❤️‍ EEN WARME OPROEP VANUIT ONS HART ❤️‍

Steun voor onze dochter Noor

Onze dochter Noor werd geboren op 4 februari 2025.

Een moment dat gevuld hoorde te zijn met alleen maar geluk.

Maar enkele dagen later stond onze wereld stil.

Via de hielprik kregen we een telefoontje dat geen enkele ouder ooit wil ontvangen:

Noor heeft SMA – Spinale Musculaire Atrofie, type 1.

De meest ernstige vorm.

SMA type 1 is een zeldzame, erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden.

Door een genetisch foutje krijgen de spieren te weinig signalen, waardoor bewegen, slikken en zelfs ademhalen steeds moeilijker kan worden.

Sinds haar geboorte leven wij in een realiteit die we nooit hadden kunnen voorstellen:

ziekenhuiskamers, piepende monitors, zorgen die nooit slapen —

maar ook hoop. Altijd hoop.

De medische kosten zijn nu al zwaar, en de toekomst brengt nog veel onzekerheid met zich mee.

Hulpmiddelen, therapieën, aanpassingen…

Misschien zelfs een aangepaste woning.

Dingen waar geen enkele ouder ooit op voorbereid is.

En toch…

Noor vecht. Elke dag opnieuw.

Met een kracht die ons blijft verbazen.

En haar grote broer Ryan omringt haar met liefde, vrolijkheid en onvoorwaardelijke steun.

Zij tonen ons wat echte moed betekent.

Daarom doen wij deze warme oproep.

Om hulp. Om steun. Om samen te dragen wat voor ons alleen soms te zwaar is.

Elke bijdrage — hoe klein ook — maakt een verschil.

En kan Noor helpen aan zo veel mogelijk kwaliteit van leven.

❤️ Dankjewel, uit het diepste van ons hart ❤️

Voor het lezen.

Voor het delen.

Voor het steunen.

Voor Noor.

Voor haar toekomst.

Voor haar kans op leven met zoveel mogelijk licht.

Liefs,

Ruben, Lien, Ryan en Noor