Samen strijden tegen Huntington

Dag allemaal,

Mijn naam is Joey Kruijshaar, 21 jaar, en ik woon in Overdinkel.

Zoals sommigen misschien weten, heb ik binnen mijn familie te maken met de dodelijke ziekte Huntington. Dit is een erfelijke hersenziekte die nog altijd ongeneeslijk is. Twee neven en één nichtje van mij hebben de jeugdvorm van deze ziekte.

Huntington wordt soms omschreven als ALS, Parkinson en Alzheimer in één. Bij de jeugdvorm komen daar vaak nog epilepsie, dwangstoornissen en psychoses bij. Langzaam vallen alle functies vanuit de hersenen uit.

Mijn oudste neef Giuliano is in 2016 op 15-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van Huntington. Ondanks de enorme strijd van mijn tante Claudia Desmet is deze ziekte nog steeds relatief onbekend.

Daar wil ik verandering in brengen.

Ik wil meer bekendheid creëren én geld inzamelen voor onderzoek. Oorspronkelijk wilde ik de Nijmeegse Vierdaagse lopen, maar door de lange wachttijd is dat helaas geen optie.

Daarom heb ik zelf een uitdaging bedacht:

Vier dagen achter elkaar

Elke dag 50 kilometer wandelen

Iedere dag start ik vanuit Overdinkel met een andere route.

Tijdens deze vier dagen is mijn tocht live te volgen via een livestream op TikTok. Ik neem jullie mee tijdens mijn wandelingen, vertel meer over Huntington en deel mijn persoonlijke verhaal.

Ik heb contact gehad met het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) in Leiden. Daar bevindt zich een gespecialiseerde onderzoeksafdeling voor de ziekte van Huntington, in samenwerking met het Maastricht UMC+.

Alle donaties gaan volledig naar het onderzoek.

Ik wil mij inzetten voor mijn familie die vecht tegen Huntington, en voor alle andere families die met deze afschuwelijke ziekte te maken hebben.

Ik hoop van harte op jullie steun en waardering.

Samen kunnen we het verschil maken.

Mvg .

Joey Kruijshaar