Samen voor Sophie

Lieve allemaal,

Dit verhaal gaat over Sophie. Sophie, 24 jaar en één van de krachtigste mensen die we kennen. Tot haar 22ste leidde ze een heel normaal leven. Maar eind 2022 begon dat plots te veranderen. Ze kreeg last van gehoorverlies en een constante suis in haar oor. Na maanden van onderzoeken en controles bij de KNO-arts, kwam op 7 december 2023 het nieuws dat onze wereld op z’n kop zette; op de MRI waren drie goedaardige tumoren in haar hoofd te zien. Ze bleek de zeldzame aandoening Neurofibromatose type 2 (NF2) te hebben.

Wat is NF2?

NF2 is een zeldzame genetische aandoening, waarbij zich tumoren vormen in het zenuwstelsel, vooral op de gehoor- en evenwichtszenuwen. Deze tumoren zijn goedaardig, maar kunnen ernstige gevolgen hebben: gehoorverlies, evenwichtsproblemen, verlamming van gezichtsspieren en in sommige gevallen levensbedreigende complicaties. Er bestaat op dit moment geen genezing. De behandeling is gericht op het afremmen van de tumorgroei, onder andere met immunotherapie, die Sophie nu om de drie weken krijgt.

Sinds die decemberdag is het leven van Sophie – en van ons allemaal – blijvend veranderd. Maar ondanks alles is zij nooit bij de pakken neer gaan zitten. Sophie is nog steeds Sophie: liefdevol, krachtig, verbonden met haar dieren en altijd bezig om het leven betekenis te geven.

Een documentaire vol moed

Als broer besloot Julius iets bijzonders te doen. Hij volgde Sophie maandenlang met zijn camera. Thuis, bij haar paard Frits, met haar andere dieren en tijdens de ziekenhuisbezoeken. Dit werd een eerlijke, liefdevolle en indrukwekkende documentaire over haar nieuwe leven met NF2. Een film vol kwetsbaarheid, maar vooral ook vol kracht.

Op dinsdag 20 mei nodigen we onze dierbaren uit op een bijzondere locatie in Amsterdam, waar we deze documentaire voor het eerst zullen vertonen. Sophie hoopt hiermee anderen te inspireren en Julius wil met deze film aandacht vragen voor NF2 – en geld ophalen voor onderzoek naar betere behandelingen en, hopelijk, een genezing.

Help je mee?

Met deze GoFundMe-pagina willen we geld inzamelen voor onderzoek naar NF2, zodat er in de toekomst betere vooruitzichten zijn voor mensen als Sophie. Ook willen we een deel van het bedrag gebruiken om de documentaire breder te verspreiden, zodat het verhaal van Sophie zoveel mogelijk mensen bereikt – om te informeren, te inspireren en te verbinden.

We zijn dankbaar voor elke bijdrage, groot of klein. En voor iedereen die Sophie een warm hart toedraagt.

Zoals we zelf zeggen:

“Het verdriet is erbij gekomen, bij al ons geluk. Niet in plaats van.”

Dank jullie wel,

Sophie, Mark en Jeannette en Julius