que me ha llevado a estar aquí pidiendo de su ayuda.

Somos solo nosotros cuatro (mi mama, mi hermanito y mi hermana) y si bien gracias al enorme corazón y amor de amigos que se han vuelto familia en Playa del Carmen hemos podido costear muchas cosas que no hubiésemos podido nosotros solos como los viáticos para cada cita en ciudad de México, el tratamiento dental que debía tener antes de someterme al cateterismo ya que sin él no sería posible realizarlo, el traslado en ambulancia, el tanque de oxígeno y muchísimas otras cosas que quizás no me he detenido a detallarles, NO HUBIESEMOS LOGRADO LLEGAR HASTA AQUI, pero es apenas solo el inicio. El segundo cateterismo para tratar mi Síndrome de Wolff-Parkinson-White, que es una previa cirugía para la cirugía mayor para reparar LA MECANICA DE MI CORAZON será en mediados de Mayo y derivado de, la fecha tentativa de mi cirugía de Julio 2025 pueda adelantarse o retrasarse.

Necesito ayuda, mi familia necesita esa ayuda, les necesitamos, a todos y cada uno de los que pueda extender su mano.

Y esta es mi petición:

Quiero seguir escribiendo mi historia y para ello necesito tiempo, tiempo que solo me puede dar un corazón fuerte y sano. Y poder lograrlo será un camino largo, pero espero que con apoyo de generosas personas y mucho esfuerzo de mi parte se pueda lograr.

Quisiera que esta enfermedad no sea el resumen de quien soy y quien llegare a ser.

Gracias por tomarse el tiempo de leerme y a través de su voz leyéndome en su mente darme la oportunidad de tener un día más. Y de no ser solo un susurro perdido en el tiempo.

Igualmente les dejo algunos términos que quizás les ayuden a entender un poco de esta anomalía.

Gracias a ti que te quedaste hasta el final de esta historia, esperando que lo que hayas leído sea solo un capítulo y no la historia completa.

Con amor.

Denysse.

QUE ES LA ANOMALIA DE EBSTEIN?

Es una enfermedad cardíaca poco común de tipo congénito. Lo cual hace que la válvula que separa las cavidades derechas superior e inferior del corazón no se forman de la manera correcta. Y como resultado, la válvula no cierra como debería y la sangre retrocede de la cámara inferior a la superior, lo que dificulta el funcionamiento del corazón. En las personas con anomalía de Ebstein, el corazón puede aumentar de tamaño (COMO LO ES EN MI CASO). Esta afección puede derivar en insuficiencia cardíaca.

Síndrome de Wolff-Parkinson-White.

En esta afección, una vía de señalización adicional entre las cavidades superiores e inferiores del corazón causa latidos cardíacos rápidos y desmayos.